2024年8月10日，邹杨在社交平台为儿子例行打卡：满满出生已经3590天。9年前的夏末，刚刚10个月的满满在北京确诊神经纤维瘤病，简称NF。这种罕见病的发病率为百万分之五，满满说，他属于“天选之子”。
满满身上很多地方都散落着咖啡斑，颅内多个部位骨骼缺损，右眼眶、颅内、口腔部位布满了丛状神经纤维瘤，导致右脸明显比左脸要大。嘴里不断长大的肿瘤，开始影响吃饭和说话。被陌生人盯着脸看半天，对满满来说，早已是稀松平常的小事。他最喜欢仰起头对邹杨说：“这个人一定在想，从来没见过这么帅的小朋友啊！”
早上七点半，邹杨会和满满一起出门上学，母子俩走一路，聊一路，有说不完的话。和别的小朋友不同，满满3岁到9岁，从幼儿园到小学，邹杨一路陪读。这样的生活，在邹杨27岁之前，无法想象。
刚怀孕时，邹杨就想好了，如果生的是女孩，就起名叫圆圆；如果是男孩，就叫满满；如果是双胞胎，就叫圆圆和满满。满满出生时7斤8两，“长长的眼睛，小小的嘴巴”，在邹杨眼里，见到满满的第一眼就觉得“他好漂亮啊！”2014年10月12日，满满的生日。从那一天开始，邹杨每隔10天就在社交平台更新满满来到这个世界的天数。和很多妈妈一样，她想以这种独特的方式记录满满的快乐成长。在新手妈妈的心里，未来充满美好，令人期待。
没想到初为人母的喜悦并没有持续多久，邹杨发现满满的脸上、腋下、小腿开始陆续出现大大小小的斑块，满满四个月的时候，开始出现大小脸，右边的脸明显地鼓了起来，右眼开始突出。更让邹杨担心的是，满满的右眼不追光。
一个又一个让人疑惑的症状让邹杨坐立不安，她不停地查资料，带着满满去医院做各种各样的检查，满满身上的斑块当皮肤病治过，大小脸以为是发育不良，直到满满十个月的时候，做完第一次核磁共振的检查，发现了肿瘤。
医生拿着检查报告找邹杨谈话，“孩子的状况不太好”，在一张纸上写了北京的五家医院，建议邹杨去看看，“我怀疑你的孩子是神经纤维瘤病”。这是邹杨在查资料时就看到过的一种罕见病，只是很快被她本能地否认了。抱着满满从武汉到北京时，邹杨依然怀着一丝侥幸，希望满满的病和神经纤维瘤没有关系。
“北京天坛医院是我去的第一站”，医生看完检查报告，直接告诉邹杨，“你的孩子就是神经纤维瘤病”。让邹杨更崩溃的是，医生告诉她，按照当时病情的发展速度看，“孩子很可能活不过三岁”。站在医院的门口，邹杨泪如雨下，任由满满肉乎乎的小手放在自己的脸上，把眼泪抹得到处都是。她还是不能接受这就是最后的结果，转身又去了北京的另外四家医院。在病魔面前，没有人能让一位母亲保持冷静。
遗憾的是，邹杨没有听到她想要的答案，五家医院的大夫，结论一致。她没敢跟妈妈联系，哭着给爸爸发了信息。爸爸给邹杨回复：我们要有最坏的心理准备，但是我们要做最好的努力。每个人来到这个世上都是一次旅行，有人先走，有人后走。对待满满，我们永远不放弃。如果满满有一天发生了不好的事情，你也要坚强地过下去。
此后就是每三个月一次的复查，每次见到医生，邹杨急切问的都是同一句话：我家孩子有生命危险吗？每次听到医生说出“没有”两个字，她都能高兴好多天。那两年，邹杨几乎所有的假期都是带着满满出门旅游。
“满满确诊之后，我整宿整宿地睡不着觉”，她忐忑，不安，恐惧，害怕那个三年的生命魔咒，怕满满来不及看人间那么多的精彩，更怕自己会留遗憾。无论长夜里有多崩溃，邹杨都会要求自己 “第二天要装作很坚强，装作这一切是可以面对的”，她说装着装着，“就会习惯这个状态了”。
