6月4日，网友“韦一航”分享了一段9秒的“快闪”视频，获得了30万网友点赞。视频画面很简单，集中了他近半年独自求医治病过程中的感人瞬间。“韦一航”叫小谭，3岁确诊血友病，爸爸离开了他，只有妈妈吃尽辛劳照顾。小谭考上大学成为一名医生，但身体状况让他无法正常工作，只得辞职。自2019年开始，小谭在网上分享看病治疗的历程，陆续获得了30多万网友关注。怕出血的他不敢给自己扎针，但为了治疗他不得不给自己扎针，网友看了都心疼。“我打针就像吃饭一样，隔一天必须给自己扎一次，慢慢习惯了这种生活。”接受扬子晚报/紫牛新闻记者采访时，小谭说希望以后能正常工作生活，回报这个温暖的人间。
1 3岁患血友病，考上大学成为医生，但……
1998年，小谭出生在湖南株洲的一个农村。自懂事起，他就知道自己和身边的孩子不一样。别的孩子能跑，他只能躺在床上喊疼，身体隔三差五出血，常常这里青一块那里紫一块。懂事后，小谭才知道，自己3岁时患上了血友病，只要磕破一个小伤口，伤口处就流血，而且几个星期止不住。“妈妈把我抱到大医院才确诊了是血友病，医生说这个病根本治不好。”
小谭说：“生病后，爸爸就离开了我，但妈妈始终没有放弃。”小谭称，自己的病用药量很大，而且都很贵，2008年做了一场手术就花费了10多万元。为了负担儿子的医药费，妈妈彭女士拼命挣钱，摆摊卖水果，开杂货店，还到工地当小工。妈妈常常凌晨三四点就起床工作，深夜才能回家。看到妈妈成天辛劳的样子，很早就懂事的小谭内心五味杂陈，既心疼又难受，觉得是自己拖累了妈妈。他告诉扬子晚报/紫牛新闻记者：“假如我的身体是健康的，妈妈就可以和其他人一样，吃完饭后去散步、跳广场舞，可是她从没有过过这样的生活。”看着劳累的妈妈，小谭也暗下决心，一定要好好读书，考上大学，为妈妈减轻生活的负担。
在学校老师和同学的鼓励帮助下，小谭一直很努力地学习，后来考上了湖南中医药大学。小谭说：“除妈妈外，我从小到大见过最多的人就是医生。每次身体出血痛得难受，睁开眼就看到医生和护士在旁边，所以对他们有特殊的感情。想着如果学医的话，可以进一步了解自己的身体情况，能减轻自己的痛苦。”
谈到大学生活，小谭感慨万千，很多课程他都是咬着牙完成的。学针灸的时候要在自己身上练习，为了避免出血不止，每次练习前他都要提前给自己注射缓解病情的药物。
小谭坦言，大学时不敢告诉同学们自己得了血友病，每次生病只能以摔到腿或扭伤脚为由请假。毕业时他才向同学们道出了实情，大家都非常惊讶，投来佩服的目光，纷纷竖起大拇指说：“小谭，好样的，你这些年的努力，我们都看在眼里。”
大学毕业后，小谭曾在医院等单位工作过，但因为站久了腿就会出血，需要请假治疗，只好忍痛辞掉了工作。
2 200多条视频记录治疗过程，怕出血的他给自己打针
记者注意到，小谭在短视频平台有30多万网友关注，发布的200多条视频共获得了600多万点赞。通过小谭的短视频账号，可以看到他为抵抗病魔作出的各种努力。2019年，小谭开始发布视频，最初只是单纯记录生活，随着病情加重，才第一次向网友透露出真相。
2022年，小谭在短视频平台表达了准备注销账号的想法。他说：“谢谢大家的喜欢和支持，因为自己的身体情况越来越不好，也许会离开。所以打算注销这个账号了，很高兴认识大家。”此时，关注小谭的网友才知道他的病情，大家纷纷鼓励说：“别注销，一定会好起来，相信一定会战胜病魔的。”
在他发布的一条视频中，他右手拿着针管给左手输液，娴熟的动作令人心疼。“以后可以抢护士的工作了。” 小谭打趣地说，他告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，在学校里没有学过静脉注射，再加上害怕，也不敢给自己打针，“我不是天生就会打针的，是被迫学会的，逼在墙角了，实在没办法，必须给自己打。”
2022年以前，小谭身体疼痛出血的时候，会跑到社区诊所或大一点的医院，但因为自己带的药物是血液制品，没有医师处方，护士是不敢给打针的。有一次腰部严重出血，导致整个下肢麻木，失去了感觉，他在医院里躺了一两个月才缓过来。他开始尝试自己打针，经过不断尝试，他也熟悉了扎针过程，成功率提高了不少。“我打针就像吃饭一样，隔一天必须给自己扎一次，慢慢习惯了这种生活。”
看到小谭给自己打针的视频，很多网友觉得很痛，但小谭却笑着表示：“对我们这类患者来说，最起码有药物可以用了。我们一旦疼痛起来，和孕妇分娩差不多，所以打针的痛是完全能接受的。”
3 建8个粉丝群与网友互相鼓励，希望能正常工作、生活
通过网络，小谭认识了很多罕见病患者，大家互相鼓励、努力前行。还有很多苏浙沪的网友给小谭寄去药品，让他感觉到很温暖。网友“@叫我David”今年18岁了，也是一位血友病患者，去年发现病情，不幸最终致残。他觉得每一个人都是一束光，能够在每个地方绽放，要勇敢地迎接精彩的明天。网友“@Cassic”留言称已经生病13年，但还开心快乐地活着。她现在要大学毕业了，学的是护理，也能治病救人了。她看到小谭的视频后才敢大胆地说出来，之前不敢告诉身边人自己的情况。小谭鼓励她：“超级厉害，可惜我不能了。”
“疾病夺走了我19岁的青春，现在是我勇敢的20岁！公主抗癌成功永不复发，你也要加油。”“希望我以后可以减少去医院的次数。小谭医生 一起加油吧！”一段段真挚的留言在小谭的评论区中，也感动着不少网友。
记者注意到，也有医学生给小谭发来鼓励。网友“一杯热美式谢谢”在一所211大学读药学，她写道：“如果我顺利读博的话，会尽量找机会做血友病方向相关的科研，研发药效更好、安全范围更大、不良反应更少的药物，争取让医保更大程度覆盖现有药物。也想让你相信在不远的将来，血友病患者的生存现状一定会得到很大程度上的改善。你愿意相信我说的话吗？”
小谭在短视频平台建立了8个粉丝群，每个群里都加满了患者。大家的支持和鼓励，让他非常感动。小谭觉得自己随手发的小作品能够给大家带来鼓励也是蛮开心的。他说：“互联网上有很多温暖的事情，感谢网友的陪伴，让我们互相加油！”
如今每隔一两个星期，小谭都会到医院买药，每次要花一两千元，每年要用掉一二十万元。目前，小谭在家休养，医药费全靠家人支撑。一谈到妈妈，小谭哽咽地说：“自从我得病后，妈妈没有买过一件新衣服，没有为她自己花过一分钱。”
小谭的网名叫“韦一航”，是电影《送你一朵小红花》中易烊千玺饰演的角色。“我用这个名字，也希望我跟‘韦一航’一样有勇气去面对这个事情。”随着国家医保体系和医疗技术的发展，小谭对未来生活充满期待，“等身体稳定之后，还是想去工作、生活，回报妈妈和所有关心我的人。”
扬子晚报网/紫牛新闻记者 闫春旭
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