對所有自閉癥(也稱“孤獨癥”)兒童傢長來說，一定會面臨的問題是孩子未來該如何與社會融合。
李文清楚記得，兒子樂樂被確診為自閉癥後，她查找瞭很多資料，想瞭解自閉癥兒童的未來，但現實給她澆瞭盆冷水，她很害怕。害怕兒子未來不被社會接受，更害怕自己有一天不在瞭，兒子沒瞭生存的倚仗。“當時我就想他至少得聽話，不要讓人傢煩他，至少能在社會上活下去。”
樂樂成長的過程中，李文做瞭很多的努力，從希望治愈到真正接受兒子心理殘疾的事實，她走瞭20年的路。30多歲從一傢美國咨詢公司辭職，李文抱著治愈、拯救兒子的想法，嘗試瞭很多方法，比如禁食療法、螯合療法、高壓氧倉療法等，甚至帶著兒子去聽海豚音，學鋼琴，但效果都不理想。“後來真的就接受瞭他這種情況，我就覺得，某種程度上他就是殘缺的。”
如今樂樂已經20歲瞭，從職高學校特教班畢業後，他進入瞭中科院殘聯職業康復中心(簡稱職康站)接受職業轉銜培訓，這是幫助心智障礙青年從學校環境過渡到社會環境，從“學校人”到“社會人”身份轉變的重要環節。
李文希望樂樂能更好的融入社會，更希望樂樂能找到屬於自己人生的意義。但現實是，自閉癥兒童成年後即使經過培訓，依然很難融入社會找到工作。2011年北京15名心智障礙者傢長聯合發起設立瞭“融愛融樂心智障礙者傢庭支持中心(以下簡稱融愛融樂)”，願景就是希望通過全社會的共同努力，幫助心智障礙人士更好融入社會，實現機會平等、權利平等。作為融愛融樂組織的一員，李文解釋，“融愛融樂是一個傢長組織，鼓勵傢長帶著孩子走出來，讓大傢知道自閉癥孩子需要上學，需要就業，需要參加文體活動。”
過去20年間，李文一直帶著兒子不斷向前，“陪伴樂樂成長，不隻是樂樂在成長，對我也是一種修煉。”2016年後她又迎來瞭另外兩個孩子。如今52歲，李文面臨不少的壓力，她依然會為樂樂的未來擔憂，但因為樂樂有瞭弟弟妹妹，李文心裡也能看到希望，“即使未來父母不在瞭，樂樂還會有弟弟妹妹的支持。”
以下為李文的自述：
發現
我叫李文，今年52歲，我有三個孩子。樂樂今年20歲，是一名心智障礙患者，另外兩個孩子一個6歲，一個4歲。
樂樂是早產兒，十個多月去醫院體檢的時候，會發現他稍微有點慢，醫生把一個東西藏在一本書裡，一般小孩就會想辦法翻開這本書去找，樂樂看瞭以後就不知道去找。醫生告訴我你這孩子有點慢，不過沒關系，你鍛煉他。到瞭一歲半他就更落後瞭，我那時候很怕去醫院，感覺他落後，果然他就是落後的。最開始醫生不知道他是自閉癥，隻知道早產兒通常會慢一點。
1歲半，別的孩子都會說話瞭樂樂不會，那時候我還在上班，我上班走他不哭不鬧，阿姨周末休息他也無所謂。我記得很清楚，我教他說話，從發音上他發“ba”的音的時候，我就告訴他，這是爸爸。那時候他不認識我，也不認識爸爸，我和他爸爸兩個人坐在沙發上，跟他說這是媽媽，這是爸爸。後來發現他認識這個爸爸，但照片裡的爸爸就不認識，我就拿照片教他。
我和我大學同學聊天，她說她孩子7歲的時候，不知道她是媽媽，使勁打孩子手心，也不叫她媽媽，她說她的孩子是自閉癥，我覺得樂樂和我同學孩子的情況很像。
