本文作者:sysoon
魚同(化名)花瞭 8 年,終於確診瞭「偏頭痛」。
兜兜轉轉的這 8 年,頭痛總是如影隨形。她做過頭部 MRI,看過眼科,查過高血壓,也吃過很多藥,但始終沒有得到一個明確的答復。
與她漫長診斷時間相對的,「偏頭痛」卻並不是一個罕見的診斷。
相反,根據《柳葉刀》發佈的 2019 年全球疾病負擔研究報告顯示:偏頭痛導致的殘疾損失壽命年(years lived with disability)在人類全部疾病中排名第二,在 15~49 歲女性人群傷殘調整生命年(disability adjusted life years)排名居首位。
醫生:我的患者,用 30 年走進門診
偏頭痛是一種常見的慢性發作性腦功能障礙性疾病,表現為反復發作的搏動性中重度頭痛,常伴有惡心或嘔吐、畏光和畏聲等癥狀。[1]
魚同像往常一樣坐在桌旁寫字的時候,眼前會突然出現不斷流動的水波紋:「我開始想吐,水波紋從我的眼角緩緩覆蓋到整個眼睛。」
緊接而來的是意料之中的劇烈頭痛,她無法握筆,更無法站起身來。每次發作,魚同都會把自己關進黑暗的房間,「沒有辦法,隻能等這陣頭痛自己過去。」而這樣的場景,已經持續瞭整整 15 年。
魚同第一次因為「頭痛」就診,是在 8 年前。在此之前,她並沒有意識到這是一個需要做許多檢查的疾病。
為瞭確診,魚同做過腦部的核磁共振,並沒有什麼異常之處。隨後,她又在醫生的建議下前往眼科。多次就診後,眼科的醫生檢查也沒看出異常,又建議她去查查血壓。
內分泌科成瞭魚同的最後一站。在這裡,魚同查出瞭低血壓和輕微貧血。醫生給她開具瞭佈洛芬之類的止痛藥物,另外提醒她多註意飲食和休息、多運動。
但頭痛並沒有因此消失。單純的頭痛逐漸演變為伴隨強烈的嘔吐;隻要壓力稍大、天氣變熱都有可能引發魚同的頭痛。「最嚴重的時候,出門坐車,陽光被路邊綠化帶切成一段一段、快速變動照在我眼睛上時,頭痛又會來臨。」
魚同眼前出現的「水波紋」影像,圖源@miao
和魚同一樣的患者很多,但很少有患者真的走進瞭診間。
重慶醫科大學附屬第一醫院神經內科主任醫師周冀英所在的頭痛門診,成立瞭 14 年。周冀英粗略統計,走進診室的頭痛患者中,超過一半都被診斷為偏頭痛。
而來到她門診的偏頭痛患者,大部分病程都在 30 年以上。
患者:不被認可的「頭痛病」,確診有時是煎熬的開始
對患者來說,在確診偏頭痛之前,這種痛是「不被認可」的。
上高中的時候,魚同的學習壓力大,頭痛發作尤其頻繁,「但同學們、甚至老師都覺得是我矯情。」為瞭請出一個病假,魚同的父親甚至需要專門到學校找老師理論。「最後,終於開出一張病假條,理由是『低血壓』。」
確診後,魚同卻在社交平臺上遇到不少病友,一篇關於偏頭痛的帖子,下邊有數千條評論,其中不乏跟她一樣從小就頭痛的。
35 歲的病友子雯(化名)留言,自己從 5 歲開始就會突然頭痛得尖叫、哭醒,無法接受任何光線、味道、聲音的刺激:「長輩們隻是覺得我是中邪瞭;直到高中時期確診,所有人才反應過來:我確實病瞭。」
和魚同一樣,大傢都在黑暗中摸索。
偏頭痛作為功能障礙性疾病,正確診斷和分型是一個不小的挑戰。「檢查排除器質性病變之後,就主要依靠問診、從病史中抽絲剝繭。這就需要在掌握診療理論知識的基礎上還具備一定的臨床經驗。」周冀英醫生表示:「並且在面臨多樣化的個體體征時,臨床經驗有時是關鍵。」
直到今天,魚同對自己的分型依舊不太清楚,她所在地區醫院的醫生給的診斷意見隻有「偏頭痛」三個字。在社交平臺上,魚同偶爾刷到那些在國內頂尖醫院終於確診亞型、語言中滿是慶幸的帖子時,會把自己的癥狀跟其中的描述進行比較,在評論區留言。
小時候被傢人誤以為中邪的子雯,是被精確分型的「幸運兒」之一。在中國臺灣省,她被診斷為「視覺先兆性偏頭痛」。但她並沒想到,治療的終點竟是如此遙遙無期。
圖源:圖蟲創意
到瞭治療後期,佈洛芬、對乙酰氨基酚等止痛藥對子雯來說已經收效甚微。在過去的 2 年裡,她需要每天服用抗癲癇藥物。醫生和她解釋,說自己的情況需要開始進行預防性治療。但 35 歲的她並不能打心底裡接受這種治療,「如果服藥時被人看到,常需要不斷解釋自己並沒有患癲癇。」
