本報記者呂夢琦、李紫薇、陳志豪、申峰
山西太原，一棟公寓9樓的房間內，即將44歲的張俊莉正在畫畫。
她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細弱如竿，全身85%的關節不能活動……
嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓在床，36年中，張俊莉躺著自學追夢，識字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。
折翼天使
1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學瞭。
張俊莉記得，小學是一排排舊平房，冬天，教室裡陰冷潮濕，一些窗戶的玻璃碎瞭，擋風的塑料佈也破瞭很多洞，冷風不停地侵襲進來，隻有一個放在教室前面的小火爐用來取暖。
在這種環境裡，很多孩子的手腳長瞭凍瘡，直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷，但她接下來得的病卻比凍傷嚴重得多。
一天下午，張俊莉跳皮筋時感覺腳底像被什麼硌瞭一下，地上卻什麼也沒有。寫作業時，手腕也有些脹痛，右手腕明顯比左手腕粗瞭一圈。
張俊莉不得不休學在傢，被父親帶著四處求醫問藥。
這年冬天，張俊莉確診患上瞭類風濕性關節炎。這種病至今病因不明，一旦控制不好，關節就會僵硬變形，最終全身癱瘓。
沒人能解釋，一個6歲的小女孩為什麼會得這種病。
對這個5口之傢來說，曾經的幸福永遠逝去瞭。小學的大門仍敞著，張俊莉卻再也走不進去。
盡管每月工資隻有幾十元錢，但隻要聽說什麼藥能治女兒的病，張俊莉的父親就成堆地往傢買。
“小時候吃的藥太多瞭，多到媽媽可以用一種藥的小塑料袋串門簾。”她說。
張俊莉的病情一度有所緩解，其間父母調動工作，一傢人搬到瞭古交縣城的一所中學，可新環境並沒帶來好運氣。
1986年冬天，張俊莉徹底癱瘓瞭。她的四肢關節迅速變僵硬，連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外，隻有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴裡。
“疾病影響瞭我的身體發育，我不再長高，幾件兒時的毛衣一直穿到30多歲。”她說。
又過瞭幾年，一傢人搬進樓房，張俊莉幾乎與外界隔絕瞭，甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。
疼痛卻不會因此與她絕緣。
那種疼痛有一個術語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關節承受瞭拉扯和重量，就痛得如撕斷瞭一般。張俊莉說：“那種疼綿綿不斷地從骨髓裡向外透出來，讓人抓心撓肺，無法入睡。”
她發現，拿一個小枕頭夾在兩個膝蓋之間墊住，能緩解疼痛。代價是，她的左膝逐漸扭曲成一個奇怪的形狀——大腿和小腿是直的，膝蓋卻向內側歪著。後來坐輪椅，她的腿不能彎曲，直挺挺地總是引來異樣的目光。
從9歲起，父母就成瞭張俊莉的雙腿。她已經永遠失去瞭進校園學習的機會。此刻，她連擁抱一下自己父母的權利也沒有瞭。
折翼天使，你拿什麼拯救自己？又將如何走向未來？
救命稻草
人生多苦澀，人就多頑強。身體倒下去，夢想挺起來。
從懂事起，張俊莉就夢想長大後當一名畫傢。雖然疾病讓她全身癱瘓，疼痛折磨得她難以入眠，但張俊莉的畫傢夢始終沒有凋謝。
“我逐漸悟出瞭一個道理，一個人活著最辛苦的方式不是給他幹不完的活兒，而是讓他無所事事地看著時間一分一秒地流逝。”張俊莉告訴父親，她要畫畫。
最初，張俊莉隻是想消磨時間，並未賦予畫畫更多深意。畫畫要付出怎樣的艱辛，她是後來才逐漸體會到的。
父親同意瞭。他找來一個比A4紙略大的文件夾做成畫板，再夾上一疊紙，張俊莉就能畫畫瞭。她盡情塗鴉，畫各種尖下巴、留著長發或短發的“瓜子臉美女”，給她們畫上自己渴望的漂亮衣服。
