花開有聲：嚴重精神病患子女和他們被“看見”的6年

直到现在，北京大学第六医院主任医师马弘都能很清晰地回忆出17年前那场救助的细节。

那是2007年，国家启动“686”项目（即中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目的简称，因首批启动资金为686万元而得名）的第3年。马弘作为国家精神卫生项目办公室专家，来到云南中西部的某个村庄，对当地一户重度精神障碍患者家庭进行走访和帮助。

比起头发脏乱、行为迟缓的患者，马弘更加关心一位在一旁呆坐的女孩。她是患者的女儿，刚刚15岁，一双本该灵动俏皮的大眼睛却满是呆滞。

“你妈妈的头发很长，有没有想过给她剪剪头？”马弘试探着问。女孩沉默了很久，最后说出一句：“我妈没有跟我说过话。”

马弘这才意识到，女孩的母亲可能很早就病了，虽然生下了女孩但是一直没有照顾过她。马弘的心被女孩的眼神撕开了一个口子——原来除了重度精神障碍患者，他们子女的身心健康也很需要关注。“我们需要做点什么。”

筹备酝酿了10年之后，2018年，由北京大学第六医院于欣、马弘、管丽丽医师联合全国同道发起的CAFF花园（Care For Family，关爱精神障碍患者家庭）项目正式启航。关注严重精神障碍患者家庭，关注他们的子女。6年来，CAFF花园已经成为国内规模最大的直接为严重精神障碍患者家庭特别是其未成年子女（Children of Parents with Mental Illness，COPMI）提供志愿公益服务的项目。而随着花园的建设与发展，一些严重精神病患子女的命运也迎来了改变。

被“看见”的孩子

今年23岁的林庭燕，是四川某地一所小学的老师，也是CAFF花园的志愿者。她青春洋溢、活力四射，在教职和志愿者岗位上都发挥着重要的作用。谁能想到这样阳光的小林，5年前正被父亲的疾病和即将辍学的现实压得喘不过气。

小林的父亲患有癫痫导致的严重精神障碍，虽然在当地医生的帮助下用药物控制住了病情，却依然没有工作的能力。养家的重担几乎压在母亲一人身上。虽然小林很早就知道利用寒暑假打工挣钱，但面对学业升级和弟弟长大带来的经济压力，依然杯水车薪。到了2019年，已经考上大学的小林反而要面临失学。

“虽然我们这种家庭的孩子很少可以真正做自己，基本要为了家庭而活，但是快要辍学的时候我还是很不甘心，甚至产生过比较极端的想法，一会想着抛弃家庭，一会想着放弃自己……还好两类想法都没有机会实施，因为我遇到了马弘老师和CAFF花园。他们出钱供我读书，给了我一个光明的未来，才有了现在的我。”

林庭燕告诉凤凰网健康，除了捐赠学费和补贴生活，CAFF花园还会组织营会，引导精神障碍病患的子女、照护者互相沟通交流。“我遇到了很多像自己一样的孩子，有的才刚出生，有的在上小学、中学，有的和我同龄。他们和我一样，非常谨小慎微、腼腆、不爱说话。其实我们是需要关爱，也不知道怎样交流。但是每次参加营会，我们就会非常高兴地沟通，还能学到很多知识，能够感觉到自己在成长。”

北京大学第六医院精神科医师周天航介绍，严重精神病患的子女（COPMI），常被称为“看不见的孩子”（Invisible Children）。他们常常面临父母患病后的陪伴缺失、情感忽视，甚至暴力伤害。他们的家庭通常贫困，经常受到社会歧视。成长的困境会造成这类孩子自我效能感低，学业发展较差，成年后就业率低，容易造成精神疾病与贫困的代际传递。“让‘看不见’的孩子‘被看见’，阻断严重精神疾病的代际传递，正是CAFF花园的运营宗旨。”

需要被“看见”的疾病

事实上，如果不是生活在有精神病患的家庭中，真的很难体会“精神障碍”几个字所带来的伤害。

林庭燕分享，她有一位父亲患有精神障碍的朋友，从小到大尝遍了偏见与歧视。令人唏嘘的是，其中最大的偏见，来自朋友的母亲。“她的妈妈觉得丈夫是累赘，又担心女儿会遗传到精神障碍，直接弃养了他们。整个家庭的开支和朋友的学费都靠患有精神障碍的父亲想尽办法赚得。她的父亲东奔西走，找了工作又被辞，从来没有稳定的工作。只能每天早出晚归，拼尽一切赚钱。在外面，因为拥有一个患有精神障碍的父亲，朋友又被同学歧视和区别对待。”

