最近,一個來自英國的中學生少女引起瞭小IN的註意。
她的名字叫Jess,是一名病齡約8個月的妥瑞癥患者。
所謂妥瑞癥,也叫抽動綜合癥,是一種遺傳性的神經內科疾病。
著名的美國歌手碧梨,就是妥瑞癥患者之一。
一旦嚴重起來便整晚抽動,夜不能寐。
和碧梨一樣,當今年年初Jess發現自己臉部時不時出現抽搐時,她並沒有放在心上。
直到這種現象一天比一天頻繁,她與她的母親一起到醫院就診,才得知瞭自己患上瞭妥瑞癥。
醫生告訴她:“平時註意心情愉悅,別給自己施加太多壓力。
“1個月左右之後,相信抽動會逐漸減緩的。”
然而,如今已經是Jess確診的第8個月瞭。
這位陌生的“朋友”似乎還沒有半點要離開她的意思。
於是,她試著在外國版抖音TikTok上分享自己作為妥瑞癥患者的日常,很快獲得瞭不少關註,粉絲如今已超過 180萬 。
跟身體健全的人相比,妥瑞癥患者的日常是怎麼樣的呢?
Jess的出現讓越來越多人瞭解到這一弱勢群體的存在。
Jess的爆紅,是從一條化妝視頻開始的。
由於妥瑞癥患者發作時,身體連同手臂會不自覺地晃動,所以她經常會手殘畫歪。
而且還會發出像小貓一樣的“喵嗚”聲,說一句話要停頓好幾次。
對於此,Jess似乎已經習慣瞭。
她一邊給自己化妝,一邊得意地吐瞭吐舌,像一隻可愛又調皮的小貓咪。
眼影這次畫得不錯,Jess滿意地點瞭點頭。
現在到瞭最難的眼線部分。
咦,好像畫得挺順滑的。
可是,剛畫好的眼線實在太脆弱,稍不註意的話,一眨眼就暈掉瞭。
Jess生氣瞭:嗶——(此處臟話已消音)
實際上,控制不住說臟話的欲望,不分場合地口吐蓮花,也是部分妥瑞癥患者的癥狀之一。
妝後,Jess對著畫得歪歪扭扭的眼線笑著說:哇!不錯!
這副習以為常的樣子,熟練得讓人心疼。
不少網友一邊同情於她的遭遇,一邊對著她手足無措的樣子直呼可愛。
“我一個女生都被她可愛到瞭嗚嗚嗚嗚。”
“人型比卡丘,鑒定完畢。”
也有網友說:“雖然很可愛,但感覺真的很痛苦。”
是的,雖然妥瑞癥並不會對Jess直接造成生命威脅;
但她在日常生活中遇到的種種困難與阻礙,不比一些殘障人士少:
因為隨時隨地的劇烈抽搐,想喝口水都比常人困難;
與網友連麥或者上網課時,不受控制地發出怪叫,氣氛瞬間就凝固瞭。
這時候Jess隻能:笑一笑蒜瞭。
一天24個小時,抽搐已成為常態。
隻有在睡前,靜靜地聽著音樂,大腦處於完全放松的狀態,才會暫時消失。
外面的世界雖然精彩,可對於大部分妥瑞癥患者來說卻是危機四伏的戰場。
學校衛生環境惡劣,墻壁上都是蜘蛛;
縱使她有著一顆愛狗的心,可面對陌生狗狗的嚎叫,也本能地變得緊張起來。
有時,她雖會對著狗狗假裝揮拳模仿它們的叫聲,給自己壯膽。 (裝兇.jpg)
可每每看到這些,緊張的Jess抽搐都會變得嚴重起來。
這場與疾病的戰鬥,Jess也不知道什麼時候才是終點。
她唯一能做的,就是積極面對,並且迎難而上。
Jess說:“看到蟲子我會有一種揮手殺死它們的沖動,但最後還是沒有。”
或許是因為嘗過不幸的滋味,才更懂得生命的珍貴。
平日裡,她會用寫日記的方法緩解抽搐。
自己一個人在房間裡,靜靜地記錄著世界。
俗話說,吸貓大法好。這對於Jess來說也奏效。
她養瞭一隻小貓和一隻倉鼠,它們就像鎮定劑一樣安撫著她的內心。
除此之外,她還有異於常人的特長。
上帝給Jess關上瞭一扇門,卻在別處為她開瞭一扇窗。
她不僅是一個二次元愛好者,喜歡日式動漫;
並且有別於大部分散漫愛自由的同學,有一本工整又漂亮的日式手賬。
憑借著完全不輸職業玩傢的遊戲實力,現在的她已經是個正兒八經的遊戲主播。
在知名的遊戲平臺Twitch上,迄今吸粉超過3萬。
Jess還實現瞭從小就有的童年夢想——成為長發公主。
她精心打理著一頭長達1.2米的棕色長發,每次出門都儼然一副精靈公主出巡的架勢,非常吸睛。
今年14歲的妥瑞癥患者Jess,就像一個被厄運咬過的蘋果。
有著和常人不同的缺陷,卻也使得她的芬芳分外遠揚。
在以妥瑞癥患者小孩為原型改編的電影《叫我第一名》下,有網友寫道:
“換個角度想,他們並沒有病,隻是與常人不同。”
“ 比起所謂‘正常的’孩子,他們其實是天使,來這世上的目的其實是要打破世俗的框架。 ”
14歲的Jess,像天使一般融化瞭無數人的心,便是最好的證明。
發表評論 取消回复