本文作者:liuzisu

看著躺在病床上的女孩兒,醫生陷入瞭沉思。

剛剛,這名 10 歲患兒因劇烈腹痛被緊急送來急診。不僅如此,醫生還發現,她對外界刺激極其敏感,甚至連頭發落在身上都會引起劇痛;而她的腳踝呈現出詭異的向內彎曲,已經無法走路。

很少有疾病會表現出如此強烈的疼痛。

陪伴著女孩兒的,是一名神色焦急的母親。她向醫生提出瞭一項超乎尋常的要求:「你們必須立刻給她註射 1000 毫克以上的氯胺酮!」

氯胺酮,這三個字迅速引起瞭醫生的警覺。

要求給 10 歲女兒註射 K 粉,醫生:患病的可能是母親

氯胺酮用作手術麻醉劑或麻醉誘導劑,因可造成意識與感覺分離的狀態,又稱「分離麻醉劑」。不同劑量的氯胺酮能應用於鎮痛、鎮靜、麻醉誘導及麻醉維持。在院前急救、急診及重癥醫學科都有不可替代的作用,在全世界麻醉領域都有廣泛使用。

但同時,氯胺酮還有一個別名——K 粉。盡管它是一種成癮性不大的藥品,但過量使用氯胺酮會產生幻覺、妄想等癥狀,並會引致後遺癥及腦部永久性損害。在我國,氯胺酮被列為第一類精神藥品管控。

醫院裡的女孩

圖源:紀錄片《Take Care of Maya》

不僅如此,根據美國麻醉醫師協會(ASA)等機構聯合發佈的《氯胺酮靜脈輸註治療急性疼痛的共識指南》,在緩解急性疼痛時,氯胺酮的輸入劑量不超過 0.35mg/kg[1]。而一個十歲小女孩的體重,約為 35kg。

也就是說,這位母親要求醫生為女兒註射的劑量,是止痛劑量的 80 倍!

不僅如此,在診療中,醫生又發現瞭一件怪事:每當母親不在病房時,女孩兒的疼痛似乎有所好轉。

這樣詭異的病例,背後是否有什麼隱情?

帶著懷疑和擔心,醫生悄悄記錄下患兒瑪雅的信息,並迅速聯系上瞭一位名叫史密斯的兒科醫生。史密斯是一傢非營利性社會醫療機構的元老,在鑒定虐童領域有著 30 多年的經驗,不僅是公認的專傢,還和當地政府有著密切合作。

醫療主任史密斯

圖源:紀錄片《Take Care of Maya》

收到報告後,史密斯查詢患者診療記錄發現,瑪雅曾在不同地區的 30 多傢醫院接受過診療,其中有 20 餘次更是集中在過去 2 年時間裡。而在墨西哥某醫院的就診中,瑪雅曾連續五天接受瞭大劑量的氯胺酮靜脈輸入治療。

來歷不明的劇烈疼痛、患兒母親的驚人要求、如此詭異的就醫經歷……

如何解釋這些疑點?史密斯決定把調查范圍擴大到瑪雅的傢庭。

而這一次,史密斯又有瞭不尋常的發現。

調查中,史密斯發現瑪雅的母親曾經是一名護士。這瞬間讓她想到院方提供的一個信息:「當母親不在身邊時,瑪雅的疼痛感有所減輕。」

這兩個重要的發現讓史密斯心中的懷疑逐漸清晰:瑪雅身上的奇怪疼痛或許還有另一種解釋——瑪雅的母親可能患有代理孟喬森綜合征!

