通過癥狀幹預、姑息治療等醫學手段有效幫助患者減少疼痛感,緩解精神壓力的同時,安寧療護是從人文關懷的角度把死亡變“美”的過程

慢慢地,她變瞭。她會跟孫子說,奶奶會變成星星看著你。“聽著最喜歡的歌,靠在兒子懷裡,她安詳地離開瞭。”王明輝回憶說

“以患者希望的方式去照顧他。”秦苑的團隊會通過傢庭會議的方式,掌握患者傢庭結構,確定主要照護者、瞭解患者希望以怎樣的方式離開

“安寧”系著兩頭,一邊是臨終患者,一邊是仍要活下去的親屬

為讓更多老人在看得到傢的地方“善終”,北京於2022年出臺瞭加快推進安寧療護服務發展實施方案,明確瞭“到2025年,每區至少設立1所安寧療護中心,全市提供安寧療護服務的床位不少於1800張”的目標

無論是回應老年人安寧療護的需求,還是提高安寧療護服務可及性,生命最後一程的“擺渡”在社區或居傢環境裡來實現比在醫療機構更有現實優勢

文 |《瞭望》新聞周刊記者 邰思聰 俠克

“我們能接嗎?”

“能!有我呢。”

提問的,是北京市豐臺區蒲黃榆社區衛生服務中心的醫生王明輝。

回答的,是北京協和醫院老年醫學科主任醫師、緩和醫學中心主任寧曉紅。

有寧曉紅擔任“外援”,王明輝團隊於2019年末第一次嘗試開展瞭居傢安寧療護服務。

當時50多歲的雷紅罹患乳腺癌9年,已經出現癌細胞骨轉移和腦轉移。為瞭挽留她的生命,傢人輾轉將她送至多傢三甲醫院住院醫治。“每21天需要周轉7天,這對病人來說真的太折騰瞭。”雷紅的女兒徐婭在給王明輝的微信裡寫道。

住院後期,雷紅不吃不喝也拒絕說話。無奈之下,女兒找到瞭王明輝。“如果我把母親接回傢,社區醫生能上門換尿管嗎?”

後來證明,王明輝團隊做的遠比這多。退燒、止痛、陪伴……曾經沉默不語的雷紅,在生命最後一程有瞭笑意。

2020年早春,雷紅離世。徐婭說,在傢裡陪伴母親走完最後一段時光,是她做過最正確的決定。

  讓最後的時光有溫度

在北京市第六醫院安寧療護中心的病房裡,70歲的戴建強蜷縮著雙腿靠在病床上。受肌肉攣縮影響,他的雙腿已經無法伸直。2023年4月14日下午,針灸按摩科主任醫師郗海銘為他做瞭針灸治療。雖然活動極為不便,他仍然試著起身道謝。

戴建強罹患前列腺癌多年。幾個月前,他病情持續惡化,出現骨轉移,周身疼痛難忍。持續放化療讓他飽受折磨。

死亡不是件容易的事。隨著癌細胞的生長侵蝕,患者會出現各種癥狀:疼痛、嘔吐、煩躁、譫妄、出血……窮盡一切醫療手段後,人應該如何面對死亡?

戴建強住進瞭安寧療護病房。

“為臨終患者提供安寧療護服務,是北京老年健康服務體系的短板。”北京市衛生健康委員會黨委委員、市老齡辦常務副主任王小娥說。2022年以來,北京連續兩年將推進醫療機構轉型建設安寧療護中心納入民生實事項目。

在北京市第六醫院安寧療護中心主任張磊看來,“安寧療護不是放棄治療、等待死亡,而是通過全方位照護,讓生命末期患者生活質量更有保障,生命最後一段時光更有溫度。”他說。

王明輝說,通過癥狀幹預、姑息治療等醫學手段有效幫助患者減少疼痛感,緩解精神壓力的同時,安寧療護是從人文關懷的角度把死亡變“美”的過程。

她還記得西城區一位退休教師臨終前的變化。

剛開始,她覺得自己像一顆爛蘋果,甚至動瞭輕生的念頭。蒲黃榆社區衛生服務中心的醫護、社工、志願者搜集她人生各階段有紀念意義的照片,做成“時光相冊”,幫她消解面對死亡的恐懼和焦慮。