畫畫讓張俊莉暫時忘記病痛，不再覺得孤獨。但隨著年齡增長，恐懼與糾結不可避免地在1989年提前到來瞭。
11歲仍是個無憂無慮、任性撒嬌的年齡。但病痛折磨和給傢庭帶來的負擔，讓張俊莉思想早熟。她開始擔憂未來，痛苦地思索“我為何存在”。
在寂靜的夜裡，有時會有兩個張俊莉在對話。一個說，你看你哦，這麼大瞭，除瞭依賴父母，什麼也沒有。另一個說，你有爸爸媽媽的愛，怎麼能說你一無所有呢？
“難道我隻能拖累傢人嗎？”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想，畫畫能不能成為養活自己的手段。這將在不遠的將來得到驗證，但此刻，病情加重讓這個想法聽起來有些不切實際。
她的關節漸入僵硬期，先是大拇指和食指握不住鉛筆，很快肘關節也無法屈伸。張俊莉忍著劇痛讓人把右手大拇指掰動一些，但肘關節的僵硬卡死卻讓她的右手夠不到畫板瞭。
“一連幾天，她邊畫邊哭，每張紙都隻能畫左上角的一小塊地方。”張俊莉的媽媽說，“看到她痛苦的樣子，我和她爸心都碎瞭。”
這種擔心沒有持續太久。張俊莉已經看到畫畫帶來的一縷微光，要像救命稻草一樣牢牢抓住。她收起淚水，決定改用右手扶畫板，左手畫畫。
又一個痛苦的磨煉開始瞭。由於手指蜷縮著伸不直，張俊莉的左手像隻能握劍一樣握筆，左臂搭在扶著畫板的右臂上移動練習。
“頭一個月最難熬，兩隻胳膊不聽使喚，畫不方，也畫不圓，常急得哭鼻子。”張俊莉說，即便練瞭20多年，有時候還是會把一些長線條畫歪。
漫畫傢夢
培根說，一切幸運都並非沒有煩惱，而一切厄運也絕非沒有希望。
張俊莉就是在煩惱中發現幸福，在逆境中追逐希望。她像張海迪一樣，“即使跌倒一百次，也要一百零一次地站起來”，最終迎來蛻變。
1991年，由日本漫畫傢車田正美的漫畫書改編的動畫片《聖鬥士星矢》風靡全國。張俊莉發現瞭一個新世界。她被人物形象深深吸引，跟著令人熱血沸騰的片頭曲一起戰鬥。
“看到漫畫這個形式，我感覺自己尋找的路出現瞭，”張俊莉說，“我開始瘋狂地臨摹動漫貼紙和漫畫書上的人物。”
1994年新年剛過，張俊莉的漫畫被刊登在創刊不久的《科幻大王》上。雖然因為是一張單幅漫畫，雜志社隻給寄瞭一本雜志，但第一次發表作品的張俊莉仍興奮不已。
“我的努力終於有瞭收獲。”她說，開始有雜志社向她約稿。
1995年6月，張俊莉創作的漫畫故事在《科幻大王》上發表，收到瞭人生第一筆稿費。800元錢，相當於那時父親一個月的工資。
這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終於實現瞭讓媽媽為自己驕傲一次的願望，更驗證瞭畫畫能成為她謀生的手段。
張俊莉立下成為一名職業漫畫傢的目標，滿心期待著靠畫漫畫改變人生。她先後創作瞭《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。
其間，國內漫畫雜志紛紛停刊，很多學校都開設瞭動漫專業。張俊莉發現，因為從未接受過專業學習，很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是，隨便一個專業學生都比她畫得更快更好。
2004年，一次歷時半年的創作失敗，最終壓垮瞭張俊莉的漫畫傢夢。
峰回路轉
接下來的幾年，張俊莉不再畫漫畫。
曾經，她將成為職業漫畫傢當成改變命運的籌碼，忍著病痛不斷努力。可當她已長大，父母慢慢衰老，夢想卻被無情地擊碎瞭。
人生往往就是這樣，高興時冷水澆頭，絕望時又峰回路轉。
互聯網成瞭張俊莉的救贖。2005年，父母頂著兩個孩子上大學的經濟壓力，花6000塊錢給她買瞭一臺筆記本電腦。張俊莉逐漸走出陰影，開始在網上寫作。
讀書識字，同樣讓她刻骨銘心。
由於父母工作很忙，沒有時間教她，張俊莉隻能另辟蹊徑，躺在床上靠看電視劇和新聞字幕聽音識字。
“有很多年，我隻會讀不會寫。”她說。
直到有瞭筆記本電腦，她才開始學拼音，用蜷縮的雙手夾著兩支筷子（後來是用糖葫蘆棒）敲擊鍵盤，學會瞭打字。
