一個看上去挺好的傢屬，為什麼這麼難纏？

本文作者：薄世寧，北醫三院危重醫學科副主任醫師

01.

「薄醫生，你給我講講這是怎麼回事，她白細胞總數又高瞭 1000（/μL）多，現在到 9700（/μL）瞭。」

「是不是感染重瞭？有沒有肺炎？抗生素需要升級嗎？是不是護士沒有好好吸痰？會不會是尿路感染瞭？你要不要請個懂感染的專傢來給會診看看？」

「我朋友說往病人鼻子裡滴香油能讓昏迷的人早點醒，你給她用用好不好？」

我皺著眉頭、假裝耐心地聽他滔滔不絕地把這幾句話說完，「老先生，我不是跟您說過無數次瞭嗎，不要盯著某一個具體指標，要從全局看。」我的語氣裡也有瞭一絲掩飾不住的不悅，「我是醫生還是您是醫生？您不要總是指揮我好不好，讓專業的人做專業的事。再說瞭，滴香油這種偽科學您也信？」

他聽我這麼說，臉一沉，扭頭走瞭。

「總之沒壞處吧？沒壞處為什麼不給病人試試？為什麼要這麼教條？」他邊走邊憤憤地嘀咕著。

他走到 4 床他老伴兒的病床邊，我知道接下來他又要從床下拿出臉盆接水給患者擦身子瞭。

這幾乎是他這半年來的常規動作：每天下午探視時，先找護士問他老伴兒頭一天夜裡的指標有什麼新變化，把這些出現變化的指標統統記在他的小本上，然後再去找醫生對治療提出各種各樣的疑問，最後再接水給病人擦洗。

半年瞭，一天沒落下，我的耐心早被他磨得消失殆盡。

這位老先生是我從醫以來遇到過的最難纏的患者傢屬……

02.

2005 年初，那年，我還很年輕，剛晉升瞭主治醫師，正是我職業生涯中最有激情的時候。

我有著良好的記憶，熟悉 ICU 領域各種診療指南上的每個知識點，我對每個患者的每個監測指標、每條化驗結果都牢記於心。

我站在護士站，隔著玻璃窗能看到每個患者監護儀上的數據，監測著他們每小時、每分鐘生命體征的細微變化。我躊躇滿志，渴望救治生命。

但對這位老先生的老伴兒，我卻沒抱太大希望。

為什麼？

她缺氧太久瞭。半年前她剛從急診轉來的時候，急診科的同事也一再說：「太晚瞭，瞳孔都散大瞭。」

那天晚上，這位 74 歲的老人在睡覺時突然憋醒瞭，在推醒老伴兒正要起身拿藥的時候，一頭栽在地板上，然後就再也沒醒過來。

圖源：視覺中國

我們推測那天晚上大概率是因為冠心病、心肌梗死引起瞭惡性心律失常，最終導致瞭心臟驟停。

這種情況下的正確做法是馬上給患者做心肺復蘇，同時撥打急救電話。

而這位老先生呢？他慌瞭，又掐人中又大喊，「三妹，三妹，你醒醒」。當他看到老伴兒臉色越來越青紫時，又慌裡慌張地給在美國的兒子打電話，撥瞭幾遍沒打通，又去敲鄰居傢的門。等鄰居幫他撥瞭急救電話，急救車到瞭時，時間已過去二十多分鐘瞭。

決定這類深昏迷患者能否醒來最關鍵的因素隻有兩個字：時間——從心跳停止到恢復自主心跳的時間。

心臟驟停後，大腦細胞能耐受完全缺血、缺氧的時間通常在 4～6 分鐘，超過這個時間，腦細胞將會進入難以逆轉的死亡過程。

半年來，除瞭剛入 ICU 時患者出現過幾次心律失常，經過積極的治療之後，她的生命體征逐步穩定下來。我給她做瞭氣管切開，氣管切開後更方便口腔護理，並且通過氣管切開管可以更徹底地吸痰，從而降低她肺部感染的風險；

我也給她請過幾次神經內科會診，請更專業的醫生評估瞭她的大腦功能，但很遺憾，她的 GCS 評分始終是最差的 1+T+1，瞳孔散大沒有光反射——所有的臨床表現都表明這位老人的腦功能受到瞭嚴重損害，逆轉的希望微乎其微。

03.

