作傢劉墉曾說過一句話，“人不可一日無必死之心！要走得輕松，就別有身後之累。” 蔡磊清楚，在他生命的跑道上，左側是漸凍癥，右側是時間，可能再過幾個彎道，終點就在前面。隻是，他如今把自己命運的權力，又如當初一般，緊緊攥在手裡。
25歲的時候，蔡磊是三星集團中國總部任稅務經理；29歲，萬科地產集團總稅務師；33歲嗅到互聯網先機，加入彼時的初創互聯網電商京東集團，一路晉升為集團副總裁。不僅如此，他精彩的個人履歷上，還包括中國電子發票第一人、開出第一張電商平臺電子營業執照、“互聯網+財稅”聯盟會長；他獲評2018年“年度十大財稅人物”、“中國改革貢獻人物”，亦擔任瞭北大、清華、社科院的校外導師...... 從2019年開始，這位“人生贏傢”就把攻克漸凍癥這件事，做為他肉眼可見的餘生歲月裡，他的“最後的一份事業”。
漸凍癥，學名肌萎縮側索硬化（ALS），與阿爾茲海默癥、帕金森病一樣，是一種神經退行性疾病。根據現有醫學文獻的記載，漸凍癥已經有近200年的歷史，至今隻有利魯唑（口服）和依達拉奉（註射）兩款藥物可以延緩疾病幾個月，但無法阻攔病情發展，運動神經元受損導致大腦和脊髓無法將運動指令傳遞至肌肉，患者因此失去運動能力，從發病到死亡的平均生存期為3至4年。根據國傢衛生健康委員會制定的《罕見病診療指南》，中國漸凍癥患病率約為每十萬人中3人患病，有5%——10%的患者可以存活10年以上。
從2019年確診患病，到命運多舛的2022年，蔡磊坦言，這些年的努力和抗爭，至少有一半以上的時間都是在走彎路，不過，這些彎路是必須要走的：“做為門外漢，我必須親自去從頭探索，這是學習任何知識的必經過程。我把這些彎路積累下來，後面的人就不必走瞭。”所幸，今年收到瞭不少積極與樂觀的訊號：“目前來看在基礎科研領域實際上還是有希望的，我們同時在協助著多位科學傢和生物科技公司，目前已經啟動的幾十條藥物研發管線都在推進中，也希望能夠早一點評估出它的效果。我們又啟動瞭一個研究者發起的臨床實驗，可以在藥物審批結束之前就能用到我們的患者身上。所以說，希望應該是越來越多的。人類近兩百年來還沒有實現的重大突破，我們手裡現在還有一、二十條，所以，還是很有希望的。”
蔡磊不打算制藥，他試圖整合資源後推動漸凍癥藥物研發的可能。他將病人與藥企、科學傢之間的關系比作電商的C2M模式：他個人，與藥企、投資人講商業邏輯與市場前景，與科學傢討論漸凍癥藥品研發和轉化的可能性。醫生、患者、藥企、科學傢、投資人都知道漸凍癥新藥研發非常艱難，一款新藥的上市需要經過基礎研究、動物實驗，人體臨床一期、二期、三期，周期一般在10年以上，其間隨時有可能宣佈失敗。他說，僅僅在過去兩三年的時間，自己和團隊參與瞭很多與漸凍癥密切相關的投資項目，比如基因編輯、IPS細胞等等，融資額已達到數億。蔡磊能通過每次的媒體報道，給他帶來相關科學機構的主動聯系，並優先給予開放研究成果和實驗硬件，協助推進藥物研發。
“大傢知道我確實是經歷瞭不少行業，在進入互聯網之前，包括制造、零售、房地產行業都待過，但是相對來說還是傳統行業。他對現狀的一種改造能力，不斷的要求自己去創新，甚至去顛覆，我覺著一次次把不可能變成瞭可能。所以這種我認為都已經是一種習慣瞭。實踐一次次再次證明瞭我的想法是對的，就像我最早啟動的時候是通過大數據去推動這個事兒，所以我就想通過互聯網思維把醫療數據進行打通，把所有的醫療的所有的醫院之間的數據隔斷給它打通。”這種非傳統醫藥行業的研發思路，可以說是蔡磊多年跨行業履歷帶給他的獨特思維；還有，就是利用我的專業能力，資源優勢，包括一些呼籲和宣導，向死神手裡，為自己、為瞭廣大的病友們，爭取出更多的時間。所以，攻克漸凍癥，從蔡磊一個人的事情，變成瞭他和所有病友共同的事情：“大傢知道這個病在中國是6%是基因型的，94%都是散發的，不知道病因在哪，在全世界來說也是這樣，我們也發現在罕見病就是漸凍癥這裡散發的90%多以內，還有相當高的比例，具備瞭一定的基因的特異性。現在我們通過細胞實驗以及模式動物的開發已經看到端倪，所以這所有的努力一步步讓我們走向真相。”
