本文作者:失控的阿瑞
2016 年,一部《人间世》感动了全国。2019 新年,在观众的翘首期待中,它再度回归。
两年时间,9 个摄制组,50 个人,200 多个拍摄对象。
第一集,便将镜头对准了一群少年。
少年轻狂、生猛,充满奢望,但病魔像一记重锤,锤散了意志,遮挡了希望。不合时宜地,为鲜艳的生命涂上灰暗的底色。
被厄运选中的孩子
「我要呼吸!什么杀人医疗方法?!」
尖锐的咒骂声在手术室内回荡,小患者粗暴地扯开器械,一边哭喊,一边以一己之力同三位麻醉医生缠斗着。
但他越紧张越就吸得越多,很快,在麻醉药物的作用下,小患者颤抖着安静了下来。
患者叫王松茗,13 岁,40 分钟后,他的左腔静脉里会埋上一根管子,叫做静脉输液港,以后的一年里,数不清的药水会从输液港流进他的身体,与癌细胞作战。
顺铂,何乐生,盐酸阿霉素,泽菲,立幸,这些高浓度的化疗药水一一化作医生和家长口中的一个轻描淡写的名字——「盐水」。
它们被注入王松茗的体内,让他吃不下饭、恶心、呕吐,开始掉头发。
但化疗还不够,两个月后,他必须再进一次手术室,锯开患肢,拿出骨头,切除上面的肿瘤,然后将没有癌细胞的骨头再放回体内。
这是王松茗唯一的保命方法。
在上海市第一人民医院的骨科病房里,住着与王松茗有着相似遭遇的孩子们。
他们都得了一种病:骨肉瘤。这是一种恶性程度极高的骨肿瘤,多发生于 10 岁至 20 的青少年,发病率大约为百万分之三。
百万分之三是什么概念,用骨肉瘤患者杜可萌的话来说,相当于「连续抛硬币 22 次,每一次都是正面。」
他们是被厄运选中的孩子。
他们中的大部分曾经历过相似的情节:在一个日常,他们感到手臂或是腿部疼痛,家长甚至医生都未引起重视,毕竟小孩子很容易出现生长痛。
之后的情况却肉眼可见地越来越糟……家长带着他们辗转就医,直到最终诊断明确。如一纸判决,猝不及防地,把一家人拉进漩涡。
远远没有结束
病房里,有的故事结局蛮悲伤。一位小患者走了,哀乐响彻田间,为乡村的空寂添上一层悲凉——
有的,却令人振奋。十几年过去,当初的小患者即将步入婚姻的殿堂——
但更多的故事还没有结局。
11 岁的少年蔡炫安体型壮实如一头小兽,性格活泼的他被病友们亲切地称为安仔。
安仔喜欢玩游戏,酷爱垃圾食品,依赖妈妈的照顾,是个不谙世事的男孩。
但如果你仔细观察,就会发现这头小兽的身体不复完整:
由于各种原因,安仔的病情被辗转拖延,错过了最佳治疗时机。当被收入上海市第一人民医院的时候,左臂胳膊已肿到两三倍粗,肿瘤压迫上臂骨折,不得不接受截肢手术。
毕竟是天真烂漫的年纪,失去手臂的安仔大多数时间依然单纯快乐。没有左手,他就单手打游戏,妈妈劝他多吃蔬菜,他却偏爱油炸食品,还跟妈妈拌起了嘴。
「那是鸡排吗?那是鸡腿!」
但光秃秃的左肩还是在他心里投下阴影,粗线条的男孩时而露出敏感的一面,让人心疼:
出门前一定要将左边衣袖捏出点形状,走在路上一定要走在妈妈右边,生怕让人看出自己的袖口是空荡荡的。
尽管如此,安仔仍对出院后的生活充满期待。
装假肢的过程中,安仔满心期待着复学后的日子。
「到时候可以背书包吗?」
「轻的可以,重的可能有点问题。」
「那到时候背少一点。」
安仔以为肿瘤已经随着左臂的失去被完全切除,化疗一结束,自己就可以重返学校,但妈妈没有告诉他的是,肿瘤已经转移至肺部,这场战斗还远远没有结束。
孩子的苦难在父母身上加倍
同样没有结束战斗的,还有 13 岁的王思蓉。
王思蓉有着同年龄段女孩的古灵精怪,她的父母常年在外打工,自己和弟弟在老家由爷爷奶奶带大。
病中最脆弱的时候,王思蓉会由着性子哭闹,说是因为父母不在身边才导致自己生病。
