孤獨癥患兒父親自述：傢是孩子活下去的唯一希望

口述|軒軒爸爸 作者|安垚 編輯|沙瓊 策劃|鳳凰網健康

軒軒8個月大時突發癲癇，經過詳細排查最終被確診為孤獨癥患者，此後他開始瞭漫長的康復之路：5歲第一次開口叫“爸爸”、8歲學會刷牙、10歲通過鋼琴業餘十級、13歲學會瞭遊泳並獨自準備換衣洗澡……

“如果我們不在瞭，他也就活不下去瞭。”軒軒爸爸對鳳凰網健康說，傢是孤獨癥孩子活下去的唯一希望。

今天是孤獨癥自豪日。以下文字來自一位14歲孤獨癥孩子的父親自述——

圖片為軒軒和爸爸一起爬山

沒有一個傢庭願意遇見孤獨癥

“孤獨癥？啥是孤獨癥？”當兒子剛出生的時候，我沒想過這個病會與他有任何關聯，更不會想到，它會對我和我的傢庭產生如此大的影響。

2008年1月6日，軒軒出生瞭，當爸爸的喜悅難以言表，我滿腦子都是他以後蹣跚學步、咿呀學語的樣子。

沒想到的是，軒軒出生8個月後，突然癲癇發作。我頓時慌瞭，趕緊帶著軒軒去醫院。經過治療，軒軒的癲癇很快得到瞭改善，我懸在嗓子眼兒的心也放瞭下來。但醫生卻建議我們帶著孩子去兒童專科醫院做詳細檢查，依據他的治療經驗，癲癇的背後可能隱藏著更深層的未知疾病。

重慶兒童醫院的專傢號非常難預約，我想盡一切辦法，也隻排到瞭3個月後。但醫生的話，讓我開始恐慌，我在等待期間開始病急亂投醫，我們帶著軒軒把當時能掛上號的醫院跑瞭個遍，沒有醫生能明確告訴我，軒軒到底怎麼瞭？

3個月後，終於來到重慶兒童醫院，專傢對軒軒進行瞭一系列摸排篩查，得到的結果是孩子有發育遲緩和孤獨癥的表現，但孩子太小，醫院沒辦法直接確診，並建議我再等3個月後來復查。

“孤獨癥”，那是我第一次聽說這個名詞，回傢後我查瞭很多孤獨癥的資料。我發現80%的孤獨癥早期癥狀都能在軒軒身上看到：缺乏社交凝視、不微笑、語言交流障礙、感知遲鈍、註意力缺陷……

我這才意識到，小時候軒軒的不哭鬧、不對視、雙手沒有握力都是被我忽視的孤獨癥早期征兆。而等待復查的時間或許隻是用來給我做緩沖的。

3個月又3個月，煎熬的等待後，我們還是收到瞭重慶兒童醫院的確診報告。那一紙“判決書”讓全傢人的情緒都降到瞭冰點。

傢是孤獨癥孩子活下去的唯一希望

2009年，1歲的軒軒被確診為孤獨癥譜系障礙後，我們一傢人的生活發生瞭翻天覆地的變化。

後悔、排斥、絕望、迷茫……那是一種無法言說的痛苦，我不知道老天為什麼要這樣對待一個剛出生的孩子，為什麼要這樣對待我們一傢？

看著哭泣的愛人、母親和沉默的軒軒，我意識到作為傢裡的頂梁柱，必須要從痛苦掙紮中走出來，他們都需要我，沉浸在悲傷中隻會耽誤軒軒的治療。

我接受瞭醫生的建議，一周後把軒軒送到當地的一所專業康復機構。當時的軒軒還不到2歲，本身就發育遲緩，看上去更顯得弱小。可他必須要離開父母的懷抱，去陌生的環境接受日復一日的康復訓練。當時的他根本不理解我們在做什麼，也無法理解他要去做什麼。

做父母的都知道，嬰幼兒時期是建立親子關系的最佳時期，也是最需要父母陪伴的時候，可孤獨癥讓軒軒在康復機構一待就是5年。

為瞭高額的康復費用，我和愛人隻能分居兩地去打工賺錢。在這期間，我母親做出瞭最大犧牲。她辭掉瞭工作，全身心投入到軒軒身上，數年如一日地照顧軒軒，並對軒軒進行傢庭幹預治療，可她至今都沒聽到軒軒清晰地喊一聲“奶奶”。

圖片為軒軒在傢洗碗

沒有一個傢長不期待孩子的第一聲“爸爸、媽媽”，我也不例外，哪怕這句話遲到瞭4年。當5歲的軒軒說出他人生中的第一句話“爸爸”，我的眼淚止不住地流。那一聲“爸爸”肯定瞭我過去的所有努力！

孤獨癥是一種多因素導致的先天性神經發育障礙性疾病，表現出社交、語言發育障礙、認知和智力發育障礙等癥狀。軒軒在確診孤獨癥之後也相繼發現患有腦癱和地中海貧血。

患有孤獨癥的軒軒註定終生都不可能離開傢庭和父母的照顧。“我們不在瞭，他也就活不下去瞭”，傢是孤獨癥孩子活下去的唯一希望。

孤獨癥孩子隻有少數是天才

孤獨癥會引發廣泛性發育障礙，這就導致軒軒在很多方面都和別人不一樣：

軒軒學東西很慢，我用5年教會他說“爸爸”；8年教會他刷牙；10年教會他獨立上廁所。總有人和我說，要多帶著軒軒做訓練，但實際上無論是聲音語言還是肢體語言，軒軒並不能理解我，甚至做不到依葫蘆畫瓢。

