央视网消息(记者 王静远 王冬雪 彭俊):眼下正值呼吸道传染病多发季,北京某儿童医院的门急诊量正处在一年中的“季节性常态高峰”。12月上旬的某个工作日,上午10点左右,医院入口处的安检通道已经挤满了带孩子看病的家长。

马玉花是守在儿童医院PICU(儿童重症监护病房)外的一位患儿家长。她和爱人马哈麦德来自甘肃省临夏回族自治州和政县的一个小山村,夫妻俩都是农民。

在此之前,他们在福建省厦门市的一家电子厂打工。今年6月18日,她突然接到老家亲戚打来的电话,小儿子马绍涵被查出了髓母细胞瘤,两人急忙连夜往老家赶。也是从这天起,马玉花再也没有离开过医院一步。

到了兰州的医院,大夫建议做开颅手术。“感觉天都塌了”,马玉花夫妻俩心疼孩子才4岁,决定拼一把,手术做了七个半小时。术后一周,因为儿子无法自主呼吸,他们听从医院建议又给孩子做了气切手术。

后来,儿子转到普通病房,夫妻俩轮班照顾。马玉花值前半夜,守到凌晨一点,马哈麦德值后半夜,从凌晨一点到清晨七点,他逐渐习惯了每天在病房看窗外的日出。过去,这对父母连大医院都很少去,如今不得不开始学习如何使用呼吸机、制氧机、吸痰器。

孩子的状况时好时坏。有一次,他又昏迷不醒,到医院检查,发现整个肺部白化了。马玉花夫妻俩连忙将孩子转院至兰州某儿童医院PICU,十天后,10月4日,大夫建议他们放弃治疗。

“我们既然走到这一步,已经没退路了。”马玉花和爱人商量后,决定再拼一次,他们不甘心。10月5日下午,他们叫了救护车,花了两万三千块钱,从兰州连夜把孩子拉到了北京。

在社交平台上,有网友称“深夜的儿童医院会磨平每一个成年人的棱角”。评论区里许多家长对此都深有感触。

在儿童医院里经常能碰到拉着行李箱的家长。守在PICU外的家长们全国各地的都有,马玉花说,一般外地父母选择来这里看病的,“多半是走投无路了”,要么老家省会医院治不了,要么其他医院不愿意收。

儿童医院的PICU在急诊六楼,为减少感染风险,父母们并不能经常见到孩子。即便如此,每天早上六七点开始,陆续就会有家长带着折叠凳上来,一坐就是一天,一直要待到晚上八点保安来催他们离开。

马玉花今年34岁,她形容儿子患病后的这七个月“和七年一样漫长”。讲起这段陪儿子治病的日子,她把每个治疗阶段都精准到天数、每次转院时间都精准到小时、每回手术时长都精准到分钟,但她依旧对儿子感到亏欠。刚到北京时,有一位患儿家属问她,怎么不一开始就来这里做手术?她觉得自己耽误了儿子,自责了很久。

马玉花夫妻俩很矛盾。他们常说自己最后悔的事,就是给儿子做了手术。做完气切手术后,儿子到现在一句话都没说过,“现在连说句话都成了奢望”。儿子看不到窗外的世界,身上都是手术留下的“洞”和“窟窿”。

每次他们到病房探视时,儿子一认出爸爸妈妈,就会努力地冲他俩咧嘴笑。每当这时,马玉花又会庆幸,坚持给儿子治病是正确的选择。“娃娃都那么努力,求生欲那么强,你说我们做家长的再不努力怎么行?”

距离第三次化疗还有一段时间,医院建议孩子先出院。马玉花原本打算住在医院附近的宾馆,一天房费300元,护士听说后,为他们申请了医院附近的公益小屋,可以免费拎包入住。

由于儿子治病周期长,虽然有医保,但还是花掉了这个小家庭的大部分积蓄。家里老人疾病缠身,无法帮忙照看孩子,夫妻俩被拴在医院,家里唯一的收入来源被切断。

几乎是患儿父母之间的一种默契,马玉花和爱人很少谈论下一步该怎么办,“不敢谈论”。过去两个多月,他们看到不少家长高高兴兴地离开六楼,儿子的主管大夫从未对他们讲过“放弃”二字,这些都是他们坚持下去的动力。

“我老是幻想我们一家三口平平安安地回老家。”说这句话时,马玉花的眼睛亮闪闪的。

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