Nature 長文：她在加州死瞭，但在新澤西還活著，死亡如何定義？

原文作者：Max Kozlov

意識形態分歧混淆瞭美國對死亡的定義，這對臨床醫生和等待器官移植的人可能產生負面影響。

腦死亡的概念在美國正面臨著數十年來最大的挑戰。來源：Alexandra Pavlova/Getty

她在加利福尼亞死瞭，但在新澤西還活著：2013 年，奧克蘭的醫生宣佈 13 歲的 Jahi McMath 死於扁桃體切除術並發癥。她父母不滿意女兒獲得的醫療護理並且不願意去除生命支持系統，他們帶著她搬到瞭新澤西州，在那裡法律允許他們對宣佈腦死亡提出宗教反對意見，並繼續將 McMath 與生命支持系統相連，延續瞭四年半的時間。

在美國各地出現這種法律差異和日益增多的訴訟案件的推動下，由神經學傢、醫生、律師和生物倫理學傢組成的群體正在試圖調和各州圍繞死亡認定所制定的法律。他們表示，現有法律中不準確的表述，以及自法律通過以來所進行的研究，可能破壞世界各地公眾對死亡定義的信念。

紐約大學朗格尼健康中心的神經重癥護理醫生 Ariane Lewis 說：「這真的不太合理。死亡應該是明確限定的事情，不應該留有解釋的餘地。」

位於芝加哥的非營利組織統一法律委員會（ULC）起草示范法律供各州采用，自 2021 年以來它的一個委員會一直在修訂有關法律認定死亡的建議。起草委員會希望明確腦死亡的定義，確定是否需要同意才能進行檢測，規定如何處理傢屬異議，並就如何將未來的醫療標準變化納入提供指導。ULC 更多成員於 7 月 26 日會議上對修訂後的法律初稿提供反饋意見。在成員投票通過後，該法律文本可能在明年年中前準備好，以供各州立法機構考慮。

但隨著 ULC 修訂過程的進行，曾經渴望解決這些問題的臨床醫生們變得越來越擔心。

加劇他們擔憂的是日益增長的政治兩極化和對科學專業知識的懷疑。一些密切關註 ULC 討論的臨床醫生表示，自從 1960 年代提出腦死亡概念以來，這個術語本身面臨著最嚴峻的挑戰。修訂結果可能對美國各地的重癥監護室（ICU）產生嚴重影響，並可能影響重要器官用於移植的可用性。雖然很少有人認為 ULC 的建議會完全拋棄腦死亡的概念，但一些觀察者擔心，在整個過程中滋生的懷疑和各種說法可能會對州法律和公眾觀念產生持續影響。

波士頓哈佛醫學院的生物倫理學傢和兒科醫生 Robert Truog 說：「我原以為這是一個升級，但從這個角度看它已經完全崩潰瞭。」他不是 ULC 委員會的投票成員，但密切關註其進展。「一旦討論到更深層次的問題，委員會某些成員的深刻分歧就顯現出來，然後陷入僵局。」他說。

重新定義死亡

目前全球范圍內的法律定義通常認可兩種形式的死亡：心臟和呼吸功能不可逆地停止，或者大腦的關鍵功能喪失。歷史上，這兩種形式密切相關：心臟停止跳動，大腦幾分鐘後便死亡。整個大腦功能停止，心臟也停止跳動。但是 20 世紀 50 年代的醫學進步，如現代呼吸機等，意味著這兩種死亡形式可以分開。

這些技術以及改進的腦功能測量方法，促使 1968 年在哈佛大學成立瞭一個委員會。該委員會成員制定瞭一個當時備受爭議的不可逆性昏迷或腦死亡的定義。

1981 年，在總統委員會的推動下，ULC 將這種形式的死亡編入瞭名為「統一死亡判定法案」（Uniform Determination of Death Act，UDDA）的示范法律中，規定當循環和呼吸功能不可逆地停止或整個大腦（包括腦幹）的所有功能均停止時，人被視為死亡。哈佛委員會和 UDDA 產生瞭深遠影響：世界上大多數國傢也效仿制定瞭自己的法律，采納瞭腦死亡概念。

處於昏迷狀態、或患有無反應覺醒綜合征或閉鎖綜合征的人並不是腦死亡。他們大腦不是所有功能都停止，一些人可能能夠在沒有呼吸機的幫助下呼吸，表現出清醒的跡象或擁有完整的反射（見「意識量表」）。

嚴重的腦損傷可能導致基於認知和運動功能損傷程度的不同診斷。在美國，對腦死亡的認定意味著所有腦功能都已不可逆地喪失。

來源：J. L. Bernat Annu. Rev. Med. 60, 381–392 (2009)

