本文作者：yxtlavi
面對沒有治療必要、但卻強烈要求積極治療的患者，醫生能否說「不」？
這是近期知名的「絕癥女嬰事件」。醫生不僅說瞭「不」，甚至法院還不讓父母將孩子從醫院帶走。上個月，這名 8 個月大的嬰兒去世瞭。
在嬰兒生命最後幾個月裡，患兒的父母和醫院多次上訴，各執一詞。從醫生的角度，嬰兒早已沒有治療必要，再折騰隻是徒增痛苦；而患兒父母認為，醫生是在「合法謀殺」，有方案也不給孩子治。
一切都要從 3 個月前說起。
因為「不想治瞭」，醫院將患兒父母告上法庭
9 月 7 日，英國諾丁漢大學醫院 NHS 信托基金發出一個請求：如果他們醫院內的 6 個月大的女嬰 Indi 病情進一步惡化，他們希望能被允許暫停「劇烈的治療」，例如呼吸輔助、插管和心肺復蘇。
Indi 圖源：YouTube 截圖
一個月後，英格蘭和威爾士高等法院召開瞭以 NHS 為原告、Indi 父母為被告的聽證會，法官批準瞭醫院的計劃，授權停止對 Indi 進行侵入性治療。
醫院不想治療瞭，但是患兒父母不同意，所以醫院把患兒父母告瞭，還告贏瞭。
是不是聽起來很匪夷所思？
這裡先簡單說說英國的醫療制度背景。英國國民統一加入英國國傢醫療服務體系（NHS），它被譽為「大英帝國的驕傲」，英國國民基本都在使用。不論大病小病，患者來到 NHS 下屬的公立醫院就診，NHS 都可以提供全面、免費的醫療服務。
NHS 的介紹
但重點在於，醫生提供的治療，是基於醫生判斷患者當下實際臨床需求決定的，而不是患者有沒有錢、或者患者自己想怎麼治。
說回 Indi。Indi 今年 2 月 24 日出生，NHS 的醫生表示，她患有包括代謝、神經和心臟病多方面疾病：
1）合並型 D-2、L-2 羥基戊二酸尿癥；
2）嚴重的雙側側腦室擴張；
3）法洛四聯癥；
4）中樞性尿崩癥。
NHS 的醫生表示，Indi 出生後多次出現心動過緩、氧飽和嚴重不足，2023 年 6 月被診斷出合並型 D-2、L-2 羥基戊二酸尿癥，其特征是癲癇性腦病、呼吸功能不全、大腦異常、發育停止和早期死亡。在出生 7 個月內，她已經心臟驟停 3 次。
9 月 6 日，Indi 再次插管，之後再未拔管過（插管時間持續超過一個月）。10 月 9 日，Indi 被診斷出中樞性尿崩癥，綜上，她一天需要服用 8 種藥物。
Indi 圖源：YouTube 截圖
NHS 的醫生得出結論：鑒於 Indi 已經接受全面生命支持一個月瞭，但沒有康復的跡象，繼續治療已不符合 Indi 的最佳利益，建議取消侵入性治療。
換而言之，NHS 認為到瞭姑息治療的時候。但沒多久，NHS 就和 Indi 的父母鬧上瞭法庭——原因是 Indi 的父母堅持要積極治療。
Indi 父母的理由如下：
1）Indi 目前穩定，並顯示出微小的改善跡象；
2) 患病的確切原因尚不清楚，需要進一步調查；
3）Indi 與傢人還能互動，她給傢人帶來歡樂。而且她沒有那麼痛苦。
Indi 的父親表示，他會為瞭女兒奮戰到最後一刻
圖源：YouTube 截圖
10 月 3 日，法庭收集瞭 5 份來自首席顧問醫師（類似國內主任醫師）的聲明，包括兒科重癥監護、呼吸科、遺傳代謝。醫學證據表明，Indi 幾乎肯定將永久插管，目前的侵入性治療讓 Indi 極度痛苦，且預期壽命有限，沒有任何治療療法。
10 月 13 日，法院做出批準：允許 NHS 停止侵入性治療，將時間定於 10 月 30 日。
外院方案不完善，不許嬰兒轉院
不過，到瞭 10 月 30 日，Indi 的父母仍然沒有放棄。當天上午 Indi 父親提出，希望 NHS 同意將 Indi 轉移到羅馬。
由於 Indi 的事情在幾周內登上頭版，受到廣泛關註，也被羅馬一傢醫院註意到瞭。這傢醫院提出，可以嘗試給 Indi 做個心臟手術，費用由意大利政府負責。他們遞交瞭一個簡單的方案，這給瞭 Indi 父母很強的信心。
Indi 和父母 圖源：YouTube 截圖
但是，就算想要帶走自己的孩子，也需要 NHS 的同意。為什麼？
在英國的法律中，孩子自身利益是第一位，不論是醫生、父母、法院都沒有獨立的決定權，需要三者間制衡。而且 Indi 不能離開目前的設備。10 月 31 日，法庭再次審理瞭此案。
這傢羅馬醫院提出的方案是這樣的：解除右心室流出道梗阻；持續的實驗性治療合並型 D-2、L-2 羥基戊二酸尿癥；維持生命的治療、姑息治療。同上次的聽證會一樣，英國法院找到瞭專業醫生進行評估。
