2023年4月份發佈的《2022年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》指出，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬人。近年來，孤獨癥患兒的診療水平得到極大提升，但患者傢庭仍然面臨費心、費力、費錢的真實現狀。在這1000萬人中，0—14歲兒童約有300萬—500萬人，孤獨癥譜系障礙已經成為兒童精神疾病中最主要的一種。在孤獨癥的特殊標簽背後，成千上萬的患者和他們的傢庭終其一生，都在經歷“接納”與“融入”的突圍。
來自星星的孩子
他們有著明亮的眼睛，卻拒絕和他人對視；他們擁有正常的聽力，卻對親人的呼喚無動於衷；他們能正常發聲，卻不與人交流……孤獨癥孩子常被認為不通人情，像星星一樣專註地把自己封閉在自己的世界中。他們從浩瀚的銀河系墜落，深陷在不被世俗人所理解的孤獨裡，既感知不到情感，也很難被這個社會所接納。
孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)，簡稱孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發生於兒童早期的神經發育障礙性疾病，患兒主要表現為不同程度的社會交往障礙、語言發育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，並伴有不同程度的精神心理問題，如註意力缺陷、多動、睡眠障礙、破壞及沖動行為控制障礙、強迫癥等，這些缺陷通常在兒童早期發育階段出現，可影響患兒一生。近年來，孤獨癥患病率上升趨勢明顯，已成為世界范圍內嚴重公共衛生問題。
北京回龍觀醫院孕嬰幼心理健康中心精神分析師羅正傑介紹，孤獨癥的病因尚不明確，可能是由遺傳、環境等多種因素綜合作用於中樞神經系統，從而導致患兒發病。醫生指出，孤獨癥通常起病於嬰幼兒期，目前缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為行為分析療法(ABA)、融合教育(讓孤獨癥兒童在普通學校接受教育)等康復訓練，最佳治療期為0—6歲，大部分孤獨癥患兒在3歲以前就出現相應表現。因此，早期識別在孤獨癥治療中顯得尤為重要。
國傢衛生健康委2022年12月發佈的針對孤獨癥康復及幫扶體系表示，要將預警征象篩查內容納入國傢基本公共衛生服務項目，實現兒童孤獨癥等5類殘疾在全國范圍內普遍篩查，鼓勵傢長更新觀念，樹立積極參與的意識，克服忽視和諱疾忌醫的心理，對孩子缺乏對視、不追視移動的人臉、缺乏社會性微笑、與他人互動性差、興趣狹窄、重復刻板行為等癥狀征象，應該予以重視和警惕。及時就診，積極篩查，盡快幹預治療，有助於改善患兒認知功能，提高其社會交往技能。臨床實踐也證明，部分患兒通過科學幹預後，可以逐漸回歸正常發育軌道，成年後認知水平及社會功能可接近甚至達到正常水平。
受電影電視劇影響，很多人會不由自主地將孤獨癥與“天才病”畫等號，單純地認為他們隻是性格孤僻、不善言辭。然而在臨床實踐中，並不存在孤獨癥天才的說法，也隻有極小部分孤獨癥人士擁有特殊的天才技能。數據表明，50%的孤獨癥兒童智能處於中度和重度低下水平，僅25%可能處於正常范圍。他們沒有正常的社交能力、溝通能力，喜歡自己獨處，並且長期重復客觀性的行為。這些並不是個體主動選擇的結果，而是先天性的生理疾病，這類疾病特質使得孤獨癥患者可以堅持去做某一件事，從而獲得一定的成就。部分孤獨癥患者智力發育不平衡，對某些事物的理解能力超於常人，相對來說記憶力比較強，在持續地探索下，也可能會獲得一定的成就。故此，孤獨癥患者成為天才，是由長期努力促成的，而不是由疾病引起的現象。即使是在某些領域天賦異稟的患兒，其社交、表達等能力依然明顯低於普通人，需要專業醫師團隊介入治療。