樂樂1歲9個月的時候在北醫六院被診斷為自閉癥。醫生怎麼診斷呢？給他玩具他不好好玩，他跑去看窗臺下面的暖氣管，一般小孩子會喜歡他這個年紀的東西，不應該喜歡奇奇怪怪的東西。他還喜歡人傢的高跟鞋，跟著人傢走。他那麼小，那麼矮就緊緊跟著人傢，把那個人嚇瞭一跳，醫生說多半就是瞭。
樂樂不到兩歲，就去北醫六院推薦的康復中心做康復。那會大傢對自閉癥的瞭解還不多，康復中心的老師也是摸著石頭過河，主要是靠應用行為分析方法(簡稱ABA)。後面我就用這個方法訓練樂樂，比如，樂樂你對媽媽揮揮手，一開始是口頭指令，他如果不執行，就示范，示范還不執行，就輔助他完成這個動作，讓他知道這叫做揮手，揮手做對瞭，就給他鼓勵，獎勵他吃個東西。
之後我教他二步指令，比如樂樂先拍一下手再跺一下腳，他就不一定能做對，可能先拍手就忘瞭跺腳。就是讓他能聽長的音，訓練他的理解能力。我有一個本，他做10次有8次做對瞭，就算過關瞭，我會記錄下來。當時我也很年輕，會比較機械的做這個事情，現在我就沒這麼死板瞭，我會下意識的教他這個東西，會分解動作，降低難度。
自閉癥小孩的思維方式不靈活，正常人瞭解一個東西，是在任何情況下都瞭解，但自閉癥小孩的認知是有缺陷的，缺少舉一反三的能力，也叫泛化的能力。所以要做的工作就是讓他徹底明白這個東西，這就需要量變到質變的過程。
樂樂三四歲學習紅色，我怎麼也教不會他，拿色卡他認識，但到外面指著紅色的花問他這是什麼顏色，他就不認識。我在想他認為紅色就是那個卡片，他不知道紅色是一種顏色，他無法把顏色抽象化。因為知道他缺少泛化的能力，我會有意識的鍛煉他，突然有一天，他就知道什麼是紅色瞭，我覺得是他積累到一定程度，自己悟出來瞭。現在他有一些泛化的能力，也有認知的進步。
這件事情讓我明白還是可以教會他一些東西，但比普通孩子難很多。自閉癥孩子的世界裡，時間仿佛變慢瞭，他們的成長是以年為單位的。普通孩子學一個東西可能用一年，但自閉癥孩子可能要用10年。他們還是有從低齡到高齡發展的空間，就是慢也不能說他停瞭。有時候他忽然冒出來的一句話就是他新學的東西，有一次他主動跟我說“媽媽yellow”，因為他看到弟弟妹妹說英文，他也學著說英文。現在他會說很多英文單詞，我誇他英文好，他就很高興。
治療
對大部分母親來說，孩子是這樣一種情況，是一種很大的挫折和考驗。我當時就覺得工作沒有意義，掙錢沒用，我必須為瞭我的孩子去改變，去救他，我不想要其他東西，就是這種感覺。當時我對自閉癥的瞭解並不多，看到有消息說通過治療可以康復，就下定決心辭職瞭。
為瞭治療樂樂，我走過很多彎路，比如做禁食療法，自閉癥兒童會對一些食品不耐受，比如奶制品、小麥制品。不耐受的情況會導致他腸道發炎，會刺激他，對他情緒認知有影響，所以就不能給他吃，但堅持不瞭多久，因為他喜歡吃包子、餃子、面條，這些都不能吃，可吃的就特別少。
還有一種叫螯合療法，這種方法有一定危險性，通過吃藥把他身體和血液中的重金屬排出來。我記得很清楚，樂樂3歲整我和他爸爸帶他去香港做治療，我們在那住瞭一個星期，先是測各種指標看各種結果。我發現挺痛苦，要給孩子抽血，孩子很害怕。做瞭一次我覺得可能會對他身體有傷害，後面就沒有堅持。
樂樂5歲的時候，我帶他去青島住瞭一年半，因為青島有當時全國公認最好的自閉癥康復學校。學校排隊要排一年，從4歲排到5歲，一直待到6歲半。