如今，在美國的醫院中，腦死亡分別僅占成人和兒童死亡人數的 2% 和 5%，但它往往引起媒體和法律的極大關註。伊利諾伊州西北大學的兒科醫生和生物倫理學傢 Erin Paquette 表示，這是因為腦死亡的人在外觀上通常不符合人們對死亡的認知。通過與呼吸機相連，腦死亡的人可能看起來和 ICU 中的其他患者沒有區別。

這可能使得臨床醫生難以與患者傢屬就腦死亡情況進行溝通，尤其當法律落後於科學認知時，更是如此。McMath 的案例就是一個例子。盡管她從未明確地恢復意識或自主呼吸的能力，但她開始發育並出現瞭第一次月經，這表明她大腦中的一個名為下丘腦前部的區域可能十分活躍，該區域幫助控制身體激素的分泌。

這一發現促使她的母親起訴加利福尼亞州，試圖撤銷那裡的死亡證明，因為按照 UDDA 的規定，並非「整個大腦的所有功能」都已停止。達特茅斯蓋澤爾醫學院的神經學傢 James Bernat 表示，根據法律的嚴格解釋，McMath 的母親可能是對的，即使這不是女孩會康復的征兆。Bernat 說，下丘腦前部通過與大腦其他部分不同的血供獲得血液，因此在一些被宣佈為腦死亡的人中，可能有一小部分人保留一些功能。（McMath 的心臟在 2018 年 6 月停止跳動，此時她獲得瞭第二份死亡證明；她的母親隨後撤回瞭訴訟。）

修改法律表述

臨床醫生呼籲對 UDDA 的措辭進行修改，希望澄清哪些腦區與康復相關。其他國傢，如英國和印度，對腦死亡的定義比美國更為狹窄，不集中在整個大腦，而是腦幹，它對呼吸、吞咽和維持心跳等重要功能至關重要。英國更進一步，不將死亡方式分開：腦幹功能喪失時就發生所有的死亡。

Truog 支持這種簡化的系統，加拿大在今年 5 月采納瞭這種標準。但 Bernat 表示，美國不太可能采納這一標準，「如果 ULC 要改動 UDDA，也隻是稍作調整。」他說。盡管如此，他希望修訂後的法律能解決如何解釋與意識或呼吸無關的大腦區域殘餘活動的問題。

Nailah Winkfield 出現在 2018 年的新聞發佈會上，討論女兒 Jahi McMath 的死亡。來源：Paul Chinn/ The San Francisco Chronicle via Getty

其他語言改變更加微妙。一些臨床醫生呼籲修改法律，使其意指「永久性」腦功能和心臟功能喪失，而不是「不可逆」的喪失。他們的論點是，當前的死亡測試評估的不是可逆性，而是永久性。臨床醫生表示，不可逆性是一個更高的標準，需要他們等待數小時來證明無法重新啟動心臟或腦功能。而且，即使可能恢復某些功能，有人認為這樣做可能不明智，甚至可能是不合倫理的。

由於耶魯大學神經科學傢 Nenad Sestan 的研究，關於不可逆性的措辭問題變得更加緊迫。Sestan 和同事通過向豬體內註入一種血液替代品，在動物屠宰後幾小時內恢復瞭某些器官的細胞功能[1]，包括大腦[2]。他們謹慎地指出，雖然細胞可能在代謝上活躍，但這並不意味著器官功能的恢復。

「我們也許有朝一日能夠逆轉過去認為不可逆之事，但最終我們關心的是永久性。」南加州大學的醫學倫理學傢和健康政策專傢 Alex Capron 說，他曾在上個世紀 80 年代協助推動全國性的死亡定義。

這些語言歧義意味著，如明尼蘇達州美國神經學會（AAN）等組織發佈的指南，闡述瞭醫生在宣佈腦死亡時應檢測的內容，與 UDDA 不相符。

同樣，各個醫院也有各自的死亡認定政策和程序，可能與 AAN 發佈的指南不同。目前，UDDA 規定醫生應該將「公認的醫療指南」作為其認定的依據，但這為他們使用不同的醫療組織指南提供瞭空間，而且其中有些可能已經過時。

2016 年，波士頓醫學中心的神經學傢 David Greer 和同事對近 500 傢醫院的政策進行分析，以確定其是否遵循 AAN 的指南[3]。他們發現，大多數診所並不要求有神經學經驗的人來確定腦死亡，超過四分之一的診所不要求醫生檢測可能模擬腦死亡的病況，例如異常低血壓或體溫過低。