讓愛來，讓“礙”走，守護孤獨癥患者亟待因齡制宜
“希望我能比孩子多活一天”是很多孤獨癥孩子傢長最大的願望。2016年《中國孤獨癥傢庭需求藍皮書》顯示，成年孤獨癥患者就業率不到10%，55.5%的傢長對孩子未來一定程度的就業缺乏信心，69.3%的傢長認為大齡孤獨癥患者的就業培訓沒有得到應有的重視，72.7%的傢長擔心自己離開人世後孩子的未來。
病痛折磨、求醫無門、生計維艱……這些患有孤獨癥的孩子在生活中處處遇到困難，他們的傢庭也常常遭遇窘境。中國第一代孤獨癥孩子的母親、第六屆中國精神殘疾人及親友協會副主席兼孤獨癥工作委員會主任肖揚直言：“孩子未來的監護監督、財產信托和托養照料成為壓在孤獨癥孩子父母身上的三座大山，令他們發出‘我走瞭，孩子怎麼辦’的終極拷問。”傢境貧困、孤立無援、心理失衡，自救能力與發展能力差，每個孤獨癥孩子背後都有一個負擔沉重的傢庭，像是風雨中的一棟危樓，隨時都有可能倒塌。
為此，我國多地已將孤獨癥視為精神殘疾，開始發放康復補貼。中國自閉癥網、中國殘疾人福利基金會等機構和組織也致力於為孤獨癥患者提供幫助和支持。但尋求孤獨癥人群的出路並不是易事。據統計，中國目前有超1000萬的孤獨癥譜系障礙人群，以每年15萬的速度增長。針對該疾病進行幹預康復的機構數量屈指可數，其中大部分不是醫學科研單位，也不是專業的醫學機構，而是個體工商戶。同時，大齡孤獨癥患者的社會支持出現嚴重斷層，康復教育機構中接納大齡孤獨癥患者的隻有10%左右，職業技能教育更是稀缺。成年孤獨癥人士針對性就業扶助政策缺失，他們從康復機構或特教學校畢業後普遍面臨就業的難題。
義務教育階段，我國特殊兒童主要有三種安置模式，即普通學校隨班就讀為主體，特殊教育學校為骨幹，送教上門和遠程教育支持為補充。近年來，在無障礙理念的支持下，孤獨癥兒童教育從特殊學校隔離式的教育逐步發展成以融合教育為主的安置形式，在普通學校，融合教育的設施其實就是讓孤獨癥兒童在普通環境中學習的無障礙支持。作為對國際融合教育理論趨勢的中國式回應，各地隨班就讀實踐也逐漸形成優勢與特色。例如，北京市積極探索“漸進式”融合教育模式，逐漸實現零拒絕，孤獨癥兒童入學率大幅提升。
孤獨癥患者的康復高度依賴正常人際環境，孩子是以正常人為榜樣和參照，通過社會模仿而學習接受社會規范，學習理解社會人對正常社會生活的適應。對部分小齡孤獨癥患兒的傢長來說，把孩子送進普通學校進行融合教育不失為一種幹預的嘗試。但從現實情況可以看到，對標“隨班就讀”的三個關切點——進得來、留得下、學得好，即便是“北上廣深”這些國內一線城市的普通學校，離高質量的融合教育的要求還是差很遠。由於資源教室、資源教師遠遠無法滿足社會需求，進入普通學校隨班就讀的孤獨癥兒童教育質量普遍偏低，不少學校的隨班就讀變成“隨班混讀”“隨班混坐”，孤獨癥兒童被動退學，或者被拒絕入學、被邊緣化、中途退學的現象普遍存在。