半年瞭，患者的老伴兒一天都沒落下來探視。最開始，我感動於他的耐心、細致和對患者的愛，每次我給他解釋病情也非常細致，我不厭其煩地對他講述每一個指標的臨床意義，為什麼會出現變化，我怎麼考慮，接下來如何處理，等等。

他每次都從兜裡掏出來一個牛皮紙封皮的小本，戴上老花鏡，然後把這些指標仔仔細細地記錄下來。

但隨著時間一天天過去，患者一點醒來的跡象都沒有，他對我的態度也開始發生瞭變化。所以，當他那天下午又一次質問我為什麼白細胞又升高瞭，要不要請個「懂感染的專傢」來會診的時候，我的語氣很顯然也不耐煩瞭。

「折騰半年瞭，每次都這麼問來問去。」我心想。

「病人一點轉機都沒有，怎麼還是想不開？每次都像打瞭雞血一樣對比每個指標，拿著各種不靠譜的偏方、秘方和醫生爭，一點都不講科學，還大學教授呢。」

我看著他向老伴兒躺著的 4 床走去。4 床就在護士站東邊的第一張床，我站在護士站，根本不用看，就能準確地知道他接下來要做什麼瞭。

果然，他和護士打瞭聲招呼，然後彎下身從床下拿出來臉盆，在護士站邊上的水管裡接瞭半盆水，他用手試瞭試水溫，又加瞭些熱水。他把毛巾浸透瞭擰幹，可能是熱水加太多瞭，毛巾有點燙，他不停地用手抖著毛巾，然後左手撩起老伴兒的頭發，右手拿著毛巾給她一點一點地蘸著擦。

「你們也要註意水溫，她怕冷，末梢循環不好，到冬天腳是涼的。你們多註意啊。」他對護士說。

「放心吧，爺爺。」「您註意點貼著的膠佈，對，別把膠佈擦濕瞭。」護士們趕緊回復他，她們不怕他囑咐做什麼事，最怕他盯著問問題。

「我老伴兒心率為啥快瞭十次？這呼吸機的 PEEP 為啥高瞭兩個？」

「你們給她降溫，冰袋夾胳膊下會不會凍傷？」

他隨身拿著小本，把每一個指標每天的變化，還有大傢的解釋統統記下來。密密麻麻的小字，我看著都眼暈。有時候不同的護士、不同的值班醫生解釋不一致的時候，他就會反反復復地追問，還會去護士長那兒投訴。護士們膽小，怕被他抓住把柄，每次他問問題，大傢都心驚膽戰的。

有人私下說：「就怕這種學究式的傢屬。」

04.

今天，我再回想起這個病例，老先生的模樣在我腦海裡非常清晰。他個子不高，不到一米七，常穿一件洗得發白瞭的藍襯衫，襯衫紮進腰裡，他皮膚黑黑的，兩邊的顴骨上是兩片高原紅，鼻子上架一副老花鏡，一看就是在高原地區長期生活過。他操著濃濃的南方口音，應該是湖北或湖南的，我分不太清。

除瞭他的模樣，更讓我記憶深刻的是他最常問我的一句話：「薄醫生，你給我說說，我老伴兒什麼時候能醒？」

我總是回答他說：「老先生，她缺氧太久，能醒來的機會太小瞭。」

每次聽我這麼說，他立刻就把臉拉下來：「我老伴兒以前身體很好的，你不要這麼說，你再給請個專傢會會診，我們倆都有退休金，一定要用最貴的好藥。」

他雖然對我說希望小不高興，但過不瞭幾天又會找我問同樣的問題：「（我老伴兒）什麼時候醒啊，你別放棄，我傢有錢。」

他每次給患者擦完瞭身子，就趴在她耳邊跟她說話，嘴巴幾乎貼到瞭她耳朵上。

「三妹，三妹，你醒醒，兒子今天打電話瞭，最近他回不來。孫子上小學瞭，就在他們傢附近，你放心吧。」

每次他聲音太大的時候，護士會沖他做一個噓的動作。他四處看看，然後不好意思地笑笑，立刻把聲音壓低瞭下來。

那半年裡，老人的兒子來過兩次。他個子高高的，戴著眼鏡，條紋襯衣紮在牛仔褲裡，舉手投足都看得出很儒雅。每次見到我，他都說：「一切都聽您的。我父親不懂，您別介意。他在單位也這性格，愛較真、倔，一輩子沒求過人，怎麼治我們都配合。

