作者|董蕊 编辑|梁超
“还是老样子?”“老样子。”
龙年春节前夕,高媛走进常去的理发店,修剪了新年发型——一款齐耳短发。但其实这款发型,她已经留了10多年。
只因为这款发型的长度,刚好能够盖住高媛耳朵上的助听器,夏天也不至于太热。10多年来,哪怕是业务密切的同事,也不知道高媛头发下的“秘密”。她坚持用这样的方法守护自己的职业发展。“要不是找工作的时候听力还正常,我肯定进不了现在的单位。”
2024年3月3日是第25个全国爱耳日。世卫组织发布的《世界听力报告》显示,全球约有1/5的人听力受损,影响超过15亿人。而中国残联的数据显示,我国听力残疾人数约在2780万,占残疾人总数的32.7%。与此同时,18岁-40岁年轻群体的听力损伤开始呈现上升趋势。这些每天都要佩戴助听器的年轻人们在经历什么,忧虑什么,期待什么?在人生最好的阶段戴上助听器,生命又会迎来哪些改变?
图源IC图库
有人用20年时间
跨过听力障碍这道坎
一直长到六七岁,丁宇都以为看动画片就是看画面。后来他从家人的反应里明白,自己的耳朵有问题。不过丁宇也不是一点听不见,小学一年级的时候他坐在教室前排,老师大声讲课、同学们喊着回答的声音,他还是能听清的。
父母开始带着他四处求医。直到现在,丁宇都还记得坐绿皮火车去上海看耳朵的事。“所有的医生都说没办法,只能戴助听器。但助听器真是太贵了,打完折也要好几千,那可是90年代。我知道家里没钱,就说戴着太丑了不要买。”
在时而清楚时而混沌的感受里,丁宇度过了学习阶段,开始外出谋生。因为听不见,工作里被批评、一项工作反复做都是常事。他还惹恼过客户,让公司丢了单……“2018年的时候,老板劝我去配助听器。我明白他的好意,赶紧去了医院。”
2018年的秋天,27岁的丁宇第一次戴上了调试好的助听器。“能听到小猫躲在角落的叫声,身后走过的脚步声,空调吹凤的呼呼声,水滴溅落的滴答声。甚至还有一些不知道哪里来的声音,类似昆虫踩在落叶上……我好像感受到了微观世界,和现实世界也不再有距离。”
从六七岁知道自己耳朵不好到27岁戴上合适的助听器,丁宇用了20年。刚戴上助听器的那段时间,他也很怕招来异样的眼光。但是慢慢地,他变得坦然。“你有没有跨过一道坎的体验?戴助听器或者正视自己的听力障碍就像我们一直害怕的那道坎,跨过去也就过去了。”
同样用20年跨过这道坎的,还有上海姑娘方源。和丁宇同龄的她,上小学之前也发现了自己的听力有问题。“学校体检,我从来没有听到过听力测试的滴答声,每次都靠猜。妈妈带我看了一次五官科门诊,医生却说我的耳朵没有问题,只是上课不注意听讲。”
大学后,方源再次和妈妈来到耳科门诊。这一次,医生看出了她的听力问题,但也只是告诉她没有治疗方法,让“吃点营养神经的药物试试”。
第三次走进耳科门诊,医生终于建议方源配助听器。“戴上助听器我才发现,原来写字,是有声音的。衣服摩擦,也是有声音的。我的心情终于能够轻松下来,不用在讲话的时候盯着别人的嘴巴对口型。我也可以做到一心二用了。”
戴着助听器的舞者。图源IC图库
有人隐藏 有人坦示
都是为了不做社会的“局外人”
正确地使用助听器是轻中度听力障碍人群改善听力的主要方法。然而据媒体报道,我国助听器的使用率仅在5%-10%,远低于发达国家的20%-40%。
事实上,对于听力障碍患者来说,戴上合适的助听器,也只是回归正常生活的第一步。
十几年前的一场突发性耳聋,让高媛的左耳听力严重丧失。两三年后,右耳听力也开始下降。在意识到这样的听力状况可能影响工作,并且可能越来越差后,高媛毫不犹豫地戴上了助听器。
“我经常会说自己不在意,其实心里还是在意。助听器让我的听力有了很大提高,但我还是有力不从心的时候。人多嘈杂的时候我会听不清,这种环境就让我感到难过。家人平时很愿意迁就我,但有时他们也会嫌弃我听得不好,这也会让我心里难受。听得不好的时候,我也觉得自己笨笨的、木木的,和以前的自己不能比。”
为了更好地延续职业生涯,高媛选择把助听器“藏”了起来。而27岁的米线则从2019年读研开始就选择把真实情况告诉他人。
“我是先天耳部结构异常导致的双耳听力下降,高考结束后被诊断为中重度听力损伤。我没有犹豫,直接戴上了助听器。”米线告诉凤凰网健康,她并不排斥戴助听器,但还是在本科四年用长发把耳朵挡了起来。到了研究生阶段,她突然很想尝试更加自在的人生,就把头发扎了起来,主动告诉了大家自己戴的是助听器。