在軒軒5歲時，我查閱資料得知，音樂對於孤獨癥的康復可能有幫助。於是就開始帶他接觸鋼琴，一直堅持練習。10歲時，他已經通過瞭鋼琴業餘十級考試。

軒軒學習鋼琴的過程並不順利，也並沒有展現出音樂方面的天賦。軒軒第一次上鋼琴課，不到20分鐘就被老師直接退款拒收瞭，因為那時候的軒軒無法控制情緒，經常發脾氣，他甚至伸手打掉瞭老師的眼鏡。

後來，有許多老師一看到軒軒的“手”，就直接婉言拒絕。因為伴有腦癱，當時他的手指無法像正常人一樣舒展，活動自如。如果沒有我媽一根一根掰開軒軒的手指，不厭其煩地帶著他做手指功能訓練，軒軒是根本不可能學會彈鋼琴的。

圖片為軒軒在彈鋼琴

很多孤獨癥孩子都有社交障礙。軒軒12歲才能理解買和賣的定義，認識瞭不同面值的錢。我曾讓軒軒自己嘗試擺攤賣玩具，但因為他缺乏社交方面的認知，行為並不會像平常小孩那樣看起來可愛靈動，叫賣時的語氣也十分生硬，還經常會因為沒有很好的邏輯思維能力而闖禍，或者引起別人的不滿。

2021年9月開始，我帶著軒軒去學習遊泳，直到今年3月份他才能做到獨立去做遊泳的準備工作，自己一個人在遊泳館洗澡換衣服。

在所有的學習過程中，我發現軒軒並沒有什麼特別的天賦，但我仍然帶著他不斷嘗試和接觸更多新事物，希望幫助他適應更多的環境，不斷提升學習能力、理解能力以及社會化功能。

其實，相較流傳更廣的“自閉癥”，我更喜歡稱呼我的孩子為“孤獨癥”。雖然他們和別人不一樣，但那隻是因為大腦神經發育出現瞭一些障礙，他們是社會的一部分，他們很孤獨，但他們自己並不想自閉。

孤獨癥孩子被稱為“來自星星的孩子”，不是因為他們像星星一樣閃閃發光，而是他們深處黑暗之中，隻能發出微弱的光。面對孤獨癥孩子，我並不奢望每個人都能幫他們，隻是希望社會能給予他們更大的包容度，能平等甚至隻是平靜地看待他們，不要害怕或者歧視他們。

“平凡的堅持能給生活帶來無限光芒”，我相信在大傢的努力下，孤獨癥孩子能夠融入社會，不再做天上孤獨的星星。

科普小貼士

本文科普小貼士經由北京安定醫院兒科副主任醫師陳旭審定

1、什麼是孤獨癥譜系障礙？

孤獨癥的全稱是孤獨癥譜系障礙（Autistic Spectrum Disorder，簡稱ASD），又稱為自閉癥譜系障礙，由一種以腦功能發育不良引起的異常的交往能力、狹窄的興趣/固執的行為模式、伴或不伴異常的語言能力為特征的嚴重的發育障礙性疾病。

2、孤獨癥譜系障礙癥狀有哪些？

①ASD患兒存在社會交往障礙，缺乏與人交往的興趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。主要表現包括：回避目光接觸，對他人的呼喚及逗弄缺少興趣和反應；對主要撫養者常不產生依戀，不與他人互動，對他人漠不關心；不觀察和模仿他人的簡單動作，常常不會玩想象性和角色扮演性遊戲；不會尋求安慰。

②ASD患兒存在興趣狹窄和刻板重復的行為方式，具體表現主要包括：興趣范圍狹窄，卻專註於特定的事物或聲音；行為方式刻板重復，拒絕日常生活規律或環境的變化；刻板重復的怪異行為。

③ASD 患兒在言語交流和非言語交流方面均存在障礙。其中以言語交流障礙最為突出，通常是患兒就診的最主要原因。交流障礙主要包括以下方面:言語發育遲緩或缺失；言語形式及內容異常；言語運用能力受損，不會用言語表達願望或描述事件；非言語交流障礙主要表現在患兒缺乏用於溝通和交流的表情、動作及姿勢。

④ASD患兒除以上核心癥狀外，還存在非典型的其他表現，主要包括以下方面: ASD 患兒還常存在自笑、情緒不穩定、沖動攻擊、自傷等行為；認知發展多不平衡，音樂、機械記憶(尤其文字記憶)、計算能力相對較好甚至超常；患兒可能存在包括睡眠障礙、註意力障礙、多動、抽動穢語綜合征、癲癇、腦癱、感覺系統的損害、巨頭癥等並發癥。部分 ASD 患兒在出生後 1~2 年發育軌跡正常，但隨後出現已獲得技能的喪失，可涉及語言、社交手勢、運動等多個領域，發育倒退可能是忽然出現的，也可能是逐漸發生的。

3、發現孩子有疑似孤獨癥譜系障礙的表現該怎麼辦？

一旦發現孩子有疑似孤獨癥譜系障礙的表現，要及時帶孩子去兒童精神科就診，接受專業系統的評估，如果確診，越早接受規范的訓練，對孩子後期的成長發育都會起到非常積極的作用。

研究證明，早期接受密集型行為訓練是孤獨癥譜系障礙兒童預後良好的最有力證據。在幹預過程中，傢庭參與尤其是主要撫養人的參與是十分重要的一環，作為與孩子相處最久的人，重視與孩子在日常活動相處中的互動，有效識別兒童發出的交往信號，積極給予反饋，逐步建立溝通機制，才能更好地促進孩子的恢復。

本文圖片均由軒軒爸爸提供，轉發需要經過其本人授權。