清明剛過，倒春寒帶來的涼意尤甚，疊加著疫情期間謹慎出行所帶來的影響，讓古城西安的街道上顯得略微冷清。
與安靜冷清的街景不同，西安西咸新區的辦公室裡，商湯應用創新實驗室負責人孫其功已經緊鑼密鼓地打瞭一整個下午的電話。從二月份開始，這個搞 AI 算法的人電腦和記事本上，逐步充滿瞭各種各樣漸凍癥相關的醫學名詞、訪談記錄和好像沒有盡頭的 to-do items（待辦事項）。
彼時，商湯剛與陜西省漸凍人關愛互助協會達成合作，將為當地的漸凍癥患者公益上門部署一系列 AI 智能看護系統和設備。孫其功正是為此逐個與患者傢屬溝通著。
「每個人的情況都不太一樣。病程發展的不同階段，有的患者還可以自主表達和溝通，有的可能隻能含糊的哼哼和呻吟。」
系統部署之前，孫其功需要瞭解患者的生理狀態和對新技術的使用意願，而不同的病程和生理狀況，將意味著對看護系統不同功能、以及不同程度的需求。
作為「世界第五大絕癥」的漸凍癥，病程持續發展且不可逆。它讓大腦和脊髓的運動神經細胞不明原因地逐步減少，患者會逐步失去對身體的控制。
「剛開始隻是覺得脖子不太舒服，右手使不上力，拿不起工地的榔頭瞭」，參與這次項目的一位患者傢屬回憶父親發病的過程，「後來發展到左邊胳膊，腿也不停使喚瞭。到前年再回傢見到我爸時，他已經完全站不起來瞭。」
運動能力隻是一方面，隨著病程發展，肢體障礙、口齒不清、吞咽困難、呼吸衰竭——「就每一件小事，抬一下胳膊、咽一口唾沫、哪怕隻是說一句話，都變得很難。」這樣的認知，曾經讓在加入商湯 AI 智能看護系統項目後，才開始接觸漸凍癥人群的算法工程師陳建通倍受沖擊。
作為項目組成員，陳建通走訪和跟進瞭多位患者的聯系及系統部署，「吃飯要用管子打進胃裡，每隔幾十分鐘可能要吸痰… 正常人煩惱擔憂的事情，對漸凍癥患者來說，都是遙不可及的夢想。」
01 要命的「小事」
最初和最直接的訴求，是希望能通過科技系統來看護病人，識別病人是否出現卡痰的情況，並相應報警告知看護人。在這輪公益部署之前，孫其功及其所在的商湯 AI 智能看護系統團隊，已經為這個項目集中研發和調試瞭半年多。
「最早是北京的一個患者，病程已經發展到比較後期瞭，幾乎每半個多小時就要吸一次痰，也上瞭呼吸機，身邊時時需要有人看護。」孫其功立刻接下瞭這個項目，並隨即開始走訪瞭解漸凍癥患者。
在病程後期的病人，因為呼吸、吞咽困難，無法咳嗽排痰，甚至也無法出聲呼救。痰液護理不當可能會進一步惡化成肺部感染，也可能因為沒有及時清痰導致窒息而去世。「設備每一次的警報，可能都會在挽救一條生命。這是我們前行的一些動力。」孫其功說。
年長的病人，皮膚難免幹癟褶皺，長期臥床帶來瞭肌肉萎縮、臥瘡等，都加大電波等傳統技術手段的監測難度。但如果，換一種方式呢？
「我們的優勢，是計算機視覺。」用 AI 在無接觸的情況下，去識別表情的變化、心率的波動等等，並在識別到異常的時候，在三秒內系統自動報警。「既避免瞭各種皮膚狀況導致的電極信號接觸不良、精度有誤，也免得在病人身上連管子、貼電極等。」
事實上，不僅是檢測卡痰，保證實時的監測和及時告警，對漸凍癥看護至關重要。孫其功回憶在醫院接觸病人時的情形，曾有位病人上一次見還好好的，忽然因為發燒進 ICU 瞭。「前一天就發燒瞭，第二天早晨才發現。」
沒有人知道無法出聲呼救的病人，是怎樣度過瞭那一夜。
「瞭解到這個事情之後，我們就開發並增設瞭體溫檢測的功能。類似的，還有呼吸檢測，以防患者使用的呼吸機不知何時出現故障。多一份保險，總歸能多一份安心。」
商湯技術團隊模擬測試商湯 AI 智能看護系統
02 主動呼叫親人
五月，孫其功還帶隊泡在實驗室裡，他的新三點一線是醫院、公司、傢。陳建通則帶著另一位團隊成員，上門為本輪項目的漸凍癥患者安裝部署，並現場做調試——實驗室的模擬環境隻是一方面，算法、功能還需要根據患者現場的情況，再做打磨。