“其实无论学习还是工作,我都能很好应对。听力障碍带给我的最大挑战是与他人的沟通交流,尤其工作中的交流。而当我把真实情况说出来,很多人的反馈都是友好和理解,还有人主动帮我。我可能比较幸运,但是坦诚地呈现自己的情况,也让我能更加舒展地参与到社会生活中去。”
“‘盲’会切断人与物的联系,而‘聋’会切断人与人的联系。”或许保持良好的社会交流,不做“局外人”,才是听力障碍者最重要的诉求。
正在英国爱丁堡研研读心理学的中国留学生Michael(中文名刘泽荣),对此有着更加深刻的体验与感受。
独自出国求学,做过模特,坚持运营社交媒体账号,选择研修与社会生活紧密关联的临床心理学,坚持在爱丁堡的公立精神科医院从事志愿工作……应该说,沟通是Michael生命中很重要的一部分。但是2021年,突发性耳聋导致的听力下降让Michael与外界的沟通产生了障碍。
没有任何犹豫,Michael就戴上了助听器,款式还是很多年轻人都会排斥的耳背式。“每个人的关注点不同,我不太关注助听器对于外形的影响,更在意其提升听力的效果。我需要与我的同学、老师以及所服务的患者保持良好的沟通与连结,而不是因此成为一名Outside(局外人)。”
Michael选择了耳背式助听器。图源小红书@Michael Liu
如何帮助听力障碍者更好地参与到社会工作中,保持如常生活,是比让他们戴上助听器更为重要的命题。“作为发达国家,英国对于听障人群的社会支持更加全面。学校出资为我雇佣了课业笔记记录员,我的助听器可以连接到医院、银行、商场等诸多公众场所的服务台。如果你要找工作,只要条件都符合岗位要求,就一定会收到面试机会。除此而外,英国还会为听障人群和其他残障人群提供更加主动的心理咨询服务,这也是我觉得非常重要的一点。现在国内对于残障人士的社会支持进步很大,也应该加大心理方向的帮助与支持。”
听力损失年轻化趋势明显
压力型听障患者越来越多
事实上,听力损伤与心理健康的交织关系,也正加速进入中国听力治疗界的视野。
“听力障碍患者的心理健康状况正越来越多地为业界关注。必要时我们也会给予这类患者相应的医疗支持,帮助他们对抗相关的焦虑抑郁疾病或者不良情绪。与此同时业内也认为,心理健康状况正影响着当代人的听力状况。”
南华大学附属第二医院耳鼻咽喉头颈外科副主任医师肖娟从事耳内疾病诊疗20多年。她告诉凤凰网健康,压力与耳科疾病关系密切,耳鸣患者很多存在情绪和睡眠问题。内耳就像身体压力的晴雨表,能较敏感反映患者当下的身体状态。耳蜗毛细胞及听神经娇嫩,高度依赖人体血运的供给。如果身体一直出于高压状态,耳蜗毛细胞及听神经血运不能得到很好地供给,时间久了损伤变得不可逆,带来听力下降、耳鸣等一系列耳部问题。
正在接受听力检测的年轻人。图源IC图库。
“医学界认为,60%以上的听力损伤都来自先天遗传因素,比如中国人常见的四大耳聋基因——‘一巴掌致聋基因’、‘一针致聋基因’等等。但是近年来,学习和生活的压力、不良的用耳习惯、病毒感染、环境噪音等听力损伤因素越来越多地受到关注。” 浙江省医学会耳鼻咽喉头颈外科专业委员会副主任委员、浙江省人民医院耳鼻喉科主任苏立众告诉凤凰网健康,对于18岁-40岁的青年群体来说,长期高压的生活状态以及不良用耳习惯导致的听力损伤亟需更多重视。
“曾经有过这样一个动物试验,把小鼠放在噪音环境中刺激3-4个小时再移出,小鼠听力的恢复时间大概也是3-4个小时。如果把噪音刺激增加到8-9个小时,小鼠听力恢复的时间也会随之增加。在噪音环境里待得越久,听力损伤就越大,所需恢复时间就更长。而现在很多年轻人,几乎一直扎在耳机带来的噪音环境里。”
“助听器是帮助轻中度听力损失人群解决听力问题的重要手段。但是门诊里就能看出,青年群体对于助听器的排斥确实更加明显。他们一般会先积极寻求药物治疗,直到发现药物治疗真的没用才会考虑助听器,但也基本都会要求足够隐形和美观。”
这也反映了青年听障群体承受着巨大的社会评价压力。“什么时候我们的听障群体能在工作和生活中享有公平、公正的待遇,我们的青年患者就不用再为助听器焦虑了。” 苏立众表示。
作为心理学专业学生,Michael倒是很坦然地就接受了听力障碍带来的人生变化,也没有因为佩戴助听器而产生任何焦虑和顾虑。但是也有一个更加重要的问题盘旋在他的脑海里,还没有圆满的答案:“关于自己的听力障碍,我应该如何理解和接受呢?是一项身体残疾,还是像近视一样,属于一种功能损伤? ”
注:本文中的高媛、丁宇、方源、米线均为化名。
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