神经纤维瘤病

時光裡丨我生而“不凡”

2024年8月10日,邹杨在社交平台为儿子例行打卡:满满出生已经3590天。“北京天坛医院是我去的第一站”,医生看完检查报告,直接告诉邹杨,“你的孩子就是神经纤维瘤病”。满满刚确诊时,邹杨最苦恼的是无法和病情相似的患者家属交流信息。