作者:西米

上個月,《柳葉刀》(The Lancet)最新發表的研究[1] 估計,糖尿病患者人數將從 2021 年的 5.29 億倍增至 2050 年的 13 億多,接下來 30 年內,糖尿病年齡標化患病率在任何國傢預計都不會降低。另外,如果缺乏有效緩解策略,糖尿病將成為導致全球死亡和殘疾的首要原因之一。

1990~2050 年全球糖尿病的年齡標化患病率預測(圖源:參考資料 1)

內分泌代謝科醫生林慧(化名)所在的醫院,每天會接診 300 餘位糖尿病患者。

林慧覺得,和很多疾病不同,在糖尿病領域,患者和醫生之間並不存在那麼高的信息壁壘,所以有些患者會帶著「答案」來求解。但也由於經常「覺得沒那麼嚴重」,TA 們可能是最「不聽話」的一群患者,容易迎來糟糕的預後。

從事內分泌領域 20 年以來,她曾遇到過患者,拿著新英格蘭雜志上發表的新藥「替西帕肽」來問自己是否可以用;也曾遇到患者因為害怕高血糖,自行進行瞭胰島素的加倍。

以下是她的自述:

在門診「消失」的患者拒絕截肢

和大多數科室患者一樣,每一位糖尿病患者來到門診的診療過程基本是固定的:

如果是「初診」患者,先瞭解病史,傢族史和病程;著重詢問臨床表現和並發癥;做化驗檢查(包括血糖,糖化,糖耐量,胰島功能等);特殊年齡或者表現的患者會開具糖尿病相關抗體的檢查;等待結果回報;根據臨床表現和檢查結果針對性的治療。

「復診」患者的話,則根據患者最近幾天的自我血糖監測值,以及三個月糖化,肝腎功能,血脂,血壓,尿酸等指標情況調整用藥。

針對「病情嚴重」的患者(如血糖控制差需要進行強化治療,或者出現合並癥如合並視物模糊,泡沫尿等並發癥傾向),則需要收住院治療。「更差的情況」則是因酮癥酸中毒,高血糖高滲昏迷,或者是胃輕癱並發的嘔吐等直接入急診。

一般來說,我們建議初診患者出院後 1~2 周來復查,因為住院期間進行的強化治療需要在後期逐漸進行藥物調整;而對於老病人,我們則建議 3 個月左右來復查一次:主要是進行血糖監測,藥物調整以及可能的並發癥檢查。

因為同一個醫生對患者進行長期管理,能夠幫助患者進行更好的個體化醫療和管理。

遺憾的是,有些被要求及時復診的患者,我再也沒在門診見到過。當然,這不排除患者去別的醫院(比如更近的醫院)看病的可能。

也有不聽話的患者,時隔許久帶著惡化的身體再來門診。我剛開始工作時,就遇到過一個讓我手足無措,至今記憶尤深的病例。

我記得第一次來就診時,患者的病情比較平穩,用藥還算規律,但他總是背著傢屬和我們醫生,自己偷偷吸煙,用他的話說就是「控制不瞭自己」。再見時,就是他下肢受傷後無法愈合來院治療。

此後的五年間,患者下肢血管的情況越來越差,傷口也始終無法愈合。(糖尿病足是導致我國糖尿病患者致殘致死的嚴重慢性並發癥之一,發病率高,治療困難,花費巨大。)

正在被處理的糖尿病足

圖源:視頻網站截圖(非該患者)

其實,患者當時已經達到瞭截肢的條件,但患者並不想走到這一步。當時初入行業,我直接問瞭患者:為什麼不截肢?

得到的是傢屬的沉默,和他紅著眼的回答:「我還是想花錢保腿。」

有人拿著新英格蘭雜志來找我

糖尿病,是常見的,也是獨特的。

患病人群基數大,是糖尿病最大的特點,也是預防和治療最大的挑戰。《中國 2 型糖尿病防治指南(2020 年版)》[2] 指出:1980 年糖尿病患病率為 0.67%,而到 2015 至 2017 年則達到 11.2%,糖尿病患病率仍在持續上升。此外,尚未診斷的糖尿病比例仍處於高水平。

即使研究一直在更新,依然無法改變糖尿病沒有「治愈」,隻能「緩解」的事實。在這樣的背景下,糖尿病患者也是特別的,「久病成醫」是大多數患者的常態。

有一天,一個患者聯系我說,一篇新英格蘭雜志上發表瞭新藥「替西帕肽」,能不能給他也用上。說實話,這篇研究當時我還沒來得及看,但我很快針對他的訴求進行瞭檢索、解釋。

「替西帕肽」是一種葡萄糖依賴性促胰島素多肽(GIP)和胰高血糖素樣肽-1 (GLP-1)受體激動劑。2022 年才被美國食品藥品監督管理局(FDA)批準上市,輔助飲食和運動,每周註射 1 次以改善成人 2 型糖尿病患者的血糖控制。