慢慢地,她變瞭。她會跟孫子說,奶奶會變成星星看著你。“聽著最喜歡的歌,靠在兒子懷裡,她安詳地離開瞭。”王明輝回憶說。

  讓病房裡有生活

王明輝發現,很多患者傢屬以“為你好”的名義,給病人套上“枷鎖”:身子弱,吃東西要講究,流食好消化;腿腳不好,幹脆別下床;看電視不能太久,消耗體力……

“安寧療護強調‘尊重患者本人的意願’。”北京市海淀醫院安寧療護中心主任秦苑說。

“以患者希望的方式去照顧他。”秦苑的團隊會通過傢庭會議的方式,掌握患者傢庭結構,確定主要照護者、瞭解患者希望以怎樣的方式離開。

癌癥晚期患者徐錦華2022年進入海淀醫院時,有個小願望還沒實現:她想到成都的街頭走一走,小酌一杯。

安寧療護團隊把玉林路上的小酒館“搬”進病房。2022年1月26日,民謠《成都》的旋律響起,醫護人員斟上啤酒,陪著徐錦華跟著成都志願者的鏡頭,看瞭杜甫草堂的紅墻綠瓦,“穿”過瞭寬窄巷子的熙攘人群……不久後,徐錦華走瞭。這個有酒、有故事的“小酒館”成瞭她最後的溫暖記憶。

“安寧”系著兩頭。一邊是臨終患者,一邊是仍要活下去的親屬。當大傢可以直面死亡,不避諱談及死亡,患者與世界、傢屬與至親告別的最後一程可能會更有質量。

今年62歲的張華2020年確診賁門癌,經過手術、放化療等一系列治療手段,病情基本穩定,但隻要一用放化療藥物,就會嘔吐。2022年底,女兒董雪找到瞭王明輝。

“開始走安寧療護這條線,化療藥就中斷瞭。前兩天又給我爸做瞭個腫瘤標志物檢查,其實沒有往上走。”董雪說,老人還經常張羅她“做點兒好吃的”。

  最舒服的病床在傢裡

將近三年時間裡,王明輝和同事已經為50多人提供瞭安寧療護,絕大多數是老人。

最初,很多人對安寧療護有抗拒。甚至有傢屬將她們推到門外說:“以後別在我傢提這事兒瞭!讓人聽到以為我們做兒女的不給治瞭。”

王明輝感受到,近些年,人們的觀念在變。

今年4月4日,蒲黃榆社區衛生服務中心新裝修的安寧療護病房即將對外開放的消息一傳出,她的手機就響不斷。“還有房嗎?”不停有患者傢屬打來咨詢。“不瞭解情況的還以為我是售樓處。”她開玩笑說。

為讓更多老人在看得到傢的地方“善終”,北京於2022年出臺瞭加快推進安寧療護服務發展實施方案,明確瞭“到2025年,每區至少設立1所安寧療護中心,全市提供安寧療護服務的床位不少於1800張”的目標。

作為北京首傢由社區衛生服務中心轉型的安寧療護中心,蒲黃榆社區衛生服務中心安寧療護中心目前擁有床位50張,配備醫生6名、護士20名、社工4名、志願者30餘名,逐步形成瞭以社區傢庭醫生為主力,從居傢到門診、從病房到遠程的安寧療護服務模式。

老死牖下。在我國傳統文化裡,能夠在自己傢中平和而有尊嚴地無疾而終,是莫大的福氣。王明輝深知臨終患者的心理:“傢是最舒服的病房,很多患者希望在舒適、熟悉的環境裡走完最後一程。對於醫院環境,病人是恐懼的,更別說生存質量。”

無論是回應老年人安寧療護的需求,還是提高安寧療護服務可及性,生命最後一程的“擺渡”在社區或居傢環境裡來實現比在醫療機構更有現實優勢。

2022年發佈的《“十四五”國傢老齡事業發展和養老服務體系規劃》提出“支持社區和居傢安寧療護服務發展,建立機構、社區和居傢相銜接的安寧療護服務機制”。朝著這一目標,明確支付標準、建立服務質量評價體系、提高安寧療護理念社會認知度等問題,都亟待解決。(文中患者及傢屬均為化名)■

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