一個社區支持的榜樣：世界首例自閉癥確診患者去世

·在自閉癥往往意味著制度化、羞辱和歧視的時代，唐納德的故事鼓勵更多的自閉癥患者發聲。

·“自閉癥限制他生命的力量逐漸被克服。如果沒有人們的支持、鼓勵、包容、善解人意，唐納德的故事難以成為可能。”

世界上首個確診自閉癥人士唐納德·特裡普利特（Donald Triplett）。圖片來源：Clarion Ledger

當地時間6月15日，世界首例自閉癥確診患者唐納德·特裡普利特（Donald Triplett）因癌癥在傢中去世，享年89歲。6月19日，唐納德的葬禮在其傢鄉美國密西西比州福裡斯特長老會教堂舉行。

福裡斯特小鎮居民都親切地稱呼他為“唐”（Don）。“唐先生是一個瞭不起的人，他會用燦爛的笑容和故事來照亮你的一天，我們將一直懷念他。”社區居民瑪麗·奧斯汀（Mary Austin）在唐納德的網絡悼念墻上留言。

唐納德是世界上第一個被診斷為患有自閉癥的患者，也是目前已知的最長壽的自閉癥患者。作為首個自閉癥的診斷病例，他在全球心理學與醫學研究中具有重要地位。

此外，唐納德是有關自閉癥的《紐約時報》暢銷書《不同的音調》（In a Different Key）以及同名紀錄片的主人公。在自閉癥往往意味著制度化、羞辱和歧視的時代，唐納德的故事鼓勵更多的自閉癥患者發聲。“唐納德的性格和力量讓他成為所有社區學習如何擁抱自閉癥人群的榜樣，”《不同的音調》作者與導演之一約翰·唐文（John Donvan）在悼念唐納德時表示。

自閉癥或自閉癥譜系障礙（ASD）包括一組導致溝通技巧和社交技能受損的神經發育障礙。自閉癥成因復雜，一般在三歲前開始並持續一生，早期幹預能對治療和改善起到一定作用。但目前尚未明確的醫學測試能診斷自閉癥，隻能通過觀察兒童的發育來診斷。

自閉癥在全球的患病率依然持續上升。世界衛生組織（WHO）在今年3月的報告中表示，全球大約每100名兒童中就有1名患有自閉癥。而2019年出版的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》顯示，我國自閉癥人士超過1000萬，自閉癥兒童數量超過200萬。

童年唐納德。圖片來源：BBC

“奇怪”的孩子

唐納德作為傢中的第一個孩子，於1933年9月8日出生於福裡斯特，一個位於密西西比州中部的小鎮。他的傢境較為富裕，父親比蒙·特裡普利特（Beamon Triplett）是曾在耶魯大學法學院接受教育的律師，而母親瑪麗·特裡普利特（Mary Triplett）是高中英語教師，也是當地福裡斯特銀行創始人的女兒。

起初，父母並未覺察唐納德的異常，他學會坐起和走路的時間與普通孩子無異，甚至還比他們更早開口說話。但隨著唐納德日漸長大，他的笑容越來越少，幾乎在每張照片中，大傢都盯著照相機開懷大笑，除瞭唐納德，他隨意盯著某個方向，四肢軟弱無力。

唐納德喜歡不停地重復沒有明確意圖的單詞，並時常一邊走一邊盯著天空，用手指在空中劃著字並喃喃自語。此外，他越來越將自己置於危險之中。例如，他會打開二樓窗戶的插銷或跑到屋外，站在馬路中央，但完全意識不到自己有可能摔到樓下或被車撞倒。

唐納德似乎生活在一個遠離傢人和社會其他人的世界裡。他從未飛奔過去迎接下班回傢的父親，也從未為母親流過一滴淚。但隻要有人打斷他正在做的事情，以及他一成不變的做事定式，唐納德就會在瞬間變得十分粗暴。例如傢具不能挪動，在戶外步行時邁出的每一步都必須踩在之前踩過的地方，以及玩具必須按照原樣放回同一個地方。