那邊的傢長方法更多，比如高壓氧倉療法。每天下午我帶他去上課，阿姨在傢裡做晚飯。放學後我們帶著飯包坐公交車去醫院，進入高壓氧倉要吃東西，否則壓力增加之後耳膜會鼓。某種程度高壓氧會豐富、刺激他的腦神經，但我也會擔心高壓對他耳朵有影響。
我還在青島海洋館買瞭年票，一到周末就帶他去聽海豚音。給他找音樂老師教他學鋼琴，但學到第二個課程時他就學不下去瞭。
我嘗試瞭很多種方法，但都沒達到預期。那些年為瞭樂樂我全放棄瞭，我現在50多歲，那時候我30多歲也像50多歲，就是很老、很累、很絕望，不知道自己在撲騰什麼，看不到頭。
隨著時間推移就會看清一些東西，一開始可能會急功近利，慢慢會回歸一些理性，不想讓樂樂做小白鼠瞭。費瞭很多勁，花瞭很多錢，就覺得算瞭吧，我接受某種程度上他就是殘缺的事實，他不可能會變成正常的孩子。
成長
到瞭上幼兒園的階段，因為是業主，樂樂進瞭小區裡的幼兒園。他進去後不跟大傢玩就亂跑，老師建議讓阿姨來陪讀。有時候我早一點到學校接他放學，就特別難過，其他孩子都在教室上課的時候，阿姨和他就特別孤獨地在院子裡面轉悠。
小學他去的是北京新源西裡小學，這是所融合學校，本身是普校，學校裡面有特教部，他去的是特教班。在這個學校上學還是有很多好處，畢竟是普通學校，普校有的社團、活動他都能參與，也能見到很多小朋友，我覺得那段時間他過得很幸福。
當然要說不滿意，任何的公立學校都會存在這樣的問題，就是對特殊孩子挖掘的不夠，特殊孩子需要更多關註、更多認知的訓練和培養。樂樂所在的班當時有3個自閉癥兒童，另外的孩子有其他問題，自閉癥的孩子特別認字，機械記憶力普遍好，但另外的孩子學習1+1都很費勁。這種情況下，老師想要顧好所有學生就很難。
樂樂現在認識很多字，有些不常見的字他都認識。他也喜歡讀書，如果跟姥姥在一起，他就會拿一本書坐在姥姥身邊念，雖然他不理解這個內容，但會讀出來，就像成人的身體裡住瞭一個小孩。弟弟妹妹都覺得他很厲害，妹妹說，中文咱們傢還是哥哥最好，她認為哥哥認得字多，但其實哥哥不如她。
初中畢業後，樂樂去瞭北京安華學校的職高部。這是一所特教學校，裡面設置瞭6個專業，有中餐烹飪、計算機應用、社區公共事務管理、傢政、酒店和園藝等。
目前面對特殊孩子的職高學校很少，聽話有一定能力的孩子不一定是自閉癥，會是一些其他特殊的孩子，比如肢體殘疾。這些孩子能聽能做容易就業，到最後會去一些服務性崗位，比如酒店、飯店，但自閉癥孩子很難就業。
針對自閉癥孩子，學校也在改革。樂樂那一屆，就改成瞭每個專業學半年，更多是針對服從性，職業素養，社會適應性的訓練。每個孩子的程度不一樣，我覺得他在那學瞭很多，比如學洗毛巾，洗襪子，刷鞋。再比如給傢長做飯，他會用刀切土豆絲，切得比較粗，也會刮皮，自理能力提升瞭很多。
樂樂最高光的時候是自己坐車上下學，安華學校在安貞橋附近，離我們傢很遠，坐公交車有30多站，他自己去自己回，我會幫他選擇不用換乘的車。
他曾經也丟過一兩次，從公交車站下車，離我們傢走路有兩公裡的距離，要過幾個紅綠燈，我訓練他很多次後，還是不太放心，最擔心他不看紅綠燈，就選擇到公交車站去接他。有一次我晚瞭，他看沒有我，就自己走瞭，我以為他能走回傢，但他走錯瞭路，一直到晚上8點多才找到他。