「孟喬森綜合征」一詞誕生於 1951 年,用來描述那些故意偽裝出疾病癥狀來獲取醫療護理關註的人。1977 年的一篇論文使用「代理孟喬森綜合癥」一詞來描述那些故意把傢人偽裝成有病或受傷的人,最後導致傢人接受不必要的治療——其中絕大部分是母親[2]。孟喬森綜合征又稱「加諸於己的做作障礙」,而代理孟喬森綜合癥又稱「加諸他人的做作障礙」。

在代理性孟喬森這一領域,最為大眾熟知的,應該是根據真實事件改編的電視劇《惡行》。

電視劇中,母親認為女兒的眼睛、聽力和肌肉都有問題。從 8 歲開始,她就強迫女兒坐輪椅,不許站起來;她還強迫女兒使用胃管進食,為瞭防止女兒偷吃東西,她把女兒的牙全部拔光。最喪心病狂的是,她還給女兒安排瞭二十場相同的手術……

而在現實中,電視劇裡女兒的原型最終忍受不瞭這種折磨,教唆男友將母親謀殺。(點擊查看丁香園往期文章《被拔掉滿口牙,同樣的手術做瞭 20 遍:她被母親逼迫裝病 23 年》)

不僅如此,一篇 1982 年發表的論文曾這樣解釋患者的行為:代理孟喬森綜合征一般與這些母親的早年經歷和傢庭生活有關。論文還指出,值得註意的一點是,在這類母親群體中,從事護理工作的最多。她們具備醫學知識,而且似乎在心理上,渴望護理和渴望被護理是緊密相連的[3]。

這下,在瑪雅身上的所有疑點都被成功串聯瞭起來:因為患有代理性孟喬森綜合征,曾做過護士的母親利用專業知識故意制造瞭瑪雅的疼痛,然後一遍又一遍帶瑪雅去醫院就診,並要求醫生使用大劑量的氯胺酮。

一切都說得通瞭!史密斯迅速給出診斷並提交給有關部門,很快申請到瞭瑪雅的庇護令。隨後,法院宣判由醫院負責瑪雅的監管,並剝奪瑪雅父母的監護權,禁止他們和瑪雅再有任何接觸。

對簿公堂,患方:這是必需的救命藥

然而,對於史密斯醫生的判斷,瑪雅父母卻全盤否認。

懷著對女兒的擔憂,他們立刻開始著手奪回瑪雅的監護權。

為瞭推翻史密斯關於瑪雅母親患有代理孟喬森綜合征的診斷,瑪雅母親去瞭另一傢專業機構進行心理評估。評估結果顯示:瑪雅的母親精神正常,不存在患有代理孟喬森綜合征的可能。

那麼,瑪雅身上的奇怪疼痛和氯胺酮的過量輸註又該怎麼解釋?

關於這兩點,瑪雅的父母拿出瞭瑪雅一年前的診斷報告。原來,瑪雅患有一種叫做「復雜性區域疼痛綜合征 」的罕見病。

關於復雜性區域疼痛綜合征,它的病因目前尚不明確,通常在受傷、手術、卒中或心臟病發作後出現。在最初階段,該病通常表現為單側手臂或腿部的慢性疼痛[4]。

「復雜性區域疼痛綜合征 」最常見的癥狀是肢體疼痛和感覺障礙,這種痛苦持久而漫長,長期患病者往往伴隨著肌肉萎縮。該病還有許多自主神經功能改變的癥狀,比如皮膚血管收縮障礙,出汗異常,局部水腫等。

而氯胺酮作為臨床常用的麻醉性鎮痛藥物,對瑪雅的治療非常有效。研究證實:氯胺酮不但具有抗炎作用,同時還能防治缺血缺氧造成的神經損害。在麻醉劑量下,氯胺酮可顯著減輕頑固性患者疼痛,提高患者生存質量[5]

拿著心理評估和診斷報告,他們找上瞭法院。

面對瑪雅父母拿出的證據,被告席上的史密斯依舊不為所動。

史密斯堅信,瑪雅的病是母親造成的,瑪雅的母親患有代理孟喬森綜合征。為瞭證明她的診斷正確,她決定進行「分離測試」。

分離測試可輔助診斷代理孟喬森綜合征,常用於鑒別患兒的疼痛表現是否受到傢長影響。(註:目前診斷代理孟喬森綜合征主要依據 DSM-5 等診斷系統進行診斷)

