2023年9月，上海市衛健委批準滬上三級甲等兒童專科醫院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續性醫療服務，目前可收治的病種為兒童白血病和實體腫瘤疾病、先天性結構畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病，並且可使用成人醫保。其中，三級甲等兒童專科醫院包含復旦大學附屬兒科醫院、上海兒童醫學中心和上海市兒童醫院。
11月6日，澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者從試點醫院——上海兒童醫學中心獲悉，“新政”實施一個月來，不少患有先天性特殊疾病的“大齡患兒”無論是治療還是隨訪，都體驗到瞭優質便捷的醫療服務。
兩個月前，女大學生小華出現瞭活動後氣喘，紫紺明顯，容易疲勞等癥狀，於是就診於成人綜合醫院心內科。小華的病情讓接診醫生感到為難——她曾經是一個極度復雜的先心病患者，在上海兒童醫學中心心臟中心接受過一次手術治療和三次心導管介入擴張和放置支架。下一步如何治療，讓成人醫院的醫生們感到棘手。
以往，像上海兒童醫學中心這樣的兒童專科醫院，接診年齡上限為18歲，無法再為小華這樣的病人提供醫療。幸運的是，此次上海市衛健委出臺瞭“新政”，滬上三所兒童專科醫院均獲批可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續性醫療服務。22歲的小華回到瞭熟悉的上海兒童醫學中心，心胸外科對於這位特殊的“大女孩”非常照顧，心臟內外科聯合研究制定瞭手術方案。鑒於小華肺動脈發育仍然較差，常規手術存在高風險，為瞭能讓她獲得長期較好的生活質量，鄭景浩主任團隊決定采用世界上最新的治療理念——單心室改雙心室手術，將原來往單心室方向發展的心臟成正常的雙心室解剖形態；同時進行肺動脈和主動脈的重建。這種術式，也被行業內賦予瞭兒童先天性心臟病手術的最高難度系數。最終，手術在歷經10個多小時後圓滿成功，小華順利度過瞭危險期，目前正在逐步恢復中。
此次“新政”惠及的不光是部分成年人的先天性疾病治療，更多的是兒童期患有特殊及先天性疾病需要長期隨訪的那些孩子們。一方面，這些患者在進入成人期後的隨訪對於成人醫院來說顯得有些“尷尬”甚至“棘手”，另一方面，這些先天性疾病的患者本身由於長期在兒童專科醫院就診和隨訪，對其已經形成瞭依賴與信任，自己的疾病情況、治療方案等，這裡也最為清楚。而進入18歲後就要更換醫院，往往讓患者感到無奈甚至恐懼。
患者曦曦的爸爸日前來到上海兒童醫學中心臨床研究病房替女兒開藥。孩子今年19歲瞭，兒童期被診斷為患有罕見病特納綜合征，屬於性發育異常疾病中的性染色體異常疾病，通常表現為身材矮小，原發性性腺發育不良，發育異常伴有先天性畸形如心血管畸形，易罹患自身免疫性疾病等。這種罕見病的治療原則是提高患者身高，誘導性發育及維持第二性征，提高患者骨密度，同時防治各種並發癥。由於可能累及多器官多系統，並且部分並發癥隨年齡增長發生風險增加，因此為提高患者的預後及生存質量，治療需要多學科長期共同參與。
得知“新政”後，曦曦爸爸專程趕來上海兒童醫學中心進行政策確認並進行“續藥”。在得知可以使用成人醫保後，傢長更是對孩子未來的治療充滿瞭信心。
院方表示，兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期隨訪甚至終生隨訪；有些先天性疾病由於在兒童期沒有得到很好的糾治，延續至成年期，導致嚴重影響生活質量甚至生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業醫生對其更有診治經驗，由兒科專業醫生連續診治也是國際慣例。
“新政”實施一個月來，上海兒童醫學中心已接診十多例患有特殊疾病的成人患者，包括復雜先天性心臟病的手術治療、兒童癌癥以及罕見病的延續性治療、泌尿系統畸形術後的隨訪等。目前，醫院方面也在進一步優化就診流程，並在患者服務號上增設瞭預約通道，以方便有需要的病人進行就診。
發表評論 取消回复