「我父親和母親都是老大學生，後來經過動員去瞭外地，老瞭老瞭才回來，兩人風裡雨裡也五十年瞭。」

對於恢復希望渺茫的患者，我遇到的更多的患者傢屬會隨著救治時間的延長，慢慢認清現實，有的果斷放棄激進的治療措施；有的不忍心放棄，就維持著現有治療，等患者平靜離去；還有的，受限於各種現實條件，會把患者拉回傢或者停止一切治療。

但這位老人，盡管每個醫生都對他說「患者缺氧太久，希望渺茫」，但半年瞭，他還是保持著如患者第一天進到 ICU 時的「鬥志昂揚」。

我當時也在不停地思考：為什麼明知希望渺茫，這個老人始終堅持，不願放手？

首先是愧疚。他雖然不說，但我能感覺到他很後悔，那天晚上如果能抓緊時間，結局可能會完全不同。

他不放手，還有個更重要的原因，就是愛。大傢湊在一起聊起這個病例的時候，都說老先生的愛讓所有的青春浪漫劇遜色。

那到底什麼是愛？愛不是膚淺的卿卿我我和隨口的海誓山盟。愛是不論經歷什麼都不離棄彼此，愛是兩個生命已經融合在一起、交織在一起。就像這位老人，如果失去瞭老伴兒，他也將失去自己。

05.

天冷瞭，北京的秋天來瞭。

這位老人的病情每況愈下，她依舊處於深昏迷狀態，GCS 評分還是最差的 1+T+1，瞳孔還是沒有一絲光反射，自主呼吸還是沒能出現，但她的血壓開始越來越難維持瞭，升壓藥的量一直在加大。

她的肺部感染瞭耐藥的綠膿桿菌，我換瞭一輪又一輪的抗生素，效果都不理想。

耐藥菌的出現，讓她醒來的概率又進一步降低瞭。

患者的老伴兒還是每天都來探視，還會在他的小本上繼續記錄各種數據、指標、病情變化，寫滿的頁數越來越厚，隻是話越來越少。或許他感覺到瞭我語氣裡的不耐煩，或許他意識到瞭他老伴兒的無力回天。

有一天，我正在辦公室開醫囑，護士長急匆匆地推門進來瞭。

「你趕緊去看看，爺爺來給送禮瞭。」

「送禮？幾床？」我問。

「4 床病人的老伴兒給大傢拿瞭一兜子的禮物。」她說。

我跟著護士長到瞭護士站，看著他正在和主管護士推搡。

「爺爺，我們不要，我們做的都是應該的，您可別買東西。」

「應該的，應該的，半年瞭連點兒褥瘡都沒有，我心裡都明白。」他使勁地把一個深藍色的佈兜子往護士懷裡塞。看我走過來，他停止瞭推搡，對我說：「你讓大傢收瞭吧，不值錢。」他眼巴巴地看著我。

我說：「這是什麼呀？」

「紅葉，今年的香山紅葉，特別紅。」他說。他把佈兜子放在護士站的桌子上，兩隻手因為緊張，哆哆嗦嗦地撕扯佈兜子上面打的結。他解瞭快有半分鐘，終於解開瞭。他提著兜子底兒，呼啦一下把裡面的東西全倒在桌子上。