讓孤獨癥患兒“隨班就讀”的做法，對輕度孤獨癥患兒或許還行，但對大部分患兒來說，基本上就是掛個學籍，不能達到正常上課的效果。一方面，很多學校隻是為瞭完成招收孤獨癥孩子的指標，形式上讓患兒和普通孩子在同一個班級上課，但在日常教學中很難兼顧患兒。他們不要求患兒跟上進度，隻要求其不影響別的孩子上課即可。另一方面，一些學校也缺乏針對孤獨癥孩子進行教育輔導的專職老師，在課堂裡上課的往往都是面向普通學生的老師，隻有少數有條件的學校會和醫院開展合作，請兒科醫生為老師提供培訓和專業指導。當下，融合教育服務機制不明確、專業人員不足、專業環境支持較弱等問題普遍存在，孤獨癥兒童融合教育障礙重重，遠遠無法滿足傢長需要。
與智障患兒不同，孤獨癥患兒實際上具備學習能力，如果給予適合的環境和針對性的教學方法，他們可以完成一定的學習任務並進行行為糾正。正因如此，許多傢長把希望寄托於市場上專業的孤獨癥幹預機構。但面對巨大的市場需求，此類服務機構大多供不應求，需要排隊等候。與價格較低的公益性機構相比，民營機構有條件進行一對一的幹預服務，更加精準有效，但收費比較高。與此同時，由於孤獨癥幹預機構的主管部門眾多，沒有形成有效監管，機構自身也沒有相關的行業標準和統一的準入標準。統一領導、專業引導和認證機構的缺失，造成孤獨癥幹預機構從業者資質良莠不齊，沒有統一的服務規范和收費指導價，市場收費與患兒傢庭收入之間矛盾突出。
對於年幼的孩子，父母能承受極大的經濟和心理壓力，將其撫養長大。但隨著患者的長大和父母的老去，大齡孤獨人群脫離義務教育階段後的生存成瞭孤獨癥傢庭最為關切也最為棘手的問題。根據北京聯合大學特殊教育學院等機構聯合發佈的《2020年度兒童發展障礙行業報告》，2008年，全國隻有不到30傢孤獨癥教育康復機構，到2019年，已經增長到2238傢。然而，在這些變化背後，一個事實常常被忽視。這些機構中60%以上服務的對象是8歲以下兒童，17%的服務對象是9—4歲兒童。目前各地的康復救助政策最多覆蓋到18歲，在17—40歲的孤獨癥人士中可獲得福利或服務的，在類別和數量上都出現斷崖式下降。特別是就業領域，許多孤獨癥孩子盡管能夠在融合教育中成長，可一旦走出校門，卻因沒有工作收入、缺乏福利保障等問題，隻能在傢中依賴父母養育，前期的康復訓練成果逐步衰退。
聚焦年齡背後的安置困局，當孤獨癥孩子成長到一定的年紀，傳統的學校教育、主流的側重於早期幹預的康復訓練無法為其提供適時的支持，他接下來的人生又該往哪去？從幼兒到上學再到受職業培訓、工作就業，最終到年老，是系統的康復、教育、托養鏈條。這個鏈條上的每一步都給患者傢庭帶來瞭難以承受的重負。
點亮“星群”，看到世界本來的樣子
“好的教育是激發人性之善，引領孩子成為更好的自己。好的社會是每個人都有自己的生存之道，人與人能夠和諧相處，各展所長。”25歲孤獨癥患者樂漁的媽媽張雁認為，“孤獨癥孩子的共同之處，是在他們身上看到生命本來的樣子”。
2016年以來，中國殘聯組織實施“精準康復”貧困孤獨癥兒童康復救助項目，並開展實名制孤獨癥康復人才培養項目，積極改善孤獨癥兒童康復狀況，目前已累計27.7萬(人次)孤獨癥兒童獲得救助。雖然國傢對孤獨癥群體的關註和扶持力度不斷增強，但我國孤獨癥康復行業仍然面臨比較嚴峻的問題。專傢表示目前我國兒童康復教育存在30萬人才缺口，對專業康復師的需求極大，且對於大齡孤獨癥患者缺少相應的社會保障體系。
我國目前從事孤獨癥兒童康復的教師約有10萬人，其中殘聯在冊的康復教師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1:130，而其中能提供高質量服務即持有國際認證幹預資格證書的專業人員，目前僅有1000人左右，平均一個專業教師需要服務2500個孩子。《中國孤獨癥傢長需求調查問卷》顯示，對孤獨癥康復機構/學校的專業水平，有19.6%的傢長表示非常滿意，11.1%的傢長表示不滿意或非常不滿意。可見現在的資源支持遠不足以滿足日益擴大的需求，孤獨癥發生率和機構服務專業能力之間矛盾比較突出。
