首屆灣區罕見病早篩早診早治大會暨第十七屆世界罕見病日科普宣傳活動圓滿落幕
首届湾区罕见病早筛早诊早治大会暨第十七届世界罕见病日科普宣传活动圆满落幕
罕见病
健康中國，一個都不能少 ——來自2024罕見病合作交流會的觀察
罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，近年来备受社会各界关注。2024罕见病合作交流会日前在北京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展望未来。
北京建設罕見病藥品保障先行區 有望縮短患者用藥等候時間
北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案（试行）》，以优化工作流程等方式，进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制，有望缩短患者用药等候时间，保障药品药械品种数量，同时将实现全程可追溯。
2024年中國罕見病大會舉行 全國罕見病診療協作網醫院達419傢
国家医疗保障局副局长李滔介绍，国家医保局完善准入程序、推动准入谈判、优化供应保障机制，切实提升罕见病患者的医疗保障水平。仅2023年医保目录就新增15个罕见病用药，填补10个病种用药空白；医保平均为每人次罕见病患者减负5500元左右。同时，完善谈判药品“双通道”管理机制，建设医保药品云平台，整合药品生产、流通、使用等环节，解决罕见病患者购药信息差问题。