具體內容為讓患兒遠離可能患病的傢長獨立生活,並在幾周後多次觀察患兒的健康狀況有無好轉。如果觀察到孩子的疾病癥狀有所緩解,則佐證瞭傢長患有代理孟喬森綜合征的判斷。

但是,瑪雅在獨自生活瞭幾周後,她仍向醫生表達自己感到全身劇痛。至此,瑪雅母親患有代理孟喬森綜合征的說法似乎已經站不住腳。可史密斯不這麼想,她認為,瑪雅是在謊報自己的疼痛。

為瞭驗證這一觀點,史密斯開始 24 小時監視瑪雅,搜尋瑪雅裝病的證據。

最後,史密斯在報告中總結,她認為分離測試是卓有成效的:瑪雅在和父母分開後健康情況有瞭明顯好轉。為此,史密斯特意請護工記錄下瑪雅看起來健康的照片,並附加在報告中,以此證明瑪雅根本沒有任何病痛。

護工記錄下的瑪雅日常

圖源:紀錄片《Take Care of Maya》

根據史密斯上交的新報告,法院還是站在瞭醫院這邊,駁回瞭瑪雅父母的訴求。而此時,瑪雅已經與父母分開瞭 80 多天。

得知無法與女兒團圓,瑪雅母親表示她還想再抱一次瑪雅。但法官直接拒絕瞭她。第二天,瑪雅母親在絕望中選擇瞭自殺。

父女控告醫院,本案將於今年 9 月開庭審理

「照顧好瑪雅,別再讓她受苦瞭。」

在遺書中,瑪雅母親表達瞭對孩子的愛,並將她的自殺歸咎於醫院、醫生和法院。

瑪雅一傢的合影

圖源:紀錄片《Take Care of Maya》

妻子死後,瑪雅的父親沒有在悲傷中沉淪,他選擇繼續上訴直到奪回女兒的監護權。

也許是被瑪雅母親的自殺觸動,在新的聽證會上,法官允許父親帶瑪雅去接受新一輪的疾病評估。

為瑪雅進行評估的,是來自佈朗大學醫學院的普拉迪普·喬普拉教授。他畢業於哈佛醫學院,在兒科疼痛和神經性疼痛領域頗有建樹,是復雜性區域疼痛綜合征的專傢。

喬普拉經過縝密的檢查後確認:瑪雅在感到持續疼痛的同時,滿足感覺異常、兩側肢體出汗量不一致、運動功能障礙這三種癥狀,符合診斷標準[6]。

這一次,行業專傢的診斷終於得到瞭法院的認可。在新的證據前,醫院的說法再也站不住腳,法院撤回瞭庇護令,將瑪雅的監護權歸還給瑪雅父親。

如今,瑪雅已經 17 歲。現在的她變得成熟,自信大方。通過每天的強化鍛煉,她的疼痛癥狀有所好轉。三個月前,她還在花樣滑冰錦標賽上拿瞭個第一。

圖源:紀錄片《Take Care of Maya》

但是,提起七年前的那場悲劇,瑪雅依舊難以忘懷。這些年裡,她和父親一直在為母親的案子奔走伸冤。為瞭引起關註,她們致力於尋找那些同樣被醫院誤判為虐童的傢庭。在聯合起來後,她們的影響力不斷擴大,越來越多的人知道瞭瑪雅的故事。

隨著知名度的擴大,瑪雅的經歷被網飛整理成瞭紀錄片《好好照顧瑪雅》。

近日,一傢法院同意瞭瑪雅父女對醫院的控告。屆時,除瞭瑪雅父女,還有大批被醫院冤枉的「虐童案」傢庭都將出庭作證。法院將於 2023 年 9 月進行開庭審理。(策劃:liuzisu、z_popeye|監制:carellero)

致謝:本文經 上海市精神衛生中心兒少科 主任醫師 杜亞松、山東大學齊魯醫院神經內科 副主任醫師 溫冰、中南大學湘雅二醫院精神科 主治醫師 楊峘 專業審核

題圖來源:紀錄片《Take Care of Maya》

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