還有一次從傢去學校他坐錯瞭公交車，上午10點老師給我打電話說樂樂今天沒來上學。他身上一直會帶定位器，我看到他在東四環某個地方。就和他爸爸趕緊去找他，找到他的時候都10點半瞭。他還是有點緊張，身上的衣服都濕瞭。
樂樂有手機，他走丟瞭也不會主動給我打電話。他需要提醒，他的世界裡沒有主動和人打招呼的機制。比如用手機發位置他能做到，但他不明白為什麼要做這個事情。樂樂出行雖然有所突破，但我也不能說他完全可以瞭。他的能力就是這樣一個狀況，狠練可能會有效果，但沒辦法變成他自有的，就像計算機外掛瞭一個軟件，還可能時不時不太好用。
以前會想有一天他忽然明白瞭很多事情，現在就不會這麼想瞭。因為我看到他和弟弟妹妹的差別是本質的，本質上他就是一種殘疾，神經系統發育出現問題，是腦子的問題。樂樂現在像三四歲的小孩，弟弟今年4歲多，但弟弟比他明白多瞭。
我也想過也許未來技術發展瞭，通過腦部手術，比如AI技術植入腦芯片，樂樂會被治愈，但那就不是他瞭。另外他也錯過瞭這麼多年的學習，很多孩子在很小的時候，通過一些觸覺、聽覺的發育，才成為一個健康的成年人，但自閉癥孩子從小就錯失瞭這樣的學習機會，即使康復瞭也不能完全彌補他失去的時間。假設樂樂一切正常，現在應該是在大學裡，挺遺憾的。
融合
去年樂樂19歲，畢業後確實沒地方去，10月份去瞭職康站。
樂樂去的這個職康站比較新，裡面都是20多歲的孩子，領導很重視對孩子們的培養，希望能幫助傢長一起挖掘孩子的潛力。這裡有課標設計，老師也有課件，目的是希望通過課標，把他們生活自理能力、社會適應能力以及勞動能力提升上來。
如果沒有這個職康站，我可能不會選擇。一般來講職康站裡心智障礙者年齡跨度很大，理論上59歲之前都可以去裡面，有些職康站裡心智障礙者年齡都比較大，死氣沉沉的。
很多職康站更像一個孩子托養的場所，培訓後能就業的也很少。如果樂樂一直沒有工作，我不太能接受，肯定要給他想辦法。傢長們也一直在努力，希望推動職康站在職業轉銜上做更深入的培訓，如果把能力提上去，我覺得還是有就業的機會。
我希望未來樂樂能更多的融入社會，哪怕做一些志願者的工作，做一些不要錢的事情，多參與社會生活，而不是被孤立起來。我希望他能過得有意義，他也是青春年華，看到他在職康站枯坐一天，我還是有點著急，但目前我也沒有更好的選擇。
自閉癥孩子最重要的是學會自己照顧自己，要有自理能力。還要教他遵守社會規則，想讓他融入社會，不能像匹野馬似的，即使大傢再有愛心，也不能接受這樣的孩子。比如公共場合不能大聲說話，看演出不能說話，不能隨地吐痰，不能亂扔垃圾，不能摸別人的胸。這些社會規則要告訴他們，他不一定能明白，要通過行為規范。
樂樂十幾歲的時候，摸我和阿姨的胸，我抓住他的手跟他說這樣做是不對的，他嬉皮笑臉，有一次我急瞭打瞭他。就是要嚴厲制止他，別的事情和顏悅色，但這件事就是底線不能觸犯，特別嚴厲的治瞭他一次後，他就好瞭。
