漸凍人癥患者盼獲專科診所支援

　　圖：香港肌健協會估計全港有約200名漸凍人癥患者，期望特區政府正視他們的需要，設立神經肌肉疾病專科診所。\大公報記者鐘佩欣攝

　　早年網絡上掀起“冰桶挑戰”引起大眾對漸凍人癥（肌萎縮性側索硬化癥ALS）患者的關註。香港肌健協會設立全港首個漸凍人癥患者資料庫，估計本港現時有約200名漸凍癥患者，確診平均需時11.3個月。

　　協會促請政府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介患者和提供復康服務等配套。有患者由發病至無法自由行動隻歷時不足三年，如今隻能透過電話語音系統與人溝通，期望各界伸出援手，協助購置呼吸機等醫療用品。\大公報記者 鐘佩欣

　　香港肌健協會估計全港約有200名ALS患者，分析其中46名患者情況發現，他們平均於55歲發病，須向四名醫生求醫、進行五次詳細檢查，如肌電圖、神經活檢、抽骨髓等，平均花近一年時間才確診。由於診斷的過程漫長且困難，65%患者現已屬嚴重殘障，日常活動能力僅及晚期癌癥患者的三分之一。

　　倡設立日間照顧中心

　　現年57歲的鄭先生兩年前開始說話口齒不清，及後頸部疼痛、左手及左腳無力，起初誤以為中風病征，直至去年辭去工作全職照顧傢庭後經常跌倒，再次求診後確認患上漸凍人癥。鄭太形容當時心情“晴天霹靂”，“當時我們兩個眼濕濕，真的沒想過，一直都以為是中風。”

　　自鄭先生喪失工能力後，鄭太便成為傢庭經濟支柱。她說，丈夫的活動、說話、呼吸能力受限，早前已購買二手電動輪椅、聘請外籍傭工照顧，以及月租3000元的非入侵性呼吸機。她表示，傷殘津貼已不足以支撐丈夫的醫療開支，即使二手電動輪椅未能承托他的頸部，都未能購買一臺較好的電動輪椅。鄭太說，相比津貼、現金等資助，更期望各界可在硬件設備支援，比如月租三千元呼吸機、六萬元的咳痰機鍛煉肺部，或提供傢居照顧服務等，長遠希望能夠尋獲可容納漸凍癥患者的日間照顧中心。

　　現時鄭先生隻能透過電話語音系統與人溝通，他表示，太太和分別就讀大、中、小學子女是自己的支柱，並鼓勵各位漸凍人患者及傢屬不要放棄，積極面對病情，呼籲大傢捐助肌健協會幫助他們“自救”。

　　任職建築工人的胡先生2011年確診“漸凍人癥”，他指發病初期仍可如常開工，惟隨後病情急促惡化，雙腳漸趨無力，最終被迫停工求醫。他憶述確診當日醫生直言“唔好意思，你有絕癥”，當時更判斷他隻有約五年壽命。如今12年過去，胡先生表示會繼續積極面對病情，鼓勵同行者不要輕易放棄。

　　花九萬元購復康器材

　　香港肌健協會表示，現時每名ALS患者平均每月醫療開支約達13000元，包括照顧服務、中西醫復康治療、購買營養補充品與醫療消耗品、租用維生儀器等。此外，患者在確診後花費的一次性費用達九萬元，當中包括購買醫療或復康器材、改裝傢居等。

　　協會會長呂文林促請政府正視漸凍人癥患者需要，設立神經肌肉疾病專科診所，並為他們提供康復服務、輔助設備及照顧配套。