是的,光吃止痛藥,對部分患者來說並不夠。周冀英醫生解釋,對於頭痛發作急性期的患者,佈洛芬、對乙酰氨基酚等止痛藥可以很好緩解癥狀,也無需處方,可在醫院外自行買到。
但是如果沒有正確使用急性止痛藥物,或者達到預防治療標準的患者沒有及時正規的使用預防治療方案,過度使用急性止痛藥的患者可能會發現止痛藥越吃越痛,並且發作次數更加頻繁。
「這時候,就往往需要評估是否出現藥物過度使用性頭痛(MOH),需停用急性止痛藥物,並考慮是否給與預防性治療;另外,對於一些特殊亞型的偏頭痛,《偏頭痛診療指南》(後稱《指南》)也推薦啟動預防性治療。」
上下滑動查看啟動預防性治療指征
①通過避免誘因並且使用急性治療藥物後,偏頭痛發作仍明顯影響患者的生活質量(HIT⁃6 評分 ≥60分);
②急性治療失敗或不耐受,存在藥物過度使用或禁忌證;
③不伴失能的偏頭痛發作每月 ≥4 次,伴輕微失能的偏頭痛發作每月 ≥3 次,伴嚴重失能的偏頭痛發作每月 ≥2 次;
④特殊類型偏頭痛:偏癱型偏頭痛,腦幹先兆偏頭痛,先兆持續時間 >60min 的偏頭痛,偏頭痛性腦梗死,偏頭痛持續狀態(偏頭痛發作時間持續 72h 以上);
⑤患者希望減少發作次數。[1]
對患者來說,預防性治療的接受度有高有低。
安徽某三甲醫院神內科醫生秦孜(化名)表示,「有不少患者擔心每天服用這些藥,被人看見後誤解自己有精神類疾病;也有患者認為,吃這些藥去治『不知道何時還可能會發生的頭痛』,有些荒謬。」
他經常聽到患者的提出的一個問題是,如果吃瞭之後不頭痛,那是這個藥的作用,還是本身疾病在這段時間就不發作呢?
另一件事,是預防性治療時間通常較長。「一些患者覺得,頭痛不會立刻危及生命,但卻需要這個長時間定期來醫院復查、開藥,頻繁的跟單位請假很麻煩,所以不想治瞭。」秦孜醫生有些無奈。《指南》推薦在足夠治療劑量下使用至少 6~8 周才能評估療效,待達到滿意療效後,治療需至少維持 6 個月。
面對一些具有明顯預防性用藥指征、但說服不瞭的患者,秦孜醫生一般會強烈建議他們再到頭痛專科去看看。
治療 1 個月後,患者在門診「消失」瞭
同樣是在普通神經內科門診,陳路(化名)醫生進行預防性治療時,遇到瞭不太一樣的情況:「他們一開始全都接受,但是最後堅持治療整個療程的,其實不到一半。」
治療不到 1 個月後,有的患者從門診消失瞭。
檢查後發現腦袋裡確實沒有實質性病變,疼痛也不會致命,有人吃幾次之後就把預防性治療用藥扔掉:相比於副作用,他們寧願繼續吃止痛藥勉強忍痛。陳路醫生在門診老是會遇到停藥後痛得受不瞭、又再來的熟悉面孔。
一位不到 30 歲、病史 20 年的偏頭痛患者在北京某三甲醫院確診後,進行瞭預防性治療,並在社交媒體上公開分享瞭記錄著服藥感受的「治療日記」:服藥前 4 天,便秘;服藥前 22 天,沒有食欲,情緒低落......手麻、記憶力下降、表達力下降、視線模糊等詞語把「副作用」具像化。
圖源:圖蟲創意
在周冀英的頭痛門診,她也發現,這些常年偏頭痛的患者坐下之前,並不是對自己的情況一無所知。其中不乏有人已在其他醫院治療過但因副作用中途停藥,然後來到頭痛門診「求證」診斷結果和治療方式,最後開始按照她的建議堅持治療。
「對於他們來說,這是一個反復放棄又開始的治療過程。」有的患者頭痛難忍、再次出現在陳路醫生的門診時,卻沒有瞭再開始的機會。「當部分患者長期不規范服藥導致嚴重的 MOH、或者出現嚴重的耐藥的情況時,預防治療的效果明顯變差。」
頭痛瞭 13 年、在上海就診和治療的板栗(化名)就是其中的一員。半年之前,她在醫生的建議下開始服用指南推薦的鹽酸氟桂利嗪膠囊,用藥初期,她嚴重嗜睡,但想到有可能治好困擾多年的頭痛、還是堅持瞭到瞭現在。
最近,板栗準備放棄治療。因為服藥的半年來,她的頭痛緩解情況時好時壞,也因此,她的主診醫生告訴她,基本上可以宣告這個藥對她來說「無效」瞭,接下來又即將繼續漫長的尋找有效藥物的過程。
在患者們來到周冀英醫生的門診、溝通預防性治療方案時,周冀英常常跟他們仔細講解可能出現的副作用和應對方法,並告知在效果不佳以及副作用明顯時需再次到門診進行治療方案的調整:「讓他們充分的瞭解疾病本身、不再慌亂,在治療過程中通常依從性會更高,治療的效果往往也更符合預期。」