一堆紅葉，足足有幾十枚，北京最好季節裡最好看的紅葉，紅彤彤的像燒著瞭的火，每片葉子都被塑封瞭起來，邊上還打瞭眼兒系瞭紅線，很精致。

圖源：視覺中國

我說：「都拿瞭吧，一人一張當書簽用。」

他笑瞭：「謝謝，謝謝薄醫生。」

然後他拉著我的袖子，對我說：「我跟你去辦公室，再問你幾句病情。」

他跟在我後面來到瞭辦公室，然後往後看瞭一眼，看四處沒人，便迅速地從懷裡掏出來一本黃色封皮的書遞到我手裡，我接過來的時候甚至能感覺到書上的體溫。

「你拿著，這是最新的《熱病》，好書，我隻給你買瞭，你自己看。」

《熱病——桑福德抗微生物治療指南》是美國歷屆感染性疾病學會主席及著名的感染科專傢編寫的權威書，每年都有更新，這是當時乃至今天全世界醫生常用的、最流行、最權威的抗感染的指南書。這本書裡囊括瞭各系統、各器官、各種感染疾病的常見病原體、傳播途徑、診斷要點、推薦治療藥物等。

「你按照書裡說的給我老伴兒用用藥。為啥就治不好她的感染呢？」他叮囑道。

06.

有一天探視，他沒有向我和護士們問問題，但依舊拿出小本把所有的指標記瞭下來，密密麻麻的，已經記瞭大半本。記完以後，他把小本揣在瞭兜裡，又拿出臉盆接瞭水，一點一點地給老伴兒擦臉、擦身子。

過瞭一會兒他來找我，我以為他又想到新問題瞭。

「薄醫生，今天是我老伴兒生日，我想給她唱首歌，我不會吵著別的病人。」我沒想到他會這麼說。

「行啊，」我說，「當然沒問題。」

我突然發現，那天他刻意打扮瞭一番，還是那件洗得發白的襯衣，但明顯熨燙過，襯衣紮在褲腰裡，幹凈而整齊。他還專門打瞭發油，頭發打理得一絲不亂。

「爺爺您今天真精神。」護士說。

「嘿嘿。」他羞澀地一笑。

我說：「咱們一起祝奶奶生日快樂。」我叫瞭幾個護士，我們圍在床邊。見人多，他反而更局促不安瞭，雙手不知所措，不知道擺在哪裡好，索性垂在身體兩邊，拘謹得像被老師叫起來提問的小學生。

他對患者說：「三妹，今天是你的生日，我祝你生日快樂！

「你看咱們年輕時在高原上，一件衣服你給我縫啊補啊，日子苦，可多快樂。

「老瞭老瞭終於回北京瞭，你又變成這樣，都怪我，都怪我啊！

「對不起！」

他說完這些，ICU 裡的空氣仿佛凝固瞭，我隻聽到呼吸機打氣發出的緩慢的呼哧呼哧聲，還有監護儀發出的清脆的嘀嘀嘀的心率的聲音，像優雅的伴奏曲。

他往前走瞭一步，離病床更近瞭。

「今天是你的生日，我給你唱那首你喜歡聽的歌。」

然後他扯開嗓子唱瞭起來，是一首走瞭調的老歌，他認真得像個小學生，盯著老伴兒，眼裡是愛憐。所有的醫生和護士都圍瞭過來。

他邊唱邊去拉老伴兒的手。

突然，我聽到監護儀心跳節律的聲響變瞭，是在明顯加快，嘀嘀嘀，嘀嘀嘀，嘀嘀嘀。我抬頭看到監護儀裡患者的心率從剛才的 70 多次加快、加快、加快，80 次，90 次，然後快到瞭 130 多次，心電監護儀開始發出心動過速的警報音。

此時，有兩滴淚水從患者的眼角慢慢地滑瞭下來。

「你們看，她哭瞭，她聽到瞭！」他喊起來，聲音顫抖著。

「三妹，你睜睜眼，你睜睜眼！」

緊接著，「吱」，心電監護儀發出持續高調的警報音。

「心跳停瞭！」有護士喊。

我沖上去，按壓，按壓，按壓……我大喊著：「給藥！快，給藥！」

汗水夾著淚水流到瞭我的嘴裡，我不停地按壓。「給藥，快給藥！」「給藥，快！」

…………

07.

