助力社會關註特發性肺纖維化患者“抿嘴呼吸挑戰”圓滿落幕

2023年11月22日-26日感恩節期間,蔻德罕見病中心聯合為愛深呼吸IPF關愛中心、加拿大肺纖維化基金會共同發起“抿嘴呼吸挑戰”,以提高社會認知,呼籲社會各界關註IPF患者。本次抿嘴呼吸挑戰在東陽光藥業集團的支持下完成。

特發性肺纖維化(IPF)是一種局限於肺部的慢性、進行性、纖維化性間質性肺炎,其病因不明,主要發生於中、老年人。2018年,IPF被列入國傢第一批罕見病目錄。由於疾病特性等原因,許多IPF患者屢次轉診卻依然難以得到正確的診斷和治療。

國外研究顯示,IPF患者從首次癥狀出現到被明確診斷,通常被延誤1—2年,超過50%的IPF患者往往看過3個醫生才被明確診斷。首診時有一半的IPF患者會被誤診為慢阻肺、哮喘和充血性心力衰竭或其他肺部疾病。

為幫助國內的IPF患者,提升社會對該疾病的認知,降低誤診率,推動早預防、早發現、早診斷,蔻德罕見病中心早在2021年7月就聯合IPF患者傢屬共同成立“為愛深呼吸IPF關愛中心”。

此次抿嘴呼吸挑戰意在用“捏住鼻子,僅用嘴巴呼吸”的方式,讓社會大眾感受IPF患者在日常生活中的不易。從而幫助更多人瞭解這一疾病,並讓患者和患者傢庭得到更多社會關愛。

來自臨床醫療機構、公眾媒體、患者組織和醫藥企業的9位愛心公益大使在社交平臺上積極發佈挑戰視頻,並呼籲社會公眾一起加入抿嘴呼吸挑戰,關註特發性肺纖維化,關註罕見病患者群體。最終,來自社會各界的上百位愛心人士參與到此次抿嘴呼吸挑戰中!

活動主辦方、蔻德罕見病中心創始人&主任、瑞鷗公益基金會聯合創始人&秘書長黃如方先生表示,特發性肺纖維化患者早期癥狀不典型,容易被當成“上瞭年紀”、“體質變差”,甚至是“感冒”。患者往往難以及時意識自己患上瞭嚴重疾病,往往直到出現呼吸困難等癥狀後,才到醫院求醫。此前,蔻德罕見病中心與患者傢屬聯合成立“為愛深呼吸IPF關愛中心”,意在推動IPF的公眾認知、臨床診療與社會關愛。這次聯合多方共同把“抿嘴呼吸挑戰”引進入中國,希望推動社會對IPF疾病認知,同時也能讓患者和患者傢庭得到更多的社會關註和關愛。

患者組織代表、為愛深呼吸IPF關愛中心發起人盧小汐表示,在蔻德罕見病中心的發起下,在感恩節期間我們一同舉辦瞭抿嘴呼吸活動——通過用吸管模擬肺纖維化患者困難的呼吸感受,呼喚社會對他們的關註和理解。作為患者組織的代表,我對本次活動的成功舉辦感到無比欣慰和感動。

“此次活動不僅僅是為瞭宣傳肺纖維化,更重要的是希望增強社會對患者的關註和理解。通過用吸管嘗試抿嘴呼吸以及觀看活動發佈的視頻,讓大眾對肺纖維化的認識不再停留在紙面,而是更深刻地瞭解瞭肺纖維化這一罕見病對生活帶來的改變,以及患者們每天都在面對的艱難挑戰。這不僅有助於消除對疾病的誤解和偏見,也可以為患者們在未來爭取到更多的支持和幫助。”盧小汐表示。

愛心企業支持方代表、廣東東陽光藥業股份有限公司董事長、藥業研究院院長張英俊表示,特發性肺纖維化和進展性肺纖維化,都是讓患者很難受的疾病,也都屬於罕見病。東陽光研究院一直在研發抗肺纖維化的最新藥物,希望能給這些患者減少病痛。恰逢蔻德罕見病中心在感恩節發起瞭“抿嘴呼吸挑戰”,秉承社會責任感和推動疾病認知的初心,東陽光藥第一時間就決定參與進來,讓員工率先體驗模擬肺纖維化的感覺。在這個過程當中,我自己作為愛心公益大使,也錄制瞭挑戰視頻,並邀請東陽光藥近3萬名同事參與,得到瞭積極響應,有的員工還帶動瞭他們的傢人和朋友參與挑戰。未來,東陽光藥也會持續支持肺纖維化領域的公益事業,用實際行動關愛肺纖維化患者。

在肺纖維化治療方面,目前國際上可用的藥物仍然較少。美國FDA於2014年10月批準瞭吡非尼酮和尼達尼佈,這也是全球范圍內僅獲批的兩款治療肺纖維化的藥物。但上述藥物均隻能起到抑制患者肺功能下降、改善生活質量、延長患者生存時間的作用,而無法提高患者的肺功能。因此,臨床亟需安全、有效的抗纖維化治療藥物。

伴隨醫藥政策對創新藥品的支持,以及近年來國內肺纖維化疾病得到瞭越來越多的重視,中國抗纖維化新藥研發也邁入瞭新階段,許多抗纖維化新藥的臨床試驗已進入到臨床試驗II期。伊非尼酮就是其中一種目前正在開展針對於IPF和進展性肺纖維化這兩個適應癥的中國Ⅱ期臨床試驗新藥。臨床前試驗顯示伊非尼酮的體外活性是吡非尼酮的200-500倍以上;體內藥效試驗中,其藥效作用是吡非尼酮的40倍。

據瞭解,伊非尼酮已獲得瞭美國孤兒藥資格認證,目前可享受孤兒藥在審批和定價方面的優惠政策。此外,伊非尼酮也已經在國內進入瞭Ⅱ期臨床階段。有望為中國特發性肺纖維化患者帶來更加安全有效的治療藥物。

作為紮根中國本土,集全球研發、生產、銷售一體的大型綜合性生物醫藥集團,東陽光藥致力於科技創新,為世界提供高品質、可負擔的藥品。及子公司積極發力醫藥創新,公司專註技術創新二十餘年,在研制創新藥物、新型制劑、高端仿制藥方面,位居國內領先地位。目前已授權發明專利合計1171項;擁有已上市1個創新藥,5個胰島素生物類似物,103個仿制藥(中美歐),另有110餘個在研藥物,建立瞭適應癥多樣、靶點豐富、梯次分明的在研藥物管線。

據瞭解,預計2026年前後,東陽光藥將上市7個創新藥,屆時將進一步提高中國醫藥創新影響力,惠及更多中國患者。