對於學校而言，推動完善高校專業設置和學科培養，建立相應的行業幹預標準，引領機構進行專業師資力量的培訓，是當務之急。長遠來看，孤獨癥作為一種終生障礙，決定瞭這一群體需要包括早期篩查、學前康復、融合教育、庇護性就業、托管養老等服務在內的“全生涯支持”。肖揚強調，“我走瞭，孩子怎麼辦”的問題不應僅被作為一個傢庭的終極問題而存在，更是一個關乎民生短板的社會議題，應從頂層設計上探索建立多方位的支持體系。其中，16歲以上群體更需要社會的支持，應對他們提供經濟幫扶、就業培訓、養護安置、社區融入等服務。
“養老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》中的這句話，道出瞭大齡孤獨癥患者傢長面臨的難題。如今已經20歲的孤獨癥青年禾禾的爸爸孟鬱談道：“大齡服務最難的就是房子。”
近些年，為滿足大齡孤獨癥患者的康復訓練和托養安置需求，國內針對大齡孤獨癥患者的政府支持和社會支持不斷增強，積極探索“去機構化”的生活安置模式。如安徽金寨縣的“星星小鎮”，是在地方政府的支持下，由北京、上海等地部分孤獨癥患者傢長投資，按照成年孤獨癥托養和傢長養老的“雙養”模式開展建設的，讓成年孤獨癥人士在“星星小鎮”生活的同時，他們的傢長也能在同一個社區的不同功能區養老。針對非營利性服務機構幾乎沒有資金結餘，在一線城市很難發展社會化居住服務的痛點，北京慧靈傢合作模式創新發展瞭“會員制”的社區傢庭。經過初步評估成為服務對象的孩子，可以靈活選擇到社區傢庭接受服務的時間和時長，這樣既便於給孩子們提供一個適應過程，也利於他們安排一周之內其他的內容，還便於傢庭靈活安排開支。
孤獨癥患者的安置是一項系統工程，解決“無處可去，無事可做，無工可做”，政府、社會組織、專傢學者和傢長必須形成合力；監護監督、財產信托和托養照料三者互為因果，各類服務機構也必須協同推進。對於孤獨癥，過去很多人的瞭解還停留在表現怪異、不愛說話、獨來獨往等一些粗淺的認知上，對心智障礙者的接納程度僅限於同情、觀望，一旦要與心智障礙者終日為鄰，他們仍存在諸多疑慮和障礙。如何進一步實現社區接納普遍化，探索建立起“培訓—就業—養護”一體化的服務模式，讓社會上越來越多人消除偏見，意識到大齡孤獨癥患者的就業潛力，積極主動為孤獨癥患者提供就業機會，並且提供相應的支持和培訓，以幫助他們融入工作環境，還需要相關部門更多的培育和支持。
由於相關的政策體系不健全、專業人員匱乏、社會氛圍欠缺等原因，我國對於大齡孤獨癥患者社會支持方面的探索才剛開始，僅限於個別的單項補貼政策的出臺及民間機構對康養模式的探索，尚未建立起完善的運轉體系。但我們依然能看到，政府和社會已經開始關註大齡孤獨癥患者這一特殊群體，相信在不遠的將來，我國一定能構建起相對完善的社會支持，有效保障大齡孤獨癥群體的基本權益，讓他們可以有尊嚴地享受生活。
生活、求學、工作、融入社會……從星星的孩子，到“星”青年，孤獨癥人群的每一個生存環節都需要政府與社會各領域共同關註，聚沙成塔，攜手處理，為“星群”打造一條能夠通回地球的天梯，讓他們可以緩緩歸來，無憂無慮地生活下去。(實習記者 黃炯芮 校對 梁雅琴)
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