和畫畫一樣，書本是張俊莉治療孤獨和病痛的鎮靜劑。
她像書蟲一樣啃噬一切讀物，幾乎讀遍瞭父母所在中學閱覽室裡的書。由於拿不住厚書，張俊莉隻能側躺著，抬高上半身，用左手壓著看書。久而久之，她的背部臀部長出瞭厚厚的骨痂，左手大拇指壓變瞭形，指甲往裡勾著。
張俊莉經常畫畫和讀書交替進行。畫畫讓她放飛夢想，讀書為畫畫註入靈感。她又開始畫漫畫，給自己的小說設計插圖。
8年時間，張俊莉先後創作瞭4部網絡小說，近100萬字，其中一部簽給瞭小說網站。她還完成瞭自傳，第5部小說已經寫瞭12萬字。
哪怕這些書稿從沒有出版，也絲毫不影響張俊莉創作的熱情。
《我的存在》
張俊莉的自傳名為《我的存在》。
她說，她曾長時間苦惱於為什麼別人可以健康長大，有一個完整的人生，而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨，艱難地活著。
這些年，她逐漸想明白瞭，不再顧影自憐地糾結自己為什麼存在，而是更看重如何存在。
“我有勇氣追逐夢想，在迷茫中找到瞭生活方向，我的存在有意義。”張俊莉說，她是帶著害羞的心情寫下自己的故事。
隻要夢想不碎，心就不會死。是種子，總會萌發。
在自己琢磨畫瞭20年後，31歲的張俊莉意識到沒有良好的基本功，自己的畫傢夢將無法實現。她鼓起勇氣，從最基礎的素描學起。沒老師教，就看網絡視頻；沒錢買石膏幾何體，就找素描教材臨摹；素描紙太貴，就用草紙代替。
畫素描有時候需要大面積鋪線，張俊莉一隻手扶著畫板一隻手畫線不方便。她就讓父親用月餅盒蓋做瞭一個新畫板和一個三角支架，大面積鋪線時就把畫板放到支架上。這樣身體正過來，因肘部僵硬而移動受限的右手就又能畫畫瞭。
十幾年沒用右手畫畫，右肩疼得厲害，但就像穿上瞭童話裡的紅舞鞋，張俊莉一旦重新畫起來，就停不下來瞭。
素描5年後，張俊莉開始自學油畫。她無法外出寫生，隻能畫較小的尺寸，左右手一起畫才能畫滿畫框。她的模特，隻有自己的想象、頭頂的星空和一張張風景照……
最大的願望
痛，並痛定著。
從6歲患上類風濕性關節炎，38年來，張俊莉承受著常人無法想象的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。
時至今日，她仍然要早上吃一片止痛藥，晚上再吃半片。
去年8月底，或許因為天氣太潮濕瞭，她舊病復發。全身關節50多處皮膚破潰，疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫生都禁不住感嘆，從沒見過一個人身上有這麼多傷口。
可病情稍有緩和，張俊莉就又迫不及待地開始畫畫。
她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現出堅定豁達的心境和態度。
親朋好友外出發給她風景照，她挑喜歡的在畫板上旅行。
從小到大，張俊莉隻出過兩次遠門。一次是因為錄電視節目赴北京。還有一次是在2019年，她跟著父母去晉中市體驗瞭唯一一次旅遊。
這次病情發作，讓張俊莉越發力不從心。過去，她每天下午能畫5個小時。現在隻能畫兩個半小時。她說，病情還在發展，全憑一種制劑控制，一針1000多元，她也不知道自己的手還能畫多久。
在所有作品中，張俊莉最滿意一幅畫茶卡鹽湖的。畫中，湖水湛藍如鏡，一個小女孩縱情奔跑，湖面倒映著她的身影。
“這幅畫叫‘心之所向’，那個小女孩就是我自己。”她說。
對於未來，張俊莉沒什麼規劃。父母日漸老去，她免不瞭擔憂。她在手機上開瞭一傢微店，名叫“莉莉的畫架”，已經賣出200多幅油畫。
她的畫傢夢即將變成現實。
快手正在籌備她的個人畫展，展出的畫作也已選定。她盼著，自己的畫能在很多城市巡展，以後能到畫的地方去看看真實的風景。
“爸爸媽媽抱瞭我40年，我最大的願望其實是抱一次他們。”
淚，順著她的眼角流到瞭枕巾上。
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