事實上,替西帕肽並不適合他。

一方面,他此前用過 GLP-1 受體激動劑藥物,但因出現瞭胰酶升高的副作用而停用。他在網上學習到 GLP-1 受體激動劑藥物對心血管疾病和肥胖有潛在治療價值後,便一直關註這類藥物,並在胰酶正常後自行恢復使用這類藥物。

另一方面,替西帕肽尚未在中國上市,這涉及到藥源和及時供應的復雜問題。

解釋完這些之後,我感受到瞭他略顯失望的語氣。但我想,沒準多久,我又會收到他發的其他文獻。雖然考慮欠缺,也依舊存在交流壁壘,但這是屬於他的醫患溝通,也是他的自救。

我覺得,隻要能緩解患者的焦慮心態,我們不應該排斥任何溝通。

聽話,和聽懂話,都是很重要的事

在門診,我會告訴每一位患者「糖尿病治療的五架馬車」:教育、飲食治療、運動治療、藥物治療、自我血糖監測。

遺憾的是,大多數患者做不到這五點;或許是因為我們強調的不夠,或許是沒有解釋地足夠清楚,亦或是生活習慣難以改變。不管怎樣,這始終是糖尿病控制的重點和難點。

從過往的經驗來看,「不聽話」是很危險的。

我在門診遇到過一位患者,初診時並不嚴重,血糖控制的還不錯,但始終接受不瞭「無法治愈」。抱著這樣的心態,她尋找可能治愈的偏方,花瞭幾萬塊錢在電視購物買瞭所謂的「糖尿病藥物」,同時停掉瞭醫院開具的口服藥物和胰島素。

一個月後,一個療程的藥物結束瞭,而她的血糖,也飆升到瞭高值。

圖源:圖蟲創意(非該患者)

還有一個不到 20 歲的女孩子,1 型糖尿病,不除外多內分泌腺自身免疫綜合征。我們制定瞭「一天兩針,每針 10 個單位」的初步治療方案,但她因為懼怕高血糖,自行將每針 10 個單位逐漸加量到 20 個單位。很快,她相繼出現瞭心慌手抖的癥狀。

這樣的擅自加量,不僅會出現低血糖,也會出現因低血糖而發生的反跳性高血糖,血糖的波動對於身體無疑是巨大的傷害。

在過往的 20 年裡,有患者害怕二甲雙胍傷腎;嫌棄胰島素註射麻煩;抱著僥幸心理認為血糖偏高沒關系,還沒有出現癥狀;覺得藥物難買或者就醫遠自行停藥;厭煩長療程的用藥去找偏方;長期治療反復發作而抑鬱焦慮…

這些,都是我親歷過的患者,也是本可以預後沒那麼差的患者。

為瞭讓更多的患者「聽話」,我們醫院每周五下午在住院部糖尿病病房開展「患教會」,主要講胰島素的使用以及生活方式的調整;醫院門診和住院部的墻上也會有相關的「宣傳海報」。

第二件事是,如何讓患者「聽懂話」。

「糖尿病飲食」是我們會對每一個患者提到的概念,口頭解釋和操作起來比較復雜,我們通常會解釋為避免食用「甜的食物」或者「升糖高的食物」。雖然會舉一些例子,但顯然,這是個模糊的概念,實施起來更復雜。

新入院的一個老年患者,入院時特別提到瞭「糖尿病飲食,吃不甜的食物」。第二天查房問護士血糖的時候,患者的餐後血糖非常高。進一步詢問時才發現,患者早上吃瞭兩個自認為「不甜」的饅頭。

針對這樣由於概念模糊導致的理解偏差,在後來的溝通中,我們會嘗試去定義具體的食物類目,或者提供一份相關的圖譜,從而幫助患者更好地「聽懂話」。

成人糖尿病食養指南(2023 年版)關於不同地區的食譜建議(此處為東北地區節選)圖源:參考資料 3

比如,在「隨診管理上」,我們推出瞭五個醫生專傢團隊組成的糖尿病互聯網醫院,幫助患者更方便的進行線上隨診和咨詢,咨詢內容包括用藥疑問,血糖監測,胰島素使用等;我們醫院最近還推出瞭糖尿病的「互聯網專病模塊」,可以進行私人定制的糖尿病管理方案,包括線上直播和糖尿病科普等課程。

其實,根據我瞭解到的,每個醫院都會開展不同形式的宣教和隨訪管理;可以說,我們致力於糖尿病防治的腳步,從未停歇。

但從糖尿病和並發癥急劇升高的患病率,以及巨大的疾病負擔來看,我們做的遠遠還不夠。

糖尿病的防治,從來都不是單個個體或者群體的事情,多方多維度的幹預,都應該提上日程。否則,等待患者和醫生的,不隻是升高的血糖。

監制:carollero

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