精神障碍作为精神卫生领域的一种定义概念，其背后是精神分裂症、焦虑症、强迫症、抑郁症、双相障碍、进食障碍和酒精药物使用障碍等疾病。而严重精神障碍，包括精神分裂症、双相（情感）障碍、分裂情感性障碍、偏执性精神病、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍等，更容易导致患者社会适应等功能严重损害、对自身健康状况或者客观现实不能完整认识，或者不能处理自身事务。疾病症状更严重，对自己和家人尤其子女的影响也更大。这6类人群就是国家686项目网络覆盖的人群，其中又以精神分裂症和双相情感障碍更为常见。

“全世界范围内，精神障碍都很容易和道德关联，中国的情况更为明显。患者和家庭更容易因为精神障碍产生病耻感，也会因此招来歧视和偏见。事实上，只要科学治疗，很多精神障碍病患都能正常生活。比如占比最多也最容易让人误解的精神分裂，如果能在首次发病时及时、规律用药，大多数患者都有希望实现临床痊愈，也就是能够正常生活和交流。至于这类患者的子女，虽然目前的证据表明精神分裂是一种遗传性疾病，但正向、良好的家庭环境和社会环境，也能帮助这些孩子摆脱精神障碍的代际传递和因病返贫。”

周天航告诉凤凰网健康，作为精神科医生，更能直观感受到大众对于精神障碍的认知匮乏与缺失。“比如，很多人都以为精神分裂就是人格分裂，电视里也这么演。其实精神分裂是患者认知与现实的分裂，以阴性症状（患者慢慢消失的行为，比如兴趣爱好）与阳性症状（患者慢慢出现的行为，比如幻觉妄想）为主要表现。经过治疗的患者，并没有电视里演的那么有伤人风险。”

“就像朋友的精神障碍爸爸撑起了她的生活一样。我的爸爸也给过我很多爱，他为了不伤害我和弟弟坚持吃药，也会在我暑期打工的时候站在路口等我下班。他有一次跟我说‘女儿，如果我没有生病，你就不用这么辛苦打工赚钱了，你也能像别的孩子一样想干什么，就干什么。’”林庭燕告诉凤凰网健康，虽然是精神障碍患者，但是爸爸给他的爱，和别人的爸爸没什么不同。

伴成长，待花开

给精神病患子女一座成长的花园

有媒体报道，我国15岁以上人口中，各类精神障碍患者人数超过1亿。其中，登记在册的严重精神障碍患者超过660万。而每一个精神障碍患者尤其重度患者的家庭，可能都有一个需要被“看见”的子女。

成立6年的CAFF花园，正在一个个把这些孩子找到、聚起来，好好灌溉、培养，从而最终让他们被“看见”。

图：CAFF花园图标

据了解，6年来，CAFF花园覆盖全国7万多患者家庭，坚持提供有循证依据的公益服务，多方面关爱精神障碍患者及子女。引进Let''s talk（聊聊孩子）家庭干预技术，为200余户家庭“一对一”服务，提高子女的心理健康水平。举办COPMI营会，邀请孩子走进北京大学、博物馆、美术馆等，了解高校生活，促进亲子关系，收获快乐和成长。募集笔记本电脑，帮助考入大学的患者子女解决入学困境；并捐赠1000余份“六一关爱包”（学习用品、生活用品、科普书籍等），改善孩子们的学习条件……

只是哪怕细致入微，CAFF花园也“只托举，不保护”。“创始人之一于欣教授的理念是，虽然要打造一座孩子们能够提升心理健康水平的花园，同时帮助他们更好地获得在社会上生存、发展的机会。但是也不要做一间温室。孩子们最终还是要走向社会的，我们只是‘伴成长，待花开’。”周天航强调。

“我们精神科医生，每天都能看到很多病人。一个患者治完，第二个患者来了，第二个患者治完，第三个又来了。过了两个月，你会发现第一个患者又回来了……就这样，医生在不停地治疗。但是怎样才能真正让患者减少？有句话特别好，叫Prevention is better than cure（预防胜于治疗）。从精神病患家庭入手，对患者的家庭、子女进行预防性的积极干预，就是一条釜底抽薪的路。CAFF花园做的就是这样的事。”周天航表示。