母親總在嘗試新辦法與唐納德交談，盡管他始終沒有任何回應，但她知道唐納德一定聽見瞭她說的話，因為他能夠記住聽到的所有內容。母親在傢裡唱聖誕頌歌時，隻有15個月大的唐納德突然也開始逐字逐句地跟唱起來。

唐納德的確有驚人的記憶力。看過父親將不同顏色的珠子串在一根繩上後，他無須再看第二眼，便能做出一串一模一樣的珠串。他可以完全復原被撞倒的積木塔，甚至連積木塊的朝向都與原先分毫不差。兩歲時，他很快便記下瞭字母表，並且倒背如流。

為瞭和兒子溝通，母親不遺餘力地學習兒子所遵循的行為定式。例如，每天早餐時唐納德都要母親說這樣的咒語：“吃掉它，不然我不會給你西紅柿，但是如果我不吃，我會給你西紅柿。”如果母親沒有按照他的指示一字不差地說出這句話，他就會尖叫，每一塊肌肉都會因痛苦而繃緊。

唐納德的行為在一個缺陷與天賦共存的獨特組合中緊密相連，但當時“自閉癥”的診斷法尚未被發明。一位專傢建議唐納德與父母分離，盡管父母不願意送走兒子，但唐納德從3歲半起開始將一切食物拒之門外。由於健康問題，父母不得不將唐納德送到密西西比州“療養院鎮”小鎮上的一間傳染病防治所，並希望兒子能很快好起來。

唐納德的父母拒絕讓他在傳染病防治所中長大。圖片來源：BBC

確診自閉癥

然而，唐納德的情況並未好轉。盡管因為防治所嚴格要求孩子們吃光盤中的所有食物，他重新開始吃飯，但他的社交孤立情況卻沒有任何好轉的跡象。大部分孩子在防治所待上四個月便能回傢，但一年之後，唐納德依然留在那裡。年滿4歲時，他已經成為防治所中年齡最小、入院最久的人。

“他一動不動地坐著，也不碰積木、書籍和玩具卡車，對什麼都漠不關心。”替唐納德檢查的醫生總結道，“那似乎是他人生中最糟糕的一段經歷。”

父母得出結論，將唐納德送往傳染病防治所是一項錯誤的決定。為瞭找到答案，他們最終決定前往約翰斯·霍普金斯大學醫學院，咨詢當時美國最頂尖的兒童精神病醫生列奧·肯納（Leo Kanner）。

肯納拒絕采用按照綜合癥狀對病人進行分類的方式，而是尊重病人的真實故事，並將對這些故事的理解作為診斷和治療的基礎。“醫生過分強調找到每位病人所屬的標簽，因此並未留出足夠的時間來傾聽病人自己的聲音，”肯納這樣總結。他在為每位病人單獨撰寫病例時，不像其他醫生那樣幹巴巴地記下日期以及患者之前所患的疾病，而是結合他從個人觀察中提取的細節，用完整的句子和段落記錄患者的病史。

肯納通過觀察發現，唐納德的表現與父親比蒙此前的描述完全一致：“他微笑著四處閑逛，在空中交叉手指，刻板地重復比劃出某些動作。他還會按照不同的色系擺列珠子、小棒或積木，每當完成其中的一項，他就會尖叫著上躥下跳。”父親詳細地描述瞭唐納德的飲食習慣、言語模式、發音的清晰程度以及他學會走路、數數、哼唱和唱歌的年齡，而這些觀察的資料在日後被學術論文多次引用，對自閉癥的研究產生重大影響。

肯納和觀察小組還欣喜地註意到瞭母親瑪麗與唐納德的互動。“她每天都會去病房陪伴唐納德幾個小時，而且她能夠做到始終將註意力放在這個難纏的孩子身上，”這給觀察小組留下瞭深刻印象。“瑪麗會花所有時間，想盡辦法讓他一直和她一起玩。”基於此，肯納得出結論，瑪麗是“唯一能與唐納德建立聯系的人”。