陳建通和同伴在路上顛簸瞭一個多小時，才剛到蒲城縣。他的目的地是蒲城下的一個村子裡，申姐的傢。這是這一批捐贈和部署中，最年輕的傢庭。
申姐的丈夫明哥是一個皮膚黝黑的西北漢子，專程來縣上接人。申姐坐在副駕駛的座位上，跟他一起——自從確診以後，申姐就比較少出門瞭。
在出發之前，陳建通已經跟明哥通過電話溝通、確認過背景情況。前往傢中的路上，明哥問陳建通過來順不順利、吃沒吃上飯，副駕上的申姐安靜地聽著。
申姐是六年前出現的癥狀。那時傢裡的二小子（小兒子）剛出生不久，做母親的卻發現抱不住孩子瞭，於是就去瞭醫院……目前她還能出聲，隻是聲音很低，怕病情進一步累及嗓子，能少說就說少說。「晚上帶他們去吃丸子泡饃吧」，申姐囑咐瞭丈夫一句。
申姐的傢是典型的北方現代窯洞和小院，房間依次排列，是臥室和廚房。兩個兒子正是活潑愛鬧的年紀，在小院裡玩鬧著，要大人檢點督促著去寫作業。臥室的墻壁上貼紙裝飾一枝粉色的桃花，花瓣灑落下來，樹枝上停留著鳥兒。因為是窯洞，墻壁相當厚實。通常都是明哥和傢裡的老人照顧申姐，但總還是要出門上班、要去隔壁做飯、出去小院裡幹活——而申姐的音量，已經很難叫應傢人瞭。
「（傢裡人）在傢的話，過來看一下，不在傢，難受的話就撐著，人到地裡去忙得很，不能每隔一會兒回來。我就撐著。」申姐說。
陳建通逐個打開帶來的箱子、包裹，在申姐輪椅的側面架起瞭商湯 AI 智能看護系統的設備。通過技術設定，申姐與 AI 達成瞭專屬的「暗號」:申姐用連續三次「張嘴+眨眼」的動作觸發 AI 智能看護系統，面前的主設備隨即開始報警；同時，部署在各個房間的報警器也相應響起瞭鈴聲——這樣，就算是不能出聲，也可以實現對看護人的主動呼叫和遠程報警。報警器的鈴聲是可選的，而申姐他們選的是「致愛麗絲」。
03 沒有被嚇到被驚艷到瞭
「有沒有嚇到你？」2014年發病的沈莉，通過眼動儀打字、發聲。她調侃地問陳建通。
這已經是陳建通第二次來到咸陽沈莉的傢裡瞭，卻是兩人第一次真正見「面」。
上一次來的時候，沈莉還坐在輪椅上，呼吸面罩幾乎掩住瞭整張臉。考慮到看護范圍有所遮擋，陳建通跟團隊溝通瞭現場的情況，項目組隨即開始更新優化系統算法，以適應帶呼吸面罩的漸凍病人需求。
正優化著，沈莉的消息傳來：「已經氣切瞭。」
當病癥波及到呼吸肌群，病人逐步會感到呼吸困難，需要依靠呼吸機輔助呼吸，再或者，氣切。氣切是呼吸功能衰弱的病人會采用的治療方案，將氣管與軟骨之間橫向切開，以建立人工呼吸道。
這一次見到時，沈莉躺在床上，沒有瞭呼吸面罩的遮擋。
「沒有被嚇到，被驚艷到瞭」陳建通答到。
沈莉隻有眼睛還可以活動，通過眼動儀，用眼睛打字、用眼睛交流。積極樂觀的沈莉，同時也是陜西省漸凍人關愛互助協會的副秘書長，她會在病人的微信群裡分享早安心語、傢庭護理的知識，緩慢艱難，安慰和鼓勵其他病友。
她與 AI 看護系統約定的「暗號」，是完全基於眼部動作的——按照沈莉適合的頻率，連續的眨眼動作——用最簡單、適用的動作，觸發主動呼叫。
「這個就是，特別簡單、也好用。叫我就不用打字瞭，眨一眨，那個系統就叫，我就過來。」沈莉的愛人王教科說，「晚上也是。之前晚上叫我，就哼哼、或者哭；後來有機器，眼睛打字有時點不準，她也著急，報警聲音太大，也怕擾民。這個（AI 智能看護系統）就是晚上也是，眨眨眼，聲音提前設置好。」
商湯 AI 智能看護系統，從初代技術研發時，就選擇用多光譜成像傳感器，不受光照條件影響，支持24小時無間斷工作。「病人和傢屬，總歸得休息，晚上要關燈睡覺，但看護又不能停。」陳建通經歷過多次夜間系統測試，試圖感同身受，理解病人傢庭的苦處與需求。