作為指南的合著者，Greer 說，新的 AAN 指南將於今年晚些時候發佈。他說，修訂版將標準化成年人和兒童之間的死亡認定，讓人更容易理解這一概念。Greer 和其他人呼籲 UDDA 明確依賴哪些醫學指南，以及各州能夠將新標準納入實踐的程序。

劍拔弩張

但有些人擔心現在不是更新 UDDA 的時機。紐約羅切斯特大學的兒科醫生和生物倫理學傢 Lainie Ross 表示，聽說程序要開始時，她感到不安。「不是說我認為現有的就盡善盡美瞭，」她說，「但有時候，至善者是善之敵。」

Ross 表示，她的擔憂得到瞭證實——許多接受《自然》采訪的其他醫療專業人士同意，截至目前為止，ULC 的討論不像他們期望的那樣富有成效。

一個擔憂是科學專傢缺席。最終將決定修訂後的 UDDA 最終文本的 ULC 委員會共有 15 名投票委員，全部都是律師，一個也沒有治療嚴重腦損傷患者的直接經驗。

其中一位委員是 James Bopp Jr，他是華盛頓特區反墮胎組織「國傢生命權利委員會」的總顧問。他說在他上個世紀 80 年代公開支持 UDDA，但在過去幾年裡改變瞭主意，不再認為腦死亡構成生物學死亡。他現在主張，即使一個人沒有康復的機會，他們仍然享有權利。

到目前為止，Bopp 試圖將腦死亡從 UDDA 中刪除，卻並未成功。盡管腦死亡的概念可能會在美國保留，ULC 可能會批準使用括號標記的文本，作為州立法機構考慮修訂法律的可選建議。這個括號標記的文本可能包括類似新澤西州現行法律的條款，允許人們因宗教信仰等原因反對診斷腦死亡。

許多人認為，包括處理異議和適應性的語言很重要，但在 UDDA 中允許這種退出條款已經分裂瞭研究人員的意見。Truog 支持這些條款，並補充說這是唯一能阻止對腦死亡認定掀起訴訟潮的方法，這些訴訟破壞瞭公眾對腦死亡的接受度。但 Ross 說，一致性是極其重要的，因此她更希望要麼各個州都沒有退出條款，要麼每個州都有——以避免一個州認為某人是活著的，而另一個州認為他是死亡的情況。

令局勢更加緊張的是，腦死亡的人代表瞭美國大部分已故器官捐贈者（見「器官捐贈者困境」），這意味著任何關於死亡認定的變化也會對器官等待名單產生連鎖效應，目前該名單上的人數超過 10 萬人。令人擔憂的是，隨著更多人拒絕接受腦死亡的診斷，等待名單可能會顯著增加，並且 ICU 裡可能會擠滿那些永遠不會康復的人。

來源：器官獲取和移植網絡（簡稱 OPTN）

Truog 表示，新澤西州多年來一直有退出條款，並且既沒有大規模的器官短缺，也沒有造成 ICU 充滿腦死亡患者。但 Capron 警告說，基於宗教原因將退出擴展到許多州將是深入未知之地。他說，發出腦死亡不受普遍接受的信號，「可能對本來沒有任何疑慮的人產生影響」。

這種情況下器官移植的協調工作也變得棘手：器官移植登記表已經全國化瞭。如果某個州的人口登記提供的器官減少，但仍需要相同數量的器官，那麼高退出率可能會成為一個障礙，Ross 說。

探索其他選擇

UDDA 修訂過程的結果在很大程度上仍是未知數。ULC 可能會建議保留 1981 年的 UDDA 不變。這種情況下，各州的立法機構仍然可以投票，根據自己的意願對其法律進行修訂，但不會得到 ULC 的明確建議。如果起草工作按計劃進行，ULC 將在 2024 年夏季會議上對修訂後的 UDDA 進行投票。

Paquette 說除瞭修訂 UDDA 外，還有其他更系統的方法可以建立公眾對腦死亡概念的信任。一個例子是更統一和健全的醫學培訓：由於腦死亡的測定相對較少見，美國的許多神經病學住院醫師在完成培訓時沒有目睹過任何腦死亡的檢查[4]。這可能導致臨床醫生之間的一致性降低，以及與嚴重腦損傷患者的傢屬或護理人員溝通不暢。Paquette 說，學生需要更多練習，以便與嚴重腦損傷患者的傢屬或護理人員溝通診斷和潛在結果。

她說：「描述基於神經學標準的死亡過程會很有用。重要的是承認：人們眼前看到的，可能與他們對死亡的思想觀念不相符。」

本文由施普林格·自然上海辦公室翻譯，首發於 Nature Portfolio