蔡磊的團隊同事專門總結瞭這兩年多來他們推進的12件大事，包括建立瞭漸凍癥患者全生命周期大數據平臺 “愛斯康”，運營瞭世界最大的漸凍癥患者群，組建信念堅定的科研團隊，推進遺體捐贈，搭建最大的病理科研樣本庫，搭建以小時為單位的極速臨床招募和藥效評價系統，推動多條漸凍癥藥物管線的建立，搭建最優效率與成本的臨床前動物實驗基地，設立投資基金並協助科學傢和生物科技公司實現融資、公益基金與慈善信托進行早期科研的持續資助，攜手中醫科研院所對傳統醫學發掘調研，另外還包括與媒體、公益機構、企業傢、科研機構、國外的患者組織的廣泛合作。在自己認定的道路上，蔡磊一往無前，他相信，時間和生命，還將和過去一樣，由自己掌控。
“曾經網上評論說，這是一個救人與自救的故事，我不能說不對，隻是，它並非事實的全部真相。我隻想利用我的專業能力，資源優勢，包括一些呼籲和宣導，能為加速攻克漸凍癥疾病做出我的貢獻。其實當時啟動這場創業的時候，並沒有想真的能自救，我想就這個事情給到大傢一個啟發，現在說不定真的能幫到自己，甚至能救到自己，這是後來的事情。”蔡磊談起，這四年來，心境上一點一點的變化。“我希望大傢有一個理念：當你遭遇這種狀況的時候，相對絕望，我們是否能更積極和樂觀的面對？比如，和你一樣，有千千萬萬個傢庭在承受著同樣的痛苦，你能不能為瞭自己、為瞭他們的救治，做出一點點貢獻？”
現在蔡磊的病情加重，雙手失去瞭握持手機和打字的能力，可是他並沒有閑下來，他選擇以一個當下很是“時髦”的身份繼續他的宣導與呼聲 —— 拍攝短視頻，並線上直播購物。“破冰驛站”成為瞭廣大漸凍癥患者新的宣傳陣地，而如何利用好這個線上購物模式的公益籌款平臺，用來為漸凍癥病友們謀福利，蔡磊依然在摸索著：“當你更多的去公益利他的時候，最終或許你能夠得到更好的幫助，這是我一種在整個拼搏過程中得到一點啟發。所以一直大傢說我是自救的時候，我說我不是自救，甚至是在自殺，但是我說就是自殺的話，我也不會放棄這條路徑，因為我覺得這條路徑是有價值的，因為有些事情你不去努力，這些事情你說可能實現麼？它本來可能就存在 —— 就像馬斯克的出現，讓人類覺得奔向火星、回收火箭成為瞭可能。所以，有能量的人去做事情，才能實現人類的進步，推進社會的發展。”
鳳凰網時尚：請用一個詞來形容您的2022年。
蔡磊：希望。確實在今年裡，很多人遭遇瞭痛苦乃至絕望，但對於我們這些患者的遭遇，不是一般的絕望，而是絕對的絕望。但即使這樣，我們還是看到更多的希望 —— 因為我們還活著，活著就有希望，在活著的每一天為希望去努力。所以，在2022年依然把這個標簽送給每一個人 —— 其實你還有希望。
鳳凰網時尚：在2022年，您經歷的哪個人或者是哪件事，給瞭您鼓舞？
蔡磊：在2022年，我收到瞭很多社會各界熱心朋友的關註和支持，包括像你們的媒體朋友，給到瞭很多報道，引起瞭不同社會層面的關註，很多有能量的人進一步的找合作接洽，這是我今年最感動的事情。以及，還有一些大企業傢也都找來，表達瞭支持的意願等等的，我覺得這是我2022年最為感動和振奮的事情，社會上還是好人多。
鳳凰網時尚：我們現在的生活其實充滿瞭很多的不確定性的，您是如何排除這種大的宏觀的不確定性，把自己更多的內心安定下來，做自己的一件一件又一件具體的事的？
蔡磊：我是公務員出身，即便在二十多年前那個叫做 “鐵飯碗” 的地方，我也覺得，人生裡有一種確定性是靠自己去爭取的，沒有什麼 “鐵飯碗”、“金飯碗”，沒有可靠的保障和確定性，哪怕你已經覺得獲得足夠的物質基礎，我認為你還要努力，這樣才能保證更多的確定性。這個世界是有競爭才能夠生存的，很多領域就是不進則退。
其實人類在很多方面還是處於一個小學生的狀態，就包括面對新冠病毒。我相信，或許二十年之後，人類面對新冠病毒，可能隻需要一天的時間就可以把它攻克。但是，以當下的科學基礎，全世界用瞭三年的時間依然沒有攻克。所以，為瞭保證人類的確定性，我們也應該繼續持續的努力，隻有你足夠強大瞭，你才有應對災難的能力、更強大的生存能力。
鳳凰網時尚：您覺得該怎樣去激勵、去傳遞給現在那些剛剛開始步入社會的年輕人們？
蔡磊：就像我經常鼓勵我們的病友們說，我們有什麼悲慘，我們還有最後的一兩年的時間可以交代後事、做我們想做的事情。有些人，出車禍當天人就直接沒瞭，不比你更慘嗎？因為你還活著，有什麼慘的？積極面對就好瞭。你還有時間，不要消沉，全力以赴，努力能做多少是多少。
出品：鳳凰網時尚
監制：周周
統籌策劃：十七
視頻團隊：More Time Studio
導演：李鑫
攝影：吳濤
燈光：曹強偉
制片：王雯
采訪：斯坦利
撰稿：F哥
編輯：Zoey
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