幾天後，他兒子從國外趕瞭回來。在辦理完母親的後事後，他專門過來為大傢這麼久的照護表示感謝。

我寫瞭一篇文章紀念他父親母親的這段故事，他來的那天我交給瞭他，他拿著我寫的文章在 ICU 長長的走廊裡長跪不起。

他對我說，他父母都是搞勘探的，年輕時走遍瞭最荒蕪的沙漠、山區、冰川，分析巖石、礦產、水文、地貌資料，日子清苦但彼此陪伴，甜蜜而美好，他們把一生最好的時光都留在瞭高原上。他說，父母感情很好，母親一定是不忍心再拖累父親，所以她走瞭……

十八年瞭，每次我想到這位老人，我都會很內疚，我恨我當時太年輕，還是個隻會用書本、用指南、用冰冷的理論解釋一切的年輕人，我不懂悲憫、態度生硬，漠視患者傢屬的傷痕。

十八年瞭，我再也沒見過那個老人，很多記憶模糊在時間的長河裡，但我永遠記得他追著我、拿著小本，說：「你再想想辦法，再想想辦法。」他送我的那本《熱病》，後來因為 ICU 搬到新樓，被我不小心弄丟瞭，一起弄丟瞭的還有書裡夾著的幾片血紅色的紅葉。

為什麼他會送給醫生、護士們紅葉呢？

隨著我的年齡增長，在我的閱歷越來越豐富之後，我慢慢想清楚瞭原因：他想和醫生、護士搞好關系，這樣他們會更好地照顧他的老伴兒，於是他想到瞭送禮，而書和紅葉，是這個既忐忑又矜持的老知識分子，在為老伴兒看病已經花費瞭許多之後，能送出的既不失他的尊嚴又最得體的禮。

如果一切能重來，我想，這個病例的結局還是不會變，那個奶奶還是會躺在病床上持續深昏迷，她的生命體征還是會越來越微弱，並最終在不舍中離去；這個老人一定也不會變，肯定還會追著我——

「你給我說說為什麼我老伴兒的白細胞總數會增加？你給她找個懂感染的專傢吧。」

「註意水溫，她末梢循環不好。」

「我給你買的那本《熱病》你看瞭嗎？你給她好好治，我有退休金。」

「今天是她的生日，我能給她唱首歌嗎？」

這些都不會變，隻是我會變。

我會對他說：「對不起，請原諒我的傲慢、輕狂和無知。」

本文摘自《命懸一線，我不放手》第四部分：一個看上去挺好的傢屬，為什麼這麼「難纏」？這本書是一本大眾生命關懷之書，19 個真實的 ICU 生死故事，見證最復雜的情感與人性。

北醫三院重癥醫學科副主任醫師薄世寧著書，中國科學院院士韓啟德親筆作序，羅振宇、武志紅、劉擎、尹燁等專傢誠意力薦。

今日正式上市

↓↓↓

策劃：yuu.｜監制：carollero, gyouza

題圖來源：視覺中國

參考資料：

[1]XIE X, ZHENG J Q, ZHENG W,et al. Efforts to improve survival outcomes of out-of-hospital cardiac arrest in China: BASIC-OHCA[J]. Circulation-cardiovascular quality and outcomes, 2023,16(2):e008856.

[2]Bobrow B J, Panczyk M, Subido C. Dispatch-assisted cardiopulmonary resuscitation: the anchor link in the chain of survival[J]. Current opinion in critical care, 2012, 18(3):228-233.

[3]Rea T D, Eisenberg M S, Becker L J,et al. Temporal trends in sudden cardiac arrest: a 25-year emergency medical services perspective[J]. Circulation, 2003, 107(22):2780-2785.

[4]Valenzuela T D, Roe D J, Nichol G,et al. Outcomes of rapid defibrillation by security officers after cardiac arrest in casinos[J].The New England journal of medicine, 2000, 343(17):1206-1209.

[5]Axelsson C, Borgström J, Karlsson T,et al. Dispatch codes of out-of-hospital cardiac arrest should be diagnosis related rather than symptom related[J]. European journal of emergency medicine, 2010, 17(5):265-269.

[6]嚴文科.傢——有牽掛，才是傢[M]. 濟南：山東友誼出版社，2016.

丁香園是面向醫療從業者的專業平臺，以「助力中國醫生」為己任。在丁香園，可以和同行討論病例 ，在線學習公開課，使用用藥助手等臨床決策工具，在丁香人才找可靠醫療崗位。