社会救助特别是医疗救助，是社会的兜底保障，在实现中国式现代化和健康中国中发挥着重要的作用。医疗慈善社会化体系的建立与健全，离不开创新与探索。当医疗慈善实现从单一物质资金救助向“物质+服务”救助模式转变，从注重事后救助向全过程、全周期救助方式转变，这当中每一次微小的创新实验，都在为多层次社会保障体系的美好蓝图贡献着微光和力量。在这过程中，公益实践者有着什么样的观察与收获，又有什么样的思考与呼吁？
3月12日，由北京同心圆慈善基金会、凤凰网健康共同主办的“中国式现代化医疗慈善的高质量发展与融合”2024两会代表委员座谈会在京举办。在由凤凰网健康主编郭妍主持的题为“中国式现代化医疗慈善社会化体系的建立与健全”的圆桌讨论环节，北京京妍公益基金会理事长宋妍，清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军，北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系教授、中国生命关怀协会副会长刘继同，四川金石亚洲医药股份有限公司副总裁、海南快克药业有限公司总经理王志昊，北京同心圆慈善基金会总干事郑惠丹等各领域公益实践者就医疗慈善社会化体系的创新与思考展开深入探讨。
图为圆桌论坛现场
聚焦当下 探讨多层次社会救助体系实践现状
北京京妍公益基金会作为专注地中海贫血患儿及家庭的救助机构，在地中海贫血患儿家长圈很有名。宋妍表示，京妍公益基金会是2015年成立的一个家族传承式的小规模基金会，以家庭为核心概念，开展深度救助模式。多年以来，基金会救助的患儿有一千多位。随着救助过程中对患儿和家庭的了解，基金会发现除救助外，还有很多延展性前端防控以及守护救助后续的人文关怀，甚至还有地中海贫血研究领域的工作需要持续开展和深化。
宋妍补充道：“我们还深入地中海贫血防控领域的一线，对当地医疗手术、科普普及和基层医疗的培训教育提供支持，这些是防控性的。同时提供术后支持，包括二次救助、人文关怀、心理辅导等。还有一些患儿手术移植成功回家之后，我们会提供一些实用性的资源物料，支持他们的康复进程。现在孩子康复后，我们又关注他们的持续性，比如返回校园之后他们是否有梦想，是否成为健康儿童，他们是否需要一些教育的支持等。甚至除了他们以外，我们也在关注他们的兄弟姐妹在内的家人。”
作为建立“儿童福利司”的首倡者之一，刘继同多年以来一直积极呼吁重视儿童福利与家庭福利的问题。“儿童福利法的制定和颁布，现在已经是当务之急。”刘继同认为，慈善救助属于社会第三次分配范畴，我们现在更需要现代化国家儿童福利制度体系，而健康是这一福利当中最基础、最重要的部分。“儿童健康福利的本质不是家庭的问题和责任，而是国家的责任。儿童问题是国家最大的政治问题。”
作为一名医生，路桂军分享了安宁疗护现状和看法。他认为，安宁疗护就是让一个走到生命尽头的人，可以安静地、有尊严地走。“首先，保证患者身体是舒适的、心理是健康的，然后道爱、道谢，最后寻找生命的意义。然而，只有在身体舒适后，才可能有后期的心理、社会和精神层面的成长。但‘身体舒适’这一点，目前就有诸多障碍需要克服。”
他接着补充了一组国内数据，国内大陆注册医疗机构有100万家，其中有毒麻药品（指麻醉药品、精神药品）处方权的只有3.6万。但是真正配备了该类药品的只有1.8万家。“药品根本配备不够，疼痛止不住，谈何安宁疗护？安宁疗护首先要让患者身体舒适，不要让痛不欲生的事情再发生。”
身为一名职业经理人，王志昊从企业社会责任角度出发，分享了公益理念和实践。“企业是社会的基层细胞，通过为国家积极贡献税收、创造就业机会，不仅履行了社会责任，也为经济发展做出贡献。”王志昊介绍说，药企不仅要为社会提供好服务和产品，还应该通过公益科普、公益行动等方式，帮助更多消费者提高健康意识和健康素养。