致謝:本文經 重慶醫科大學附屬第一醫院神經內科主任醫師 周冀英、重慶醫科大學附屬第一醫院第一分院神經內科醫師 賀維 專業審核
重慶醫科大學附屬第一醫院神經內科主任醫師 周冀英 審核意見:
(滑動可查看)
1、關於偏頭痛的分類和診斷:
圖源:參考資料1
參考 ICHD-3 的診斷標準,偏頭痛分類標準是分層的,如果是頭痛專病門診或頭痛中心,要求達到第四、五層診斷更合適,但對於普通(區縣、社區),常常是全科醫療,建議達到第一、二層診斷。根據指南和診斷標準的學習,識別無先兆偏頭痛、有先兆偏頭痛、慢性偏頭痛和其他偏頭痛類型。註意把握偏頭痛與其他主要原發性頭痛的鑒別,如緊張性頭痛、叢集性頭痛。
具體的診斷中的建議:對於以頭痛為主要表現的偏頭痛,註意把握偏頭痛的核心特征:偏頭痛常常是但並非總是單側;常呈跳動性或搏動性;發作時伴隨癥狀可能包括惡心、嘔吐、畏光、畏聲等非疼痛癥狀;頭痛在活動後加重。基層醫院還可以使用一些篩查診斷的工具來提高診斷率,如 ID Migraine 問卷。這個篩查使用 3 個問題來快速識別偏頭痛患者:在過去 3 個月內,你是否在頭痛時出現以下情況?①畏光—是否怕光(比沒有頭痛時嚴重很多)?②致殘—頭痛是否限制瞭工作、學習或做其他所需事情的能力且這種狀況持續至少 1 d?③惡心—是否感到惡心或胃部不適? 如果上述 3個問題中患者有 2 個肯定回答,則 ID Migraine 篩查結果為陽性。這時候可以先開始偏頭痛特異性藥物治療,並監測治療反應,如果治療無效,患者需要進一步評估。當然,在診斷包括偏頭痛在類的所有原發性頭痛時,第一步都是先除外繼發性頭痛的可能。最後要註意的是,在偏頭痛的診療過程中,應警惕急性止痛藥的過度使用,因其導致的 MOH 是偏頭痛慢性化的重要因素,診斷時需註意有沒有合並 MOH。
對於以非頭痛為主要表現的偏頭痛,需要包括的特點是:雖然偏頭痛的表現千變萬化,可以完全沒有頭痛表現,但是萬變不離其中,不管是以什麼癥狀為主要表現形式,其發作均具備偏頭痛的慢性、復發性、周期性、自限性,疾病發展呈良性過程。發作間期正常。無器質性病變。既往可能有偏頭痛病史。部分患者有陽性傢族史。對偏頭痛治療藥物反應好。當然這些偏頭痛相關的綜合征,往往對於非專科醫生更難一些,遇到瞭可以及時轉診頭痛專病門診或頭痛中心。
2、偏頭痛的治療建議
偏頭痛的治療包括急性發作期治療和預防性治療。急性期治療的目標是是快速持續止痛, 恢復患者功能。原則上首先給予治療劑量的對乙酰氨基酚或 NSAIDs,根據患者需求和藥物反應,逐步升級或直接給予曲普坦類和降鈣素基因相關肽受體拮抗劑和高選擇性的 5- 羥色胺 1F 受體激動劑 Ditans 等特異性藥物治療。
應指導患者在頭痛發作的早期階段使用正確劑量的急性治療藥物,並且避免過度使用急性止痛藥。需註意其過度使用會導致 MOH 的形成。合並 MOH 的患者,首先停用急性止痛藥是重要的。
圖源:參考資料1
3、預防性藥物的治療目標
預防性藥物治療的目標為降低偏頭痛發作的頻率、持續時間或嚴重程度。預防性治療的具體指針各國建議不同,總的來說對於每月至少 2 日有偏頭痛發作,並且接受治療後生活仍受到影響的患者,一般建議接受預防性治療。常用藥物包括:β 受體阻滯劑、抗癲癇藥、鈣離子拮抗劑、抗抑鬱藥、ACEI/ARB。發作性偏頭痛新的預防藥物主要是針對 CGRP 或其受體的單克隆抗體,部分劑型在我們國傢也開始上市,一些先行區可以使用。其他靶點的一些藥物也在臨床試驗中,不久的將來應該會有更多藥物的選擇。
圖源:參考資料1
另外對於慢性偏頭痛,除瞭托吡酯和 A 型肉毒毒素(保妥適)的療效已得到循證醫學證實,I 級推薦外,其他 β 受體阻滯劑、抗癲癇藥、鈣離子拮抗劑、抗抑鬱藥均為 III 級推薦。
因此,在預防的治療中,發作性偏頭痛和慢性偏頭痛的預防策略並不完全一致,提示臨床醫生二者的病理生理機制不盡相同。
策劃:sysoon|監制:carollero
題圖:圖蟲創意
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