自閉癥孩子長大後生理上同樣有性欲望。生理發育期到瞭，雖然他心理是小孩子，但他已經成人瞭。比如樂樂會有一些自慰行為，我會告訴他，可以在自己的臥室被子裡面，不能讓別人看見。有時候他坐在椅子上，私密部位可能不太舒服，會用手去碰，我也會去提醒他。性教育是需要傢長去面對的，承認它的存在，我們都是一樣的，重要的是告訴他該怎麼做，什麼是合適恰當的行為。
自閉癥孩子之間可能也會有男女方面的情感，但是他可能自己也不知道那是什麼。樂樂和特殊孩子打籃球，其中有一個小女孩，樂樂見瞭她就笑，他會跟這個小女孩追來追去，去跟她打招呼、擊掌，那女孩也歡迎他，女孩媽媽沒有提意見，但是就到此為止。法律上特殊孩子也有結婚的權利，雖然心智都不成熟，但如果兩個人知道這是結婚，成傢後可以一起幹傢務，能達到這個程度，我覺得是可以的。
過去大傢對自閉癥瞭解少，接受度很低，但現在明顯和過去不一樣。樂樂小時候我真的不願意帶著他跟正常孩子在一起，孩子們在一起玩，樂樂忽然就跑瞭，沒法跟人傢聊，一看就是特殊孩子，覺得自己挺丟臉，人傢當面不說，背後就覺得你孩子不好。但現在大傢會公開討論這個事情，我也願意告訴其他人我孩子是自閉癥，大傢會聊到一起，我也沒覺得特別難堪。他是有點特別，但大傢都能接受，比以前好很多。
身後事
樂樂成年後我到法院申請判定他為限制民事行為能力人，因為過瞭18歲父母就不能成為他的監護人瞭，比如去銀行辦業務他辦不瞭，有些問題他不知道，回答不瞭，所以他必須要有一個監護人，指定我作為他的監護人，我才可以去幫他做這些事情。
假設我和他爸爸都不在瞭，他又沒有兄弟姐妹，他就要自己處理自己的事情，他能處理嗎？顯然不行。他需要有一個監護人，但問題來瞭，什麼樣的人可以做他的監護人。現在傢長們討論的一個方向是，指定意定監護人。
在國內給自閉癥孩子安排意定監護人還是一個非常新的東西，和法定監護人一樣都具備法律效力，更尊重個人的意見。樂樂沒有自己的意見，我給他指定的意定監護人，算是以我的意見為主。這需要傢長來判斷，因為傢長會為孩子的最大利益考慮。
目前面臨的問題是，誰可以做自閉癥兒童的意定監護人。意定監護人可能是傢長們相信的人或是一個機構。目前傢長們希望促成公共機構介入，推動有信譽有公信力的社會組織加入。此外還涉及對監護人進行監督的組織，這更需要有公信力的機構。
再一個就是財產，父母去世後留給孩子一部分財產，但他又不能支配自己的財產，財產分配該由誰來做。有傢長提到財產信托，立遺囑委托信托公司每個月把錢給到照顧他的人或機構，但這仍需要信得過的機構完成傢長囑托，身後事還有很多需要討論。
越帶樂樂我們越老，我們面臨的問題也越多。我現在之所以不像有些傢長那麼焦慮，是因為有些傢庭隻有一個小孩，父母眼見著老瞭，到瞭雙養階段，養老和養殘都在一起。我現在也會面臨這樣的問題，但未來我會有年輕力壯的孩子幫我分擔一些。
樂樂的心智成長緩慢，我們老瞭，他留在我們身邊，沒什麼不好。我最怕的就是特別老的時候，擔心有一天我不在瞭，他的生存環境，但我想那一天也會有那一天的安排吧。我不想為這件事，現在就去發愁。
(應受訪者要求，文中李文、樂樂均為化名)
來源：澎湃新聞 澎湃新聞記者 劉璐
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