“我第一次意識到，這是一種迄今尚未被任何精神病學或其他學科文獻記載的病癥”，肯納在給瑪麗的信中寫道。“如果要為這個疾病起個名字，我認為最好稱其為‘情感接觸中的自閉性障礙’（autistic disturbances of affective contact）。主要特征就在於，從最初的嬰兒時期起，這些孩子便無法與他人建立起聯系，這種病癥出現在整體健康和‘智力稟賦’並未嚴重受損的兒童身上。”這是肯納在描述唐納德這類行為模式時使用“自閉”一詞的最早記錄。

從見到唐納德的第一面起，肯納對自閉癥的認識和探索過程歷時4年，並最終於1943年發表一篇名為《情感接觸中的自閉性障礙》的自閉癥介紹文章，在當時極具醫學上的開創性。肯納觀察的自閉癥病例數包括8名男孩與3名女孩，而“唐納德·T”（Donald T）作為文章中的1號病例，被視為全球首個被診斷為患有自閉癥的患者。

熱愛高爾夫球的唐納德。圖片來源：BBC

突破自閉癥限制的豐富人生

不過，唐納德並未因此獲得過多的關註。他安靜地回到瞭傢鄉，按照自己的步伐實現瞭成長歷程中的一座座裡程碑：高中畢業、上大學、在銀行工作。不僅如此，他還在27歲學會瞭開車，開著凱迪拉克四處走動。唐納德甚至獨自一人走遍瞭美國各地，並去過幾十個國傢。他的傢中有一個裝滿相冊的壁櫥，裡面裝滿瞭他在旅途中拍攝的照片。

除瞭旅遊，他還培養瞭高爾夫的愛好。在步入晚年之前，隻要唐納德下午在城裡，人們就一定能在高爾夫場找到他。當桿頭與球體接觸時，高爾夫球幾乎總能在一聲清脆的“啪”聲之後，飛向大致正確的方向。高爾夫技巧的熟練程度取決於一定的機械重復性，這一點或許對唐納德有利。他擊球的姿勢看似單調、僵硬、笨拙，但這是一套經過精心設計、完全屬於他自己且始終如一的動作。

此後，唐納德還成為瞭有關自閉癥的書籍《不同的音調》（In a Different Key）和同名紀錄片的主角，該書更入圍瞭“2017年普利策獎非虛構類作品”，唐納德因此獲得眾多關註。但在傢鄉福裡斯特銀行的員工眼裡，他隻是銀行裡那位名為唐（Don）的同事，是社區的一員，與其他人沒有什麼不同。

唐納德與《不同的音調》作者約翰·唐文（John Donvan）和卡倫·祖克（Caren Zucker）。圖片來源：BBC

“他每天下午2點都來銀行工作，與其他人問好。” 唐納德的朋友Celeste Slay在紀錄片中說道。“唐是一個非常可愛的人，我們每天都會聊有關他的事，他是我們的一份子，”另一個朋友Jan Nester也認為唐納德是小鎮上美好的存在。

“唐納德仍然患有自閉癥，它並沒有消失。盡管他仍然有執念，說話很機械，一兩輪寒暄後就無法真正交談，但自閉癥限制他生命的力量逐漸被克服。如果沒有人們的支持、鼓勵、包容、善解人意，唐納德的故事難以成為可能。”《不同的音調》作者與導演之一凱倫·祖克（Caren Zucker）表示。

唐納德的侄子奧利弗·特裡普利特（Oliver Triplett）表示，叔叔的故事給那些與眾不同的孩子的父母帶來瞭希望。“人們可以看到唐和一個擁抱他的社區，福裡斯特鼓勵他並接受他。這裡給來自不同階層的孩子帶來希望，讓他們能夠過上幸福和充實的生活。”

“唐在銀行工作瞭將近65年，在未來的歲月裡，他仍將是我們心中的常客。”福裡斯特銀行在聲明中悼念唐納德，“唐是自閉癥的第一個確診患者，我們為能成為他故事的一部分而感到幸運。”