「國外提供醫學幫助」並不止 Indi 一個例子，2019 年，患有動靜脈畸形的 4 歲女孩 Tafida Raqeeb 被倫敦皇傢醫院判定「沒有治療必要」，將於 2 周內死亡。女孩父母提出訴訟，法官同意將她轉移到意大利，女孩最終在 2 年半後腦死亡。
Tafida 的父母創立基金會，幫助和他們一樣的傢庭獲得出國治療的機會 圖源：基金會網站截圖
不過，在 Indi 的事件中，法官認為：其一，羅馬醫生沒有評估過 Indi，對「怎麼轉運」沒提出確切的方案，擔心路程中出現危險。其二，就算是做完心臟手術，Indi 仍然需要插管，還是會讓她受盡折磨。
因此，法官不同意將 Indi 轉移到羅馬。
Indi 的父親對媒體說，「他們是在合法謀殺我的孩子。」11 月 6 日，意大利政府在緊急會議上授予 Indi 意大利公民身份；但是 11 月 8 日英國法院表示，即便 Indi 獲得瞭意大利公民身份，此前的決定不受影響。
11 月 12 日，Indi 的生命支持設備撤除。
11 月 13 日凌晨，Indi 死亡。
能對患者說不嗎？
Indi 去世後，意大利總理在社交媒體上發文表示，「我們已竭盡全力，不幸的是，還不夠。希望小 Indi 一路走好。」
直到今日，圍繞在 Indi 身上的討論仍未停止。
其一，什麼是「最佳利益」？
不論是法院還是醫生，反復都在強調，放棄積極治療符合 Indi 的最佳利益，就算 Indi 的父母希望她能多陪伴幾日，NHS 還是會拒絕他們的要求。根據法庭文件，法官表示「父母的意念會被考慮，但這並不是決定性因素。」
該法庭文件
上海邦信陽（杭州）律師事務所高級合夥人吳迪表示，在英國法律中，通常法庭會在尊重醫學專業判斷的基礎上綜合多樣因素，判斷何種方案是最有利於孩子的。
法庭文件中多次表示，依據均為「醫學證據」。「在判定這個案件時，還要綜合英國未成年保護法，因為就算父母也無法對孩子的醫療 100% 負責。『判斷何種情形最有利於未成年人』是司法程序的工作，而給法庭提供重要判斷依據之一的，是專業的醫學人士。」吳迪表示。
那麼，這牽扯到第二個問題，當醫生認為患者沒有治療必要、或者其他原因，他能對患者說「不」嗎？
即便有 2019 年英國女孩轉運意大利並生存的案例在前，法庭仍然批準瞭醫生拒絕積極治療的訴求。牛津大學醫學倫理學教授多米尼克（Dominic Wilkinson）說：「這個案件讓重癥監護領域的醫生感到很擔心，認為判決將導致更多沖突，更多的父母和醫生會在法庭上對峙。」
吳迪律師解釋，隻要有充分、合理、符合當下診療水準的判斷、或醫生有正當理據認為可能有其他不可控的風險，英國執業醫生可以拒絕患者，醫生並不需要為患者的預後負責。
「此前英國發生過一個案例：醫生因為患者遲到瞭 4 分鐘拒診，患者突發疾病死亡，但這個醫生並未受到懲罰，至今還在執業。因為從醫生的角度，他無法判定後面的患者是不是也病情緊急。」吳迪表示。
「就我國而言，應當慎重對待拒診事宜，有別於英國 NHS 的分級診療，我國政治體制和醫療體系，決定瞭原則上醫生均應當積極履行救治義務，對待拒診事宜需要審慎考量。如果醫生選擇拒絕接診，必須有合理、合法的理由，遵循職業道德和規范，不傷害患者的生命和健康安全。」吳迪表示。
致謝：本文經 浙江大學醫學院附屬婦產科醫院 新生兒科主治醫師 張奇、上海邦信陽（杭州）律師事務所高級合夥人 吳迪 專業審核
【註】
浙江大學醫學院附屬婦產科醫院 新生兒科主治醫師 張奇 審核意見：
合並型 2-羥基戊二酸尿癥（2HGA）又稱為 III 型 2HGA，是一種罕見的神經代謝障礙性疾病，為位於染色體 22q11 編碼線粒體檸檬酸載體 SLC25A1 基因隱性突變所致。患病人群集中於嬰兒，以腦病、呼吸功能不全，發育遲緩和早期死亡（1 歲以內）為主要表現。
很不幸，文中的小主人公從確診那刻起，就相當於被判瞭「死刑」。盡管其父母並沒有放棄，但根據現有的醫學手段並不能改善疾病的轉歸。
作為醫生，通過增加對罕見病的認識和瞭解，盡可能提供早期診斷和治療，以及傢庭和社會的支持，幫助嬰幼兒罕見病患者得到更好的照顧和生活質量，即使結局不理想，也能做到「問心無愧」。
策劃：yxtlavi｜監制：gyouza
信息整理：西米
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