战战兢兢熬过了两年又两个月，邹杨黯淡的世界在满满三岁生日那天，一片豁亮。“他过了三岁，我就很贪心了，我开始想一百岁”，邹杨坚信，迈过了三岁这个坎，就还有无限可能。“可以活泼地成长，应该去上学”，邹杨清楚，每一个成长的坎对她和满满来说都很难，“可是我们应该去争取啊。”
满满出生第3430天，邹杨在社交平台上写：看不清未来时，就比别人坚持久一点。满满的未来充满变数，邹杨竭尽全力要做的，就是陪他走过更长的年月，护佑他每一天都是平安的。想顺利上学，邹杨能想到的只有陪读，于是满满一岁半的时候，她考了幼儿教师资格证；满满四岁的时候，她又考了小学教师资格证。
满满的头最怕被碰撞，很多运动都不能参加，甚至去厕所都需要错峰去上。最重要的是，很多人对神经纤维瘤病并不了解，不少小朋友会问满满，你的脸为什么那么脏？有的会说满满难看，长得像外星人，拒绝跟他玩。每次遇到这样的情况，邹杨都希望自己陪在满满身边，提醒他给别人解释，他只是生病了而已。
满满刚确诊时，邹杨最苦恼的是无法和病情相似的患者家属交流信息。直到2019年，神经纤维瘤病群体组织“泡泡家园”成立，她成了志愿者。除了陪读，她把所有的时间都用来忙泡泡家园的各种事情。宣传，义诊，线下交流，包括带着患者资料去四处找专家咨询病情。白天陪读，晚上工作，如果碰到节假日，邹杨经常会带着满满一起出差。
上了火车，满满做作业，邹杨开始回复患者家属咨询的各种信息。邹杨说，她在一个又一个漫长的夜里被泪水泡肿过眼睛，她也知道妈妈在隔壁的房间里捱过数不清的无眠黑夜，她和那些家属有着同样的恐惧，他们在等待着相同的奇迹。
不只是邹杨，不只有泡泡家园，还有很多人都在期盼着奇迹的发生。2020年，针对NFI型抑制肿瘤的药物在美国上市；2021年，国内的药企引进了这款药物；2023年9月，神经纤维瘤病进入国家第二批罕见病目录；2024年1月，NF1治疗药物正式进入医保。如此快的“三级跳”，远远超过了邹杨期待的速度。如今邹杨还经常会拿着药瓶感慨，满满刚确诊的时候，那瓶药就像“天上的月亮，根本够不着”，现在“居然用到了！”
今年，邹杨学会了骑电动车，坐在后座上的满满说他就是妈妈的后视镜；无论满满想做什么新奇的手工，邹杨都准备了一箩筐的赞美，满满说妈妈就是他的捧场王。满满的暑假作业要写一篇作文《成长的烦恼》，满满空着没写，邹杨问他为什么不写，满满回答，他没有烦恼。
“上天跟我发了一手烂牌，我的赢面很少，但是不打到最后，谁也不知道会不会输。即使会输，也不要输得太惨”，满满出生第3510天，邹杨写下这样一段话：一开始就知道自己会输，但仍然会去做，并且无论如何坚持到底。有人说这是愚蠢，还有人说这是固执，但也有人管它叫勇敢。
“没有人会愿意去经受这些波澜，你让我选，我肯定愿意选顺风顺水的生活”，陪着满满走过了9年，邹杨觉得人生就像一个神奇的剧本，不知道下一集又会出现怎样的反转。“就像此刻，我也不知道未来会发生什么，所以我对目前的生活来说，我没有太多的抱怨，因为很可能现在就是我最好的当下了”，日子总要继续，邹杨想对自己说，敬人间的灿烂，也敬生活里的黯淡。
监制丨高岩
策划丨沈静文 章成霞 冯会玲
记者丨冯会玲
视频导演丨张良
视频拍摄丨张戍强 范满源
视频剪辑丨张良
视频包装丨刘浦飞 王海涵
新媒体编辑丨廉金亮
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