对此,两口子只是默默地抹泪,他们知道,从前很少有机会撒娇的女儿,不过是在以这种方式贪恋父母的温情。
与其他病友不同的是,王思蓉的肿瘤并不是单独长在股骨或胫骨的某一侧,而是包绕着整个股骨,胫骨近端也有附着。这大大增加了肿瘤切除的难度,强行切除效果也不一定好,医生建议截肢。
王思蓉的妈妈贲晓慧知其利害,但要让倔强的王思蓉接受截肢手术却几乎不可能。她知道,女儿是宁愿死也不肯截肢的。
怎么向女儿开口是个难题,一番思忖后,贲晓慧走进病房,最终还是开门见山地对女儿道出了实情。
听到「截肢」两个字,正躺着玩手机的王思蓉立马弹坐起来,怔了半晌后,呜呜地哭了。
恸哭声声揪心,手足无措的贲晓慧慌乱之中抓起话来安慰——
「你看那个汶川大地震,晚上一砸两个腿都砸掉了。你切掉一个还有一个……」
这位朴实的母亲没有过多的话语技巧,她安慰女儿的过程有点直接甚至有点笨拙。
但王思蓉不知道的是,儿女的苦难在母亲身上总是加倍的。
听闻女儿要截肢的消息后,这位平时做事麻利,性情泼辣的母亲也曾绝望地瘫坐在地。
为了保住王思蓉的患肢,她一次次跟医生交涉,听医生交代病情,她比谁都紧张。
最终,医生决定采取一种积极的方式保住王思蓉的腿——取出股骨,灭活肿瘤后再放回身体。
手术切口很大,基本是整条腿锯下再安装回去,上百支 10% 浓度的盐水形成高渗环境,让肿瘤细胞脱水,从而达到完全杀死肿瘤细胞的目的。
为了给女儿打气,也给自己打气,在王思蓉被推进手术室的时候,贲晓慧笑着向女儿保证,说自己肯定不会哭。
但手术结束后,掀开被子的瞬间,看到女儿身缠几大块带血的纱布,贲晓慧终于难以自持地浑身颤栗,捂住嘴伏在窗边失声痛哭。
但不管怎样心碎,她都一定背过身去,不让女儿有半点察觉。
死亡、告别
2018 年春节期间,安仔双肺肿瘤持续恶化,被紧急送往当地医院。他感觉似有骨头在肺部生长蔓延,伴随着逐渐加重的窒息。
在最后的日子里,安仔迸发出强烈的求生欲。病床上,他面容苍白,气若游丝,小大人一样地端坐着对医生诉说:
「肯定有一步登天的办法,这个世界没有什么是不可能的。」
说到最后,安仔干脆向医生求救:
「求求你了,好不好。」
这时候,任何安慰都显得苍白无力,面对安仔的祈求,医生实感难以承受,无奈离场。床边,安仔妈妈无声地流泪。
安仔终于没能回到学校,他带着不甘与对妈妈深深的眷恋,离开了这个世界。
他留下的最后一句话是「妈妈,宝贝永远爱你。」
彼时,安仔妈妈紧握安仔因化疗而溃烂的手,哭成了泪人。
安仔妈妈悲痛之余做出一个觉定,捐献孩子的眼角膜。
最终,安仔的眼角膜让一个 3 岁时被开水烫伤的小男孩重见了光明,为了这一刻,这家人等了 4 年。
王思蓉的父母放下工作,带女儿去了一趟鼓浪屿,一家人从绵长的压抑中探出头来喘息,在温暖的海边享受着难得的快乐时光。
然而,经历了重重磨难,病魔还没有被驱走,同安仔一样,王思蓉的肿瘤也转移到了肺部。
影片的最后,王思蓉的名字被打上白框,那意味着她也离开了这个世界。
烟花
这集的片名叫「烟花」,似乎是孩子们命运的隐喻。
对这些孩子来说,生命本身即是烟花。烟花易逝,但它炸开的那一瞬,却能让我们忘记震耳欲聋的声响和暗夜的寂静,痴痴地欣赏这瞬间的流光溢彩。
感谢片中的家庭,他们用痛苦甚至生命诠释了一个道理:人间本就酷寒不易,苦难更不值得感激,但如果躲不开,逃不掉,至少让苦难具有价值。
因为,总会有烟花似的柔软片羽,让生命值得过下去。
策划:joy|配图来源:纪录片《人间世第二季》截图|题图来源:视觉中国
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