“2018年，我们开始做防治流感中国行动，当时印的很多手册至今还在流传使用。”王志昊接着举例说，十年前快克开始做“小快克冬季亲子酷跑”活动，倡导运动是增强体质、抵御感冒最好的良药。在这一过程中，既增强了孩子们的运动、健康意识，也增加了亲子互动的高质量陪伴。
郑惠丹着重分享了同心圆基金会关于疾病救助领域的项目和实践模式。同心圆将自己定位为“爱心平台”，在全国16个城市设立了32个爱心小家，开展公益帮扶。虽然办公室只有十几个人，但开展的帮扶项目却非常多。郑惠丹介绍了同心圆的经验，她表示：“依托各个城市的救助站，我们连接当地的爱心企业、爱心志愿者、互联网平台，包括我们一些病友组织，还有一些合作基金会。大家一起加入同心圆的项目，共同参与平台的公益帮扶。”
着眼未来 探索“全生命周期”的救助新模式
随着讨论不断深入，各位实践者也分享了公益经验与创新探索，同时，对医疗慈善社会化体系的健全提出切实建议与呼吁。
宋妍表示，随着基金会项目从守护支持，到关口前移做防控和宣传科普，再到基层医生的培训，这么多年坚持下来，最大的改变是基层群众和医疗机构对地中海贫血的辨识度提高了。并且在这过程中，她也摸索出了一些创新办法，“比如疫情期间，孩子们出行不便，无法复诊，我们就请当地医生录制小，用作线上传播，帮助孩子和家长解决一些共性问题，免于长途奔波。”
面对未来发展，宋妍表示：“经过这么多年探索，我们发现地中海贫血其实可防治、可预防，并且能根本解决。未来五年，我们希望地中海贫血的孩子越救越少，希望未来完全实现‘零地贫’目标。”
对于医疗慈善的社会工作标准化问题，刘继同已正式向国家卫健委提出申请，希望建立国家级健康与精神健康社会工作标准化委员会。“把全国院校、业界和基金会的专家组织起来，组建一个国家级的专业委员会，把我们现在做得好的项目进行标准化。这在一方面能提升国内社会工作的服务质量；另一方面，在走向国际包括‘一带一路’中，也能展现中国智慧和制度文明。
“每年死亡人口中，只有7%的人，能得到安宁抚慰。”路桂军表示，目前安宁疗护还存在巨大的服务缺口。随着银发时代的到来，安宁疗护必须作为兜底的事业来大力发展。未来，我们应当努力提升安宁疗护服务的覆盖率，同时要逐步规范服务标准。
“公益无大小，每个个体，每个企业，每个组织都可以做公益。我们应该揭开公益的神秘面纱，让每个人都能参与进来。”在谈及医药企业的社会责任时，王志昊表示，“健康中国2030”规划把全民健康提到重要地位，这和医药企业的紧密度也很高。企业是社会基层的细胞，快克也坚持做了多年的健康科普，未来会以多种方式继续投身其中。
同心圆公益基金会项目主要围绕全人、全生命周期来开展，包括患者求医过程中安身问题、患者家庭经济困难问题、病人家属心理的支持陪伴、临终关怀、梦想实现、星梦课堂及阳光助学项目等。郑惠丹介绍：“通过这六个维度的项目，我们建立起一个完整的、全生命周期的支持体系。在帮助他人的过程中，我们公益人也成为了更好的自己！”
在圆桌讨论的尾声，郭妍表示：“身为媒体工作者，我们希望把医疗慈善的更多细节放大，讲好中国医疗慈善故事，唤起社会各界爱心，强化公益理念，承担好媒体责任，汇聚公益微光。”
在以人为本的医疗慈善事业中，以全人、全生命周期的社会救助服务模式，已经成为行业共识所在。本次圆桌的深度讨论，为医疗慈善社会化体系的建立与健全提供了多元化视角和实验样本，也将更多创新微光汇聚到未来医疗慈善的美好蓝图中。
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