「可能 AI 的溫柔，就是不會疲憊、永不間斷的守護吧。」
04 讓我媽能輕松一點吧
每天晚上，在外打工的張哥都會跟傢裡打視頻電話。「跟我媽聊下，看看我爸，看他一天吃什麼，什麼狀態，吸瞭幾次痰，類似這些」張哥說。
父親和張哥兩兄弟原本都各自在外打工。2018年的時候，正在工地上砌墻的父親，感覺右手拿不起東西瞭。「最早的時候，還是我爸自己去看的，我們當時都不知道。」張哥回想起父親發病到確診的過程，病情也隨著時間流逝而發展。
剛開始，一傢人前往西安。父親的病被當作「頸椎壓迫神經」，甚至做瞭手術。短時間緩解後，很快癥狀又變得嚴重。後來一傢人從西安到北京，做瞭很多檢查，還差點買瞭所謂「偏方」——漸凍癥是漸進發展的罕見病，發病率低，病情復雜，難確診、易惡化，這本身也給治療和養護帶來瞭很大困難。
兄弟倆還得打工，父親發病後主要由母親照顧。父親曾經每日用沙袋練臂力，短短幾年，就已經瘦骨嶙峋，如今臥床。今年初，一傢人痛苦抉擇後，選擇做瞭胃部手術，讓流食可以直接打進胃裡。
翻身、吸痰、被註射食物、被按摩肌肉、無聲地躺著，是進入2022以後父親的常態；在日常傢務和照看傢裡小生意的基礎上，幫助翻身、幫助吸痰、註射食物、搬動身體、按摩肌肉…是進入2022後母親的常態。
「我媽一天，真的挺累的。」無論是想到父親，還是想到母親，張哥的聲音都帶著顫抖，「每天五六點起，每隔半個多小時，我爸會叫我媽一次，翻身之類的；隔兩三個小時喂一次飯。」晚上也很難休息，父親一晚上可能要翻個七八次身，叫醒，翻一次身，大概要折騰半個小時或者一個小時，然後再叫，再翻身。「可能我媽一天就睡五六個小時。」
傢裡一直是張哥兩兄弟跟商湯團隊在溝通 AI 智能看護系統的事，上門部署安裝的那天，張哥專門從打工的地方趕回來。
系統的部署和使用遠比想象的簡單。張哥看著工作人員架設機器，插上電源。「如果設備擺放不到位，系統會主動提示，就按照屏幕上的說明調整，直到系統提示正常。」陳建通交待使用說明。因為病人和傢屬中，很多都上瞭年紀，對智能設備不太熟悉。把操作簡單化，把要點提示內嵌進系統，是這套看護系統在設計時就有意遵循的規則。
「想讓我媽，能輕松一點吧。這樣她就不用隨時都精神緊繃著，就怕聽不見我爸動靜。」張哥回想這幾年，「她一直都很難放松下來。也就我們回去，我媽高興。我們一回去，我媽就高興。」
05 給更多「漸凍人」關懷
陳建通和同伴曾備受沖擊的從病人傢裡回來，低落沉默著回到商湯實驗室——即使是成功順利地完成瞭智能看護系統的部署，疾病的殘酷無情、人類面對不治之癥的無奈與無力，依舊讓人沮喪。孫其功整個下午都在安慰開導年輕的算法工程師們。
在接觸病人的過程中，大傢也會感受到個體頑強堅韌的一面：
北京的病人雖已到病程晚期，還在堅持工作，他的傢人也在四處尋訪，求助 AI 科技；沈莉唯一還能動的身體部位——眼睛，哪怕幹澀疲憊，還在積極樂觀的與外界交流；
看到科技能夠帶給他們一些關懷，也讓項目組心裡寬慰：
兩個兒子正是活潑愛鬧的年紀，申姐雖然已經不能出聲「兇」他們，但當「致愛麗絲」曲子響起，屋裡的親人都聽得見；
過年的兩個月裡，打工的張傢哥倆都回到傢裡，傢裡人都在一起時，媽媽就很高興……
痛苦，難過，繼續生活…
「如果科技能做一點什麼，就去做；如果能幫別人一點什麼，就立刻去幫」孫其功曾遇到過一個病例，在聯系對接中，患者便去世瞭。
目前，孫其功、陳建通以及所在的商湯 AI 智能看護系統團隊，還在持續推進技術與產品的迭代優化。「漸凍人是一個的縮影，還有許多失語、失能人群，亟待關懷與幫助